Аномалия развития ГМ. Подскажите, что делать и куда можно обратиться
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Изучала темки форума и не нашла похожего на наш случай . Может плохо искала , подскажите где можно почитать. Ребенок 1 год и 5 мес отстает в развитии.
Конкретно: не ползает , не ходит, только месяц назад стала пытаться садиться. Ручку стала тянуть к предметам ближе к году . Еда, питье - активный интерес ближе к году.
Игрушки берет в ручку , тянет в рот, может по стучать одной о другую, переложить из одной руки в другую.
Речь: есть лепет, слов связанных с предметами , людьми -нет( ав-ав, дай и т.п.)
Нет указательного жеста. На свое имя реагирует,глазной контакт есть . Может передвигаться в ходунках. Знает где висит колокольчик, но на вопрос "где папа не реагирует "
Ручки не тянет( к маме, папе) и т.п.
Наверное ,из положительного еще реагирует на рекламу, стала смотреть мультик , интересуется планшетом и телефоном мамы.
Проблемы с рождения: срочное кесарево( ребенок шел лицом) , в первый день- тремор, на второй день- госпитализация в реанимацию( не по состоянию , а по отсутствию места в отделении патологии) , чтобы "подстраховаться" . Результат - отек мозга, судороги. Первые 1,5 месяца в больнице . Капались по 5 часов в день. Были неправильные назначения с увеличением числа приступов и т. д.
В итоге стабилизировали состояние, выписали домой . Назначили противосудорожную терапию и ноотропы.
Задержка развития, в 5 мес отменили конвулекс и назначили электропроцедуры, в итоге два приступа с интервалом в один день. Поменяли врача. Далее проходили курсы массажа , *******ина.
Мрт делали в 1 мес по заключением врача все нормально, есть очаги незавершенной миелинизации.
Невролог посмотрев полностью исследование мрт, ставит диагноз :
Аномалия развития головного мозга в виде кортикальной дисплазии , диффузной гипоплазии вещества с задержкой психоречевого-моторного развития , симптоматическая эпи на фоне соединительнотакнной дисплазии. + косоглазие.
Еще один приступ был в марте на фоне отмены препарата конвулекс .
Последняя ЭЭГ( май) появилась судорожная готовность, до этого ЭЭГ -норма
Меня беспокоит , то что наш невролог не видит необходимости в реабилитации , только массаж и препараты , последний раз принимали актовегин в феврале.
Проходили обследования у генетика , вопросов к нам нет у этого специалиста.
Мне кажется нужно что-то делать еще. Не могу сидеть сложа руки.
Если кто-то сталкивался с похожими проблемами подскажите что можно сделать, что бы хоть немного улучшить состояние ребенка. Буду благодарна за любой совет.
Если я не там пишу , подскажите куда нужно. Спасибо!
Из хороших новостей - у генетика нет вопросов..есть готовая мрт и по ней относительная ясность. Глазной контакт и лепет. Это уже оченоь много и это отличные перспективы к развитию
Исходя из того. что у ребенка задержка по всем фронтам и совершенно очевидно сильно выпало движение! 1,5 года не ходит...
Вот уже с этим я бы пошла совершенно точно на первую консультацию к реабилитологу Клочковой Екатерине. Такими детками она занимается давно и она в Спб пока единственный профи такого уровня.
Вы сможете с ней проанализировать всю связку проблем движение - задержка и разработать курс комплексный. https://www.facebook.com/ekaterina.k...va.927?fref=ts http://physrehab.ru/contacts/
Второе. Выбор невролога.
Тяжелый выбор всегда, но у вас есть точка опоры - эпи готовность. судороги
Это значит. что врач должен быть эпилептологом и заниматься плотно зпр.
Для нас это была Ковеленова.
Третье. Обратить внимание на центр Родник.
У Елены здесь есть тема. напишите ей в личку. чтобы она почитала вашу и порекомендовала специалистов. которые могут посмотреть ребенка http://forum.littleone.ru/showthread...EE%E4%ED%E8%EA
В Родник приезжает рефлексотерапевт Калиничева. Было бы интересно вам сделать курс су-джок по вашим проблемам.
Не помню, писали ли Вы об этом в эпитопике: где и у кого из генетиков обследовались? ? По собственному невеселому опыту МГЦ не доверяю, к сожалению.
Грамотное тестирование с комплексной первичной консультацией в ИРАВе могу порекомендовать. И как бесплатный вариант имейте в виду, что малышам до 3х лет даже при отсутствии инвавлидности оказывают помощь в районных РЦ (о них здесь есть отдельная тема со ссылками и телефонами)- нужно иметь направление от невролога ПК и записаться на прием в отделение абилитации младенцев. Психолог, ЛФК и логопед/дефектолог там как минимум есть.
Спасибо. Про Клочкову почитаю( тяжело к ней попасть?), на Родник уже внимание обратила ,надеюсь попасть в этом месяце. Не подскажите, там обязательно заранее документы отправлять медицинские?
У вас сделано только одно МРТ?
В месяц оно не сильно показательно, т.к. многие структуры мозга ещё не оформлены. И МРТ нужно показать минимум троим специалистам, т.к чтение этого обследования очень субьективно.
Да, мрт только одно. Больше не назначали . Согласна с вами. Думаю ,сначала нужно попасть к толковому специалисту и скорее всего врач направит на повторное мрт . Я ,правда ,наркоза боюсь.
Может, в КДЦ на Дундича без наркоза делают? я не в курсе сама, читала, что там аппарат открытого типа. Вам много удачи!
Из генетиков в СПб могу посоветовать Булатникову Марину Алексеевну в Покровском банке стволовых клеток на Васильевском острове, даже если не генетика, то она очень толково раскладывает все по полочкам, дает поэтапные рекомендации, сориентирует по местам и специалистам, к которым лучше обратиться. Правда, консультации у нее длительные: по 2-3 часа, но нам очень понравился такой вдумчивый подход к делу. Поищите на ЛВ отзывы по фамилии, многим она помогла с диагнозом. Я про нее узнала здесь и благодарна за рекомендацию. Насколько я понимаю, принимает она только платно, мы платили 3000.
Аномалия развития ГМ. Подскажите, что делать и куда можно обратиться
Цитировать