У сына, Александра, 7 лет рецидив анапластической эпендимомы, первый раз диагноз поставили когда ему было 4 года. Первую операцию делал Ким А.В. в Алмазова, вторую делал Дон О.А. в Алмазова (очень тяжелые последствия)
Третий раз, убирал то что не смог убрать Дон, Майер в Мюнхене.
Первое облучение (фотоны) в Петрова, второе облучение (протоны) в Эссене 44 000 €.
Боремся за жизнь.
Родительские сообщества онкологически больных деток (Разные диагнозы):
https://taplink.cc/onkodeti_besedka
Группа по Опухолям Головного Мозга в телеграм:
https://t.me/+dYJP-SVoW4YyNjJi
Группа по Эпендимоме:
https://t.me/drevo_zhiznu
Англоязычные группы по Опухолям головного мозга:
Эпендимома: https://www.facebook.com/groups/epen...nts/?ref=share
https://m.facebook.com/groups/376554...f=group_browse
https://m.facebook.com/groups/279078...f=group_browse
Онкология у детей:
https://m.facebook.com/groups/441853...f=group_browse
Нейробластома:
https://vk.com/neuroblastoma_family
Ретинобластома.
https://www.facebook.com/RetinoblastomaInfo/
Полезные ссылки по Эпендимоме:
https://www.cancer.gov/types/brain/h...-treatment-pdq
https://www.cern-foundation.org
Информационные источники:
Общество германских онкологов по чьим протоколам лечат наших детей. Можно найти краткую информацию о болезни, протокол и где он разрабатывался. Больше информации в немецкой версии сайта.
https://www.kinderkrebsinfo.de/index_eng.html
Больница св. Иуды.
https://www.stjude.org/treatment/dis...tment-programs
Клинические исследования.
https://clinicaltrials.gov
Car-t исследования для ОГМ в Сиэттле США:
https://pulse.seattlechildrens.org/s...LfizlUX-0IPasY
К сожалению Car-t для опухолей ГМ еще только на стадии клинических испытаний,
но Car-t для лечения лейкоза действительно работает. Во всяком случае мы знакомы с мальчиком, который после пересадки костного мозга и нескольких рецидивов вошел в ремиссию после Car-t (лечение было в Мюнстер, Германия)
Поздние эффекты лечения рака:
https://together.stjude.org/en-us/li...m-effects.html
Лучшие нейрохирурги:
Кушель в Бурденко
Я могу рекомендовать Майера в Мюнхене, операция стоила 17 000 €, правда просили они изначально 36 000, потом остаток вернули. (Информация на 2020 год)
https://www.mri.tum.de/neurochirurgie
https://www.neurokopfzentrum.med.tum.de/neurochirurgie/
BAP@mri.tum.de бюро иностр. пациентов (можно писать по русски)
Рогачева не может похвастаться хорошей нейрохирургией.
На мой взгляд в России два нейроонколога Желудкова О.Г. в НПЦ Солнцево и Кумирова Э.В. РНЦРР
Приём Желудковой стоит 8 т.р.,
Кумировой 3-4 тыс, с розовой справкой дешевле.
Фонды:
https://fondsvet.org/ помогают в Петербургских онкоцентрах
https://svetdeti.org/ostrov Им постоянно нужна помощь с оплатой квартиры для подопечных!
https://advita.ru/ Адвита, помогает онкогемат. больным.
Лия (сборы загран., Блохина)
https://m.vk.com/blagfondliya?from=groups
Доброе Дело в Германии (волонтеры-перевод, отвезти привезти, сориентироваться на местности и т.п.)
https://www.orthodiakonia.de/
Моя страница ВК: Vk.com/restavrator41