Краниостеноз... кто сталкивался?...

[МАТЬ!]

этот вопрос опять из области "сколько врачей - столько и мнений". Бельченко утверждает, что их нужно снимать через два месяца, аргументируя это тем, что - основная цель операции - освободить мозг и дать ему нормально расти. Если же стоит титан - то он является сдержавающим фактором

[МАТЬ!]

а какой у нее ник был - не помните?

[julka80]

не уверена, что она на форуме зарегина... я с ней переговорю и скину ее мэил вам, если она согласится, окей?

[МАТЬ!]

спасибо

а почему у вас рецидив подозревают? только по форме головы?

[julka80]

да, только по форме... из выписки: сохраняется остаточная деформация теменно-затылочной области, признаков краниоцеребральной диспропорции нет.
И я сама сравнивала результаты до и после операции наши и с подобным случаем в мск, там результаты были много лучше... правда за последнии недели резко рост теменной области пошел... может еще выравниется...

[МАТЬ!]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ чтобы все обошлось!!!
Если надумаете съездить к Лопатину - позвоните ему, на всякий случай. Может ему все таки будут нужны ваши новые снимки после операции

[julka80]

Надя, как у Вас дела? как съездили, что решили в итоге?

Девочки, я теперь с вами в очереди на операцию, для нас повторную =((((... сделали вчера КТ в 3д режиме, подозрение врача всетки подтвердилось, на некоем участке (теменно-затылочном) прорубленные канавки опять срослись =(((( теперь опять в бой по врачам, на этот раз буду настаивать на реконструкции головы, оставив мысли о минимальном вмешательстве....

[Nasa]

Надя, как у Вас дела? как съездили, что решили в итоге?

Девочки, я теперь с вами в очереди на операцию, для нас повторную =((((... сделали вчера КТ в 3д режиме, подозрение врача всетки подтвердилось, на некоем участке (теменно-затылочном) прорубленные канавки опять срослись =(((( теперь опять в бой по врачам, на этот раз буду настаивать на реконструкции головы, оставив мысли о минимальном вмешательстве....

Вчера поздно вечером приехали из Москвы - были в НИИ им. Бурденко...(вроде как там лучшие спецы по сосудам - в т.ч. и по словам Лопатина, и Цибизова, и из Инета...)...Ездили узнавать насчет нашей венки, с которой, собственно говоря, все и началось... Так там нам теперь подозревают аневризму АРТЕРИИ, а это гораздо хуже, чем аневризма вены... Поэтому сперва (перед операцией по краниостенозу) настоятельно рекомендовали сделать ангиографию сосудов... Может быть, потребуется сперва операция на сосуде, а потом уже и краниостеноз нужно будет исправлять...

Диагноз по голове нам поставили: передняя и задняя плагиоцефалия. Ангиография получилась около 42 тыс. - где-то половина - за ангиографию, половина за лежание у них 5 дней, по краниостенозу - хотят делать "фронто-орбитальное выдвижение" - стоимость этой операции 109 тыс.. Квоты в Бурденко в принципе нет на СПб, но на краниостеноз сказали, можно "выбить деньги" через наш отдел здравоохранения, который должен выйти на министерство здравоохранения

Так что думаем ложиться в Бурденко... Насторожило, правда, что нейрохирург, у которого мы были в Бурденко - Кушель Юрий Вадимович (его нам рекомендовал Цибизов А.И. и во 2 отделении Бурденко Кушель принимает принципиальные решения - там написал Коршунов А.Е. - нейрохирург из БУрденко, который в Инете он-лайн консультации ведет) сказал, что пластинами вообще не пользуется... считает, что они - просто "выкачивание денег", при этом во 2 отделении поликлиники Бурденко только он делает операции по краниостенозам, а в 1 отделении там же делает другой и уже с пластинами... На вопрос, как же так без пластин и что это - новая технология - сказал, что пластины актуальны для более взрослых детей, а он просто швами - нитками шелковыми (которые потом просто оставляет и не снимает) или если хотим рассасывающимися, а технология эта совсем не новая - 40 лет известная.
Врач вроде бы тоже знаком не понаслышке со всеми новшествами за границей, т.к. тоже там бывает. Инфа про Кушеля:
http://www.rusperson.com/html/9/RU01001511.htm - только он уже доктор мед. наук - там несколько устарелая инфа, еще нашла в Инете про Владика Мацукевича - у него была очень серьезная проблема с мозгом, так никто не взялся его оперировать, кроме Кушеля... Списалась с его мамой - она сказала, что он - очень хороший нейрохирург... К сожалению ссылка почему-то уже не открывается...http://объявления.su/idv.php?id=10860

Сказал, что знает Иову и Снищука - по фамилии и в лицо, но ничего не может сказать про них с т. зрения квалификации - и, по-моему, в том числе из-за этических соображений, т.к. отказался комментировать заключения наших питерских нейрохирургов...

Опыт у него по краниостенозам - 15 операций в год, всего в Бурденко таких операций около 50 в год - с его слов. Насчет того, что может срастись снова... Да, сказал, может...Но обычно, дефект уже незначительный и родители не хотят повторную операцию проводить...

Но насчет срастись... Мне Снищук тоже сказал, что может и при пластинах... При этом он как-то философски к этому отнесся... - моя оценка, непретендующая на правильность...


