Ювенильный артрит у малыша - 3

[ленуся0512]

Когда моя лежала в марте с "дебютом" (болезнь начала проявляться ещё в 8 лет, сейчас дочке уже 17), то Костик приезжал и смотрел её, с остальными врачами собирали консилиум по поводу терапии. Благодаря Костику, нам сразу назначили Энбрел и последнее слово, как сказала наша врач, было за ним.

[Encumeada]

Ясно, спасибо. Изначально мнение насчёт лечения сына различалось у Костика и Слизовского, не хотелось бы, чтобы он нам поменял препарат.

Отправлено с моего NE2215 через Tapatalk

[Катарина735]

Доброй ночи! Девочки, подскажите пжлста, я совсем растерялась( Дочке 13 лет, диагноз юношеский полиартрит, сделали только три укола методжекта и заболела, температура 38, горло, кашель, отменять мне в пятницу четвёртый укол? (делаем по пятницам) но тогда обострение ещё хуже начнётся... Чем вообще лечат ОРВИ деткам с ЮРА? Болеем с января 2022, но вот ОРВИ присоединилось впервые и как назло как только мы начали уколы методжекта, до этого сульфасалазин на протяжении года не помог... Спасибо заранее!

[YuliaAF]

Доброй ночи! Девочки, подскажите пжлста, я совсем растерялась( Дочке 13 лет, диагноз юношеский полиартрит, сделали только три укола методжекта и заболела, температура 38, горло, кашель, отменять мне в пятницу четвёртый укол? (делаем по пятницам) но тогда обострение ещё хуже начнётся... Чем вообще лечат ОРВИ деткам с ЮРА? Болеем с января 2022, но вот ОРВИ присоединилось впервые и как назло как только мы начали уколы методжекта, до этого сульфасалазин на протяжении года не помог... Спасибо заранее!

Здравствуйте! Поначалу, когда мы только начали лечение, то вообще не пропускали уколы, бывало, что температура была, к примеру во вторник, а к пятнице уже нет. Я делала укол. Сейчас, спустя 2,5 года метотрексата, стали проявляться побочки в виде постоянного плохого самочувствия и частых инфекций. Теперь я пропускаю уколы, если вижу что ребенок никакой. В последний раз давала найз во время болезни, чтобы не вылезло обострений, так как укол пропускали уже в очередной раз( найз мы пили в дебюте больше 2 мес). Но давать найз именно во время болезни - это моя собственная инициатива, я ни с кем не советовалась. Поэтому я бы на вашем месте смотрела по самочувствию ребенка, считаю, что ничего страшного не будет в любом случае. Сейчас я склоняюсь к переносу укола и потом постепенному возвращению к привычному дню. Я бы так поступила. Из лечения главное нельзя никаких иммуностимуляторов, поэтому остаются только симптоматические жаропонижающие.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Катарина735]

Спасибо, Вам, большое за совет! За год болезни на сульфасалазине совершенно отвыкли от ОРВИ, иногда в классе оставалось 6 человек здоровых и среди них всегда были мы... Поэтому эту часть инструкций врача слушала совершенно невнимательно, каюсь, прочла только в выписке про обязательную отмену укола, а весь инет кричит об обратном, про иммуностимуляторы помню, противовирусные из этой же серии, поэтому пьём, пьём, пьём и жаропонижающие. Спасибо ещё раз за ответ, просто так обидно, только наконец пошли улучшения даже уже после трех уколов методжекта, а сейчас пропуск+ОРВИ и на Новый год опять нас скрутит от боли

[Топинамбур]

Спасибо, Вам, большое за совет! За год болезни на сульфасалазине совершенно отвыкли от ОРВИ, иногда в классе оставалось 6 человек здоровых и среди них всегда были мы... Поэтому эту часть инструкций врача слушала совершенно невнимательно, каюсь, прочла только в выписке про обязательную отмену укола, а весь инет кричит об обратном, про иммуностимуляторы помню, противовирусные из этой же серии, поэтому пьём, пьём, пьём и жаропонижающие. Спасибо ещё раз за ответ, просто так обидно, только наконец пошли улучшения даже уже после трех уколов методжекта, а сейчас пропуск+ОРВИ и на Новый год опять нас скрутит от боли

Вы же знаете, что с метотрексатом нельзя применять нурофен и иные НПВС?
Мой заболел ровно после второго укола. Третий пропустили (оказался ковид), ттт, обошлось.
Выздоравливайте!

