Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью - 2

[ALisss]

Про МИБс и лучи - я тоже мониторю этот вопрос, поскольку маме нужно делать.
Мне никто не говорил, что на февраль записи не будет, ждут расписание в 20 числах января.
+ Иногда освобождается место, кто-то отказывается от консультации, делаю контрольные звонки в 12 дня ежедневно.

[Ермалашка]

Нам тоже было сказано , что легкие не облучают, когда уже канцероматоз и все небоо в попугаях, но я бы вот такая без логики (полный даун наверное) еще бы раз обратилась , когда бы места появились (а с нового года они появляются!)... т.к. я знаю твердо, что в Гранова облучают именно в этом конкрет. случае и это нам было сказано в Мибсе в момент, когда мест нет... может быть еще бумажку бы из федеральной клиники прихватила бы, но постаралась бы получить лучи на хорошем оборудовании в Мибсе.... и не постеснялась обратиться даже к тому же радиологу мибс (даже если это кажется нелогичным приходить, когда уже отказали) и уж точно бы не тянула время с лечением... не копила бы еще деньги пол года (на процедуру которую можно сделать бесплатно) и собиралась бы с мыслями... И Вам уже написала... не хотите к той же М-вой, идите к Воробьеву сходите.... С моей точки зрения нелогично ближ пару мес. было ни сходить в Гранова и не записаться к Воробьеву после Нового Года (да уже за пару мес-в можно было бы и мнение из Федерал. клиники Московской получить)... При том , что именно лучи , а не химия эффективнее при предстательной... Время же идет! Вы очень неактивно стучите в открытые и закрытые двери.. как будто время для вас ничто... это факт...

То что лучше онлайн , а не очно общаться с врачом , Вы ошибаетесь. Если нет мест, то человеческий фактор не так важен. Но если мест мало, но они есть (но не для всех), то напористость родственника играет немалую роль. Наконец, можно даже почувствовать огромную жалость к родственнику. Знаю историю, когда одна женщина аж бухнулась на колени перед врачом Блохина и ее родственника взяли без всякого блата, хотя на этого отделение брали по блату и с большими деньгами... То , что мужа Хризантемки взяли на протонку - это тоже отчасти от того, что видели ее напористость, любовь к мужу... это вызывает и жалось, и уважение к этой женщине... Человеческий фактор ну очень важен в России... и не только в медицине... и меньше его влияние именно онлайн...

А что делать тем, у кого нет пробивных родственников с актерскими данными? Тихо отползать в сторону кладбища? Или верить в предложенное лечение и выздоравливать?
Знаете, вот есть такие пациенты или родственники пациентов, которые не верят врачам. Им в один голос говорят, что вам это не поможет. Не мучайтесь. Не верят. Идут на тяжелое лечение и... оно не помогает. Еще и побочки, потерянное здоровье. Ну не случается того чудесного случая в 1% . И кого потом винят в этом? Врачей, систему, те самые случайности, отматывают назад, выискивают ошибки...
Большинство пациентов не такие. Они просто делают то, что им говорят. И ведь в большинстве соучаев им помогает. Статистика всех клиник в Питере говорит об этом. Удивительно, да?

[Ермалашка]

По поводу химии и лучей.. Про лучи мы с Вами говорили еще 1,5-2 мес. назад.. еще тогда я говорила про Гранова. Как начался разговор про химию не помню.. но понятное, дело нужно хоть как то лечиться, если в Мибсе в конце года было лечение 100% не получить, а в Гранова Вы не хотели идти к врачам о которых нет отзывов тут на форуме или от знакомых... (а вообще можно узнавать о химии и лучах параллельно, не отбрасывая одну или другую мысль... главное, не оставаться вообще без лечения, т.к. часики тикают не в пользу онкобольного). И мне кажется, что лучше идти к незнакомому радиологу в Гранова, чем пару месяцев думать + потом еще пару месяцев думать к кому пойти... т.к. шанс, что кто-то скажет что-то конкретное на форуме небольшой... этот шанс , конечно, всегда остается, но рассчитывать на него не приходится... и обычно, у всех онкология прогрессирует быстро... я бы боялась этого...

Не было в Гранова квот на лучи для питерцев в конце года. Поверьте мне. Если бы была хоть одна - она была бы моей.
Так что советы лучиться там 1.5-2 месячной давности - просто сотрясание воздуха.
Сейчас да, ситуация другая. В начале года квоты есть. Если есть желание лучиться там - путь открыт.

[Ермалашка]

подгоняю сходить один раз за пару месяцев к радиологу в Гранова... Я не знаю, как вы не боитесь, что может быть потом поздно... по идее этот страх должен изводить и днем и ночью...

Поняла основу вашей мотивации.
Страх не продуктивный двигатель. ИМХО

[marfusha81]

Поняла основу вашей мотивации.
Страх не продуктивный двигатель. ИМХО

Вот точно. Так и у родственников больного ничего хорошего не будет. Я и так вечно гоняю мысли, что я что-то опуская, а нет бы просто жить моментом.

