Страница 790 из 963 « Первая  «  290690740780786787788789790791792793794800840890 Последняя »  » 

Тема: болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?

  1. #7891
    в поиске... Аватар для princesa
    Регистрация
    25.05.2006
    Адрес
    Остров
    Сообщений
    6 085

    Цитата Сообщение от Super_Fish Посмотреть сообщение
    а как часто обострения? Меня посл раз хватило на 2 месяца, и это рекорд (если не исключать первого периода в полгода без терапии вообще), мезавант вообще только 3 недели продержался.Про АИП думаю.
    Редко, несколько раз в год. Например если гриппаком или вирусом каким заболею..до скорой доходит..летом бывает когда растиловки много начинаю кушать.., в общем у меня это или вирусом спровоцировано или какой-то пищей бывает..

  2. #7892
    Активный участник Аватар для Malkmalk
    Регистрация
    21.12.2014
    Сообщений
    420

    болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?

    Цитата Сообщение от Super_Fish Посмотреть сообщение
    Спасибо! монотерапия Ремикейдом у вас, раз азатиоприн не пошёл? В рекомендациях пишут про сочетание с тиопуринами, у нас не назначают вместе или только вам тк не идёт?
    Долго вы на Ремикейде? В ремиссии? Столько вопросов у меня, так не хочется ни азатиоприн ни метотрексат( Фиг с ним уже с преднизолоном, начинаю завтра метипред, мб, на нём и не будет особо побочек, а вот риск онкологии на иммуносупрессорах меня повергает в ужас(
    Я с 2014 на ремикейде, азатиоприн не пошёл, потому что начался панкреатит и врачи это связали с азатиоприном, а вообще назначают и вместе тоже, ремиссии толковой нет, конечно получше, пару лет почти ничего не беспокоило, хотя по колоно писали неполная эндоскопическая ремиссия. Потом Ремикейд перестали закупать, стали капать аналоги Флэммегис корейский и наш Инфклисимаб, и вот уже более чем полгода не могу войти в ремиссию, по колоно вроде не так все плохо, но и кровит периодически и живот болит. Вообщем для меня видимо инфликсимаб тоже не панацея. Может назначат его в паре с метотрексатом, ещё больше задавят иммунитет Метотрексат мне кололи ещё до ремикейда, толку не было никакого, только какая-то слабость от него.
    Я преднизолон принимал достаточно долго, у меня от него заметных побочек не было, кроме хорошего аппетита и излишней бодрости с утра а все Месалазины в обострение мне вообще были как мертвому припарки
    При Мечникова ещё теперь существует центр Взк там вроде поменьше очередь чем в 31-й.


    Отправлено с моего iPad используя Tapatalk

  3. ответ для Super_Fish , на сообщение « Девочки и мальчики с Кроном, хочу... »
    #7893
    этнический атеист Аватар для Ленин
    Регистрация
    22.08.2003
    Сообщений
    92 443

    Цитата Сообщение от Super_Fish Посмотреть сообщение
    Девочки и мальчики с Кроном, хочу сделать небольшой опрос: чем лечитесь? Окончательно стало понятно, что масалазины действуют только кратковременно( преднизолона боюсь, тиопуринов боюсь (хотя, конечно, не избежать), БТ не предлагают, предлагают сочетание двух первых(
    Болезнь Крона (илеоколит), поддерживающая тераптия меркаптопурином (это тиопурин типа азатиоприна) и месалазином (пентаса, месакол, салофальк, мезавант). Иногда свечи с месалазином. Во время обострений - преднизолон или метилпреднизолон + месалазин (перорально и свечи) + меркаптопурин.

    Меркаптопурин назначили, когда азатиоприн "не пошёл" ещё при подборе терапии (просто не был достаточно эффективен). С тех пор его больше не пробовали - от добра добра не ищут.

    У меня схема, в принципе, работает. Много лет жил без обострений, последнее случилось через полгода после отмены меркаптопурина. Но вот печень на лекарства реагирует, повышение текущей дозы очень сильно сказывается на показателях (и так повышенных).