[YuliaAF]

Спасибо, Вам, большое за совет! За год болезни на сульфасалазине совершенно отвыкли от ОРВИ, иногда в классе оставалось 6 человек здоровых и среди них всегда были мы... Поэтому эту часть инструкций врача слушала совершенно невнимательно, каюсь, прочла только в выписке про обязательную отмену укола, а весь инет кричит об обратном, про иммуностимуляторы помню, противовирусные из этой же серии, поэтому пьём, пьём, пьём и жаропонижающие. Спасибо ещё раз за ответ, просто так обидно, только наконец пошли улучшения даже уже после трех уколов методжекта, а сейчас пропуск+ОРВИ и на Новый год опять нас скрутит от боли

Не за что. И не переживайте раньше времени, не обязательно же будет ухудшение. К тому же у вас в выписке, наверное, написано какие принимать НПВП на случай обострения, чтобы купировать боль. В остальном глобально перенос на несколько дней укола точно на сам процесс лечения и его эффективность в целом не повлияет. Поправляйтесь!

[Топинамбур]

Как же без диагноза, если у вас АЦЦП огромный?… Они там все с ума посходили?

Сказали, что по одному критерию диагноз не ставят. А других убедительных данных нет (ттт). А АЦЦП трактуется как ВОЗМОЖНОСТЬ того, что когда-нибудь случится РА. Равно как и имеющийся положительный HLA.
Но в итоге РА поставили. Медикаментозную ремиссию. Любопытно. Первое обострение на метотрексате произошло ровнехонько во время госпитализации в Марии Магдалины. Второе - четко накануне госпитализации в 25 (вместо банального обследования для военкомата у сына получилось полноценное трехнедельное лечение на отделении). И при этом и те, и другие ставят медикаментозную ремиссию.

ЗЫ. Кстати, несколько добрых слов о 25 больнице (дети рано или поздно вырастут, а ревматологическая больница у нас в городе одна). На лечении там и массаж назначают, и физио, и ЛФК. Причем такое добротное все. Так что не все так плохо, как мне показалось сначала. Только вот приема врача ждать месяца 2-4 по записи, госпитализацию столько же, если врач посчитает нужным госпитализировать, а так все хорошо

[ZhookElena]

Что-то я в растерянности. Сын сейчас на дневном в 2-ке, рассчитывали уже на скорую выписку. Сейчас позвонила врач и сказала придти завтра рано, тк приезжает какой-то главный ревматолог(Костик может?-да, именно он), и хотят ему показать сына. Будут обсуждать план лечения. И опять интересовалась пропиской, а у нас она областная, но мы прикрепили полис к питерской пк, и так брали направление. Я поинтересовалась, почему нужна городская, (интересно временная подойдет?), а оказалось, что вопрос идёт о назначении генных препаратов. В областной нам сказали, да нее это не артрит, может неврология.
Можете мне, пожалуйста, как-то объяснить, что это за генная терапия? Она угнетает иммунитет? Как препараты эти лучше получать, срочно делать прописку (я уже ипотеку рассматривать стала, из-за прописки), или можно обойтись временной?

Дополню
Смотрел сеголня Костик, сказал это истиный артрит(((, много суставов не понравилось, назначил сделать мрт тех, которые ещё не делали. Нужны генные препараты. Для них только постоянная прописка. Колоть будут 2 раза в месяц.

[YuliaZ]

Всем приветы. Нужен хелп. Дети - сын с 3 лет поствакционный ювенильный артрит. Вылотекущий, периодами воспаляются коленные или тазобедренные суставы. Можно сказать ремиссия. Но в коленях жидкость.
Тут 3 дня как дочь, 18 лет покраснели глаза, светобоязнь, побаливание. Сейчас от окулиста - передний увеит... назначили капли с дексаметозонои и капли офлоксоцина...
В общем прогнозы пытаюсь понять. В некоторой прострации - прошу хелпа - что ожидать? Как понять агрессивно ли? Вообще что делать