[ALisss]

Не было в Гранова квот на лучи для питерцев в конце года. Поверьте мне. Если бы была хоть одна - она была бы моей.
Так что советы лучиться там 1.5-2 месячной давности - просто сотрясание воздуха.
Сейчас да, ситуация другая. В начале года квоты есть. Если есть желание лучиться там - путь открыт.

Есть. Завтра и туда позвоню, спасибо!

[Martini5576]

Поняла основу вашей мотивации.
Страх не продуктивный двигатель. ИМХО

У кого как... Я из тех, кто именно в экстренных ситуациях более эффективно и быстро действует... У кого-то наоборот в голове туман и они тормозят.... А бояться за близких при онкологии при последних стадиях и при этом быстро действовать (просчитывая запасные ходы) - для меня это естественно...

Я и так вечно гоняю мысли, что я что-то опуская, а нет бы просто жить моментом.

А Вы думаете я все 8,5 лет болезни мамы в страхе и панике провела? наоборот ни разу не пила успокаивающих... не понадобились... Но в пиковые ситуации наоборот не спишь... прокручиваешь варианты действий и запасные ходы... при этом сразу делаешь шаги для этих запасных шагов (чтобы потом время не упустить)... При этом когда каждый раз после рецидива начинает лечение и результат, то ситуацию отпускаешь..

Да и вообще адекватный обстоятельству страх за близкого и паника, мешающая действию - это разные вещи... Паника затуманивает мозг. Страх за близкого наоборот как пинок под зад... Заставляет в пиковые моменты думать об этом днем и ночью, максимально концентрироваться именно на этой проблеме и за счет этого быстро среагировать в сжатые сроки... а следовательно вовремя получить большую эффективность от лечения, чем уже когда совсем все запущено... чем дальше от начала рецедива, тем хуже действует химия, лучи и прочее... некоторые вообще затягивают просто на безумный срок... А паника да - это плохо... Но у тех, у кого это проявлятеся в критич. моменты, тех людей сложно поменять... У кого-то в экстренных ситуациях надежда двигатель, несмотря на страх за близкого... как у меня... А у кого то отчаяние и уныние перекрывает надежду и человек не может уже думать ни о чем... Таким людям можно только помочь с информацией... и то бывает они ее оч. медленно перерабатывают и упускают сроки и потом это влияет на эффективность...

[Ермалашка]

4 стадия.
Я молилась, чтобы была не 4 у меня. Плтому как 4 стадия это не лечение, конечно. Это палиатив. С какой стороны не посмотри.
У моей молочной сестры мама с 4 стадией рака желудка прожила 9 лет. Без лечения, с палиативом под конец. Просто жила 9 лет и радовалась каждому отпущенному дню. И детей с внуками радовала. Я плнимаю, что по факту с 4 стадией толтко так. Поэтому молилась. Не за себя просила. Детям 5 и 12 (уже 13).
Я понимаю это больно. Но мучить человека лечением... Для чего? Потому что больно и страшно отпускать? Или чтоьы сказать себе: я сделал все что мог.
А о самом больном кто полумает? О его реальных желаниях, когда к нему приходит понимание, что осталось не долго... Сложно все это. Я понимаю. Но все же. Зачем при этом делать врачей крайними - мне вообще не понять. Вот совершенно.

[Martini5576]

Не было в Гранова квот на лучи для питерцев в конце года. Поверьте мне. Если бы была хоть одна - она была бы моей.
Так что советы лучиться там 1.5-2 месячной давности - просто сотрясание воздуха.
Сейчас да, ситуация другая. В начале года квоты есть. Если есть желание лучиться там - путь открыт.

Так квоты и на химию в конце года во всех частных клиниках заканчиваются обычно. Я то говорю как раз про разницу ... в конце года спрашивать и в начале года. В конце года и порт-систем в 40й больнице нет...даже для своих больных ... а в первой половине года есть даже для любого из другой клиники (по направлению территориал. фонда)... Я и говорю о том, что это боооольшая разница что и когда спрашивать... Именно поэтому, когда у Масе4ки не получилось ьв лучами в конце года, я еще тогда порекомендовала записаться к Ворьбьеву на первые числа января (а для этого нужно было записаться в декабре) и сходить пока в Гранова (пусть и к не знакомому радиологу)

[Ермалашка]

Так квоты и на химию в конце года во всех частных клиниках заканчиваются обычно. Я то говорю как раз про разницу ... в конце года спрашивать и в начале года. В конце года и порт-систем в 40й больнице нет...даже для своих больных ... а в первой половине года даже для любого из другой клиники (по направлению территориал. фонда)... Я и говорю о том, что это боооольшая разница что и когда спрашивать...

Большая. Да. Я вообще не удачное время выбрала для установки диагноза, стадии... Но что делать. Где предлагали начать лечение - там начала. И продолжала бы. Потому что знаю, что поможет. Но сломался ускоритель. И вот я продолжу уже в Гранова. Да, лучше бы и начала там, но не было возможности. И ни о чем не жалею. Знаю, что все не зря и не просто так.
Но я настроена очень на лечение и победу изначально. Ну и стадия у меня 3.
Благодарна этому топу за фразу: лечится все, если не 4 стадия с асцитом. За это спасибо. Когда искали источник и было понятно, что стадия даже не вторая - я знала, что меня вылечат. Из-за этой фразы про асцит.