  4. ответ для princesa , на сообщение « Редко, несколько раз в год. Например... »
    #7894
    Небожитель Аватар для Super_Fish
    Регистрация
    05.05.2005
    Адрес
    Культуры
    Сообщений
    18 237

    Цитата Сообщение от princesa Посмотреть сообщение
    Редко, несколько раз в год. Например если гриппаком или вирусом каким заболею..до скорой доходит..летом бывает когда растиловки много начинаю кушать.., в общем у меня это или вирусом спровоцировано или какой-то пищей бывает..
    ох( у мена до скорой не доходит, но точно могу сказать, что такого, как сейчас, пожалуй, не было за два года ещё( Ещё и СОЭ снова 30((

  5. ответ для Malkmalk , на сообщение « болезнь Крона - кто болеет и как... »
    #7895
    Небожитель Аватар для Super_Fish
    Регистрация
    05.05.2005
    Адрес
    Культуры
    Сообщений
    18 237

    Цитата Сообщение от Malkmalk Посмотреть сообщение
    Я с 2014 на ремикейде, азатиоприн не пошёл, потому что начался панкреатит и врачи это связали с азатиоприном, а вообще назначают и вместе тоже, ремиссии толковой нет, конечно получше, пару лет почти ничего не беспокоило, хотя по колоно писали неполная эндоскопическая ремиссия. Потом Ремикейд перестали закупать, стали капать аналоги Флэммегис корейский и наш Инфклисимаб, и вот уже более чем полгода не могу войти в ремиссию, по колоно вроде не так все плохо, но и кровит периодически и живот болит. Вообщем для меня видимо инфликсимаб тоже не панацея. Может назначат его в паре с метотрексатом, ещё больше задавят иммунитет Метотрексат мне кололи ещё до ремикейда, толку не было никакого, только какая-то слабость от него.
    Я преднизолон принимал достаточно долго, у меня от него заметных побочек не было, кроме хорошего аппетита и излишней бодрости с утра а все Месалазины в обострение мне вообще были как мертвому припарки
    При Мечникова ещё теперь существует центр Взк там вроде поменьше очередь чем в 31-й.


    Отправлено с моего iPad используя Tapatalk
    ещё и панкреатит((
    В клиническом руководстве, которое Головенко перевёл, так хорошо пишут про инфликсимаб. Но это они, наверное, про Ремикейд, явно не про наш))
    Про Мечникова знаю, меня туда ещё 2 года назад отправляли лечиться, но я не пошла) Но у меня караула никакого и не было, чисто профилактически отправляли.

  6. ответ для Ленин , на сообщение « Болезнь Крона (илеоколит),... »
    #7896
    Небожитель Аватар для Super_Fish
    Регистрация
    05.05.2005
    Адрес
    Культуры
    Сообщений
    18 237

    Цитата Сообщение от Ленин Посмотреть сообщение
    Во время обострений - преднизолон или метилпреднизолон + месалазин (перорально и свечи) + меркаптопурин.

    Меркаптопурин назначили, когда азатиоприн "не пошёл" ещё при подборе терапии (просто не был достаточно эффективен). С тех пор его больше не пробовали - от добра добра не ищут.
    Спасибо! А часто обострения бывают на меркаптопурине?
    Мне сейчас из месалазинов оставили только пену, гранулы убрали, ну плюс начала метипред и азатиоприн. А как определили, что не был эффективен азатиоприн при подборе, если он только через 3 месяца начинает действовать? Или вы 3 месяца пили?

    Цитата Сообщение от Ленин Посмотреть сообщение
    У меня схема, в принципе, работает. Много лет жил без обострений, последнее случилось через полгода после отмены меркаптопурина.
    а обнадёживают, что через 4 года можно отменять тиопурины((

    печеночные показатели все у нижней границы нормы, будем смотреть, что будет дальше(

  7. ответ для princesa , на сообщение « У всех по разному..я кроме месалазина... »
    #7897
    Активный участник
    Регистрация
    03.05.2010
    Сообщений
    365

    Цитата Сообщение от princesa Посмотреть сообщение
    У всех по разному..я кроме месалазина вообще больше ничего не принимала за 10 лет диагноза..хотя по себе не прошу всех мерить..у меня и обострения бывали, я строжайшей диетой лечила кроме месалазина. И кстати тут с лета уже две месяца как села на безглютеновую диету, решила а вдруг поможет тоже, пока нравятся ощущения от неё.
    Скажите, пожалуйста, что за диета? Вот тоже связываю ухудшение с пищевой непереносимость или вирусом... хочу все сдать анализ Иммунохелс на пищевую непереносимость. Кто-нибудь сдавал? Дорогой он, зараза..