Еще до кучи: Лопатин сказал моим родителям на консультации, что в Бурденко, конечно, тоже занимаются краниостенозами, но они там на них деньги зарабатывают...Странно, но стоимость операции оказалась ниже, чем у Лопатина (109 и 160 тыс(без стоимости пластин) соответственно). Также в Бурденко на вопрос, врач какой специализации : челюстно-лицевой или нейрохирург должен оперировать череп, ответил, что "верхушку" черепа обычно должен нейрохирг "править", а челюстно-лицевой хирург - обычно нижнюю часть правит (извините, термины в "" мои).

В общем мы склоняемся больше к следующему: если бы у нас не было больше никаких проблем, а был бы только кранеостеноз, мы бы, наверное, по возможности, пошли к Лопатину, если бы не получилось - к Снищенко. Но так как у нас проблемы с сосудами и еще куча всяких проблемок: водичка в голове, мозжечок опущен... То мы, скорее всего, пойдем в Бурденко... Чтобы решать все в одном месте...

Конечно, Катя, которая МАТЬ!, озадачила тем, что швы нитками в нашем возрасте уже непоказаны... ПОэтому я попросила ее кинуть ссылку на Израиль и Германию, чтобы задать еще вопрос им... А пока поищу еще инфу про технологию... Также Катя сказала, что знает девочку, у которой ребенку исправляли краниостеноз в БУрденко, правда у другого врача и им требуется повторная операция... Вот вроде бы всей инфой поделилась... Несколько сумбурно, извините, но дико хочу спать - бабушка гуляет с Мишкой, так что все, пошла спать.

[julka80]

про швы нитками... вообще не могу себе представить о чем речь... черепные швы у реконструированного черепа по-любому сростаються сроком от 6-12 мес... по словам моего лечащего врача. а швы нитками - это что значит? когда кости реконструируются, потом одна с другой совмещаються и скрепляются нитками, так чтоли?

про инфу про технологию операции... купите книгу Лопатина "Краниосиностозы", все как на ладони. И не нашла я кстати там инфы, о том, что пластины всем и на всех операциях показаны. Там примеры реконструкций есть при всех паталогиях черепа, нигде я пластин не нашла, только скобы, которые вроде не снимаются, во всяком случае там нет инфы, что требуются повторные операции по их снятию...

про оплату операций. так, я поняла, что в бурденко еще кое-как можно выбить деньги у здравоохранения, а у Лопатина как обстоят дела? Только наличные или квоты от государства реально получить?

про кто, чем должен заниматься. да, я тоже читала, что мозговым черепом нейрохирурги занимаються, а лицевым - черепно-лицевые хирурги.

Катя, наверно "мою" девочку имела ввиду из мск. Их Сатанин из Бурденко оперировал, выкусывали канавки
(вроде) вдоль закрытого шва (сагиттального), малышу было на тот момент 7 месяцев, сейчас 1,5 - форма головы значительно исправилась, но есть небольшие дефекты все равно, но скорей всего они израстуться со временем. Родители не будут никаких больше операций делать, показаний нет...

[Nasa]

про швы нитками... вообще не могу себе представить о чем речь... черепные швы у реконструированного черепа по-любому сростаються сроком от 8-12 мес... по словам моего лечащего врача. а швы нитками - это что значит? когда кости реконструируются, потом одна с другой совмещаються и скрепляются нитками, так чтоли?

- честно говоря, сама не понимаю, задала вопрос он-лайн нейрохирургу из бурденко

про инфу про технологию операции... купите книгу Лопатина "Краниосиностозы", все как на ладони. И не нашла я кстати там инфы, о том, что пластины всем и на всех операциях показаны. Там примеры реконструкций есть при всех паталогиях черепа, нигде я пластин не нашла, только скобы, которые вроде не снимаются, во всяком случае там нет инфы, что требуются повторные операции по их снятию...

- моим родителям Лопаттин сказал: вы же не хотите, чтобы проволокой крепили...

про оплату операций. так, я поняла, что в бурденко еще кое-как можно выбить деньги у здравоохранения, а у Лопатина как обстоят дела? Только наличные или квоты от государства реально получить?

- скорее наоборот... Лопатин выдал бумагу, с которой нужно идти в отдел дравоохранения, посоветовал, к кому лучше обратиться и обнадежил, что если не получится, проведет как-то по бюджету (но пластины по-любому за свой счет). При этом официально больница Лопатина платно эту операцию не проводит. В Бурденко наоборот- можно официально все оплатить налом, но при этом есть возможность на операцию по краниостенозу деньги выбить из государства: как не объяснили, сказали, идите в свой отдел здравоохранения, они должны получиь добро из федерального центра - министерства по здравоохранению, как и чо - узнавайте у себя в отделе, они там должны все знать, могут не хотеть помогать, но их нужно активно "пинать"...

Блин, у нас до кучи еще случилось так, что в Москве у знакомых остановились, а у них кошка - пришлось от нее спасать Мишку - ему голову поцарапала, мне ногу, когда я ее пнула - т.к. она, по-моему, хотела прыгнуть на орущего у меня на руках ребенка. У него кровь шла, мне чуть худо не стало. Ну да ничего, легко отделались. На обратной дороге из Москвы так жарко было в машине, что мне уже физически было худо, Мишке тоже, приехали домой - еле уснули, на следующий день температура 39, сбили, ночью - 39.5, оба раза вызывали неотложку, но нурофеном сиропом отделались, сказали, что зубки могут быть причиной. Сейчас ттт, все ОК.