  8. #7898
    этнический атеист Аватар для Ленин
    Регистрация
    22.08.2003
    Сообщений
    92 443

    Цитата Сообщение от Super_Fish Посмотреть сообщение
    Спасибо! А часто обострения бывают на меркаптопурине?
    Можно сказать, вообще не было, пока принимал (непрерывно лет 6, наверное). Но я чисто по клиническим признакам ориентируюсь, колоноскопию, пока всё нормально, вовсе не делал (хотя следовало бы периодически).

    Мне сейчас из месалазинов оставили только пену, гранулы убрали, ну плюс начала метипред и азатиоприн. А как определили, что не был эффективен азатиоприн при подборе, если он только через 3 месяца начинает действовать? Или вы 3 месяца пили?
    Принимал около полугода, после отмены преднизолона вялотекущее обострение снова начиналось. Не умеренное или сильное, как просто на месалазине в качестве поддерживающей терапии (монотерапия месалазином, даже поддерживающая, у меня не работает, проверено многократно). В целом и клинически, и эндоскопически было видно, что обострение на азатиоприне остаётся.

    а обнадёживают, что через 4 года можно отменять тиопурины((
    Ну только потом обострение может наступить. У меня чуть больше, чем через полгода наступило. Пока сделал колоноскопию, пока сходил к врачу, в итоге без меркаптопурина месяцев 9 пожил. Потом снова начал его принимать. Всё ещё принимаю, у меня он в целом работает.

  9. #7899
    в поиске... Аватар для princesa
    Регистрация
    25.05.2006
    Адрес
    Остров
    Сообщений
    6 085

    болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?

    Цитата Сообщение от Nati0188 Посмотреть сообщение
    Скажите, пожалуйста, что за диета? Вот тоже связываю ухудшение с пищевой непереносимость или вирусом... хочу все сдать анализ Иммунохелс на пищевую непереносимость. Кто-нибудь сдавал? Дорогой он, зараза..
    Диета индивидуальна, то что выяснила сама, что мне нельзя, потому как плохо кишечник на эти продукты реагирует..думаю тут у каждого своё..например я не ем специй, вообще никаких и никогда, только укроп свежий кладу и то не всегда, ни чеснок, ни лук..ну не идёт это все у меня..в гостях могу скушать или кафе разово, а на постоянке нет..не ем яйца, хотя в выпечку добавляла их, не ем орехов, хотя обожаю их и они очень полезны, в общем то и специи и лук с чесноком тоже полезны и с удовольствием бы их ела.., не ем сыр..да я много чего не ем), на все морепродукты у меня отек квинке, мясо зато ем)), хотя и его не много.. ну и в общем не знаю насколько это правильно и панацея..но меня спасает..прекрасно отдаю себе отчёт, что организм может и не дополучает полезности, но другого выхода пока не вижу.
    Пищевую непереносимость сдавала давно анализ, году этак ещё в 2008, до диагноза крона, при том отправил меня к аллергологу гастроэнтеролог.. тогда и это тысяч 15стоило, сколько сейчас боюсь даже представить..помогло или нет не знаю..психологически может и помогло, кругозор расширило))), но практически..сейчас не использую, да и потом тоже не особо пользовалась..
    Ну а когда вирусня так я геркулес только и то немного, рис вареный, тост..пожалуй и все, бульон можно день на третий попробовать. При том, это мне врач скорой так говорила, помогло, но в больницу я тогда отказалась наотрез ехать, потому как сказали только Боткина..ей в общем ничего не оставалась кроме как советов надавать, врач хорошая приезжала.
    Сейчас кстати я читала Боткина изменилась, новые корпуса где-то открыли и в старой части вроде как ремонт и тд сделали..вроде пишут сейчас там не плохо..

  10. ответ для princesa , на сообщение « болезнь Крона - кто болеет и как... »
    #7900
    этнический атеист Аватар для Ленин
    Регистрация
    22.08.2003
    Сообщений
    92 443

    Цитата Сообщение от princesa Посмотреть сообщение
    Сейчас кстати я читала Боткина изменилась, новые корпуса где-то открыли и в старой части вроде как ремонт и тд сделали..вроде пишут сейчас там не плохо..
    Довелось мне лежать в Боткина в старых и новых корпусах с интервалом 10 лет. В старых неприятно, в новых очень хорошо.

Страница 790 из 963 « Первая  «  290690740780786787788789790791792793794800840890 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •