Страница 8 из 840 « Первая 4567891011121858108508 Последняя »

Тема: болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?

  1. ответ для Натура , на сообщение « болезнь Крона - кто болеет и как... »
    #71
    Наш человек Аватар для I'm OK
    Регистрация
    11.02.2004
    Сообщений
    8 572

    Эх, как-то не думала я на нашем форуме искать соседей по несчастью.
    У мужа подозревают эту бяку. Вернее, диагноз был поставлен год назад. Симптомы начали проявляться еще года 4 назад, началось с желудка, и горла, постоянно болело горло, потом присоединились суставы и глаза. Большая потеря веса. Обследовались у разных врачей, по мере проявления симптомов, никто ничего системного не обнаруживал и нас отправили к психотерапевту, который поставил диагноз- ипохондрия и прописал антидепрессанты...
    Через пол-года приема препаратов, когда стало понятно, что это не ипохондрия, начали искать хоть кого-то, кто не просто отмахнется от нас, а посмотрит на проблему глубже, нашли, сделали ФГДС и колоноскопию с биопсиями, по результатам которых был поставлен диагноз-болезнь Крона. Лечение начали со стандартных препаратов-салофальк и месалазинов, спец питание эффект- ноль. Потом нас посадили на преднизолон, на схему, повышая дозу постепенно довели до 18 таблеток в день. Про состояние мужа- молчу, не жил, а существовал. Облегчения преднизолон не принес и я поставила под сомнение методы лечения врача, который даже не потрудился прикрыть надпочечники при таких дозах гормонов.А когда она нам предложила цитостатики, мы ей помахали ручкой. Надо сказать, что она нам поставила диагноз исключительно на основании ФГДС и колоноскопии, не сдавали мы больше никаких маркеров, даже не знали об этом. Стала искать инфу в нете, смотрела статьи американских и европейских ученых, списывалась с различными клиниками в Америке и Европе. Один из профессоров порекомендовал нам обратиться к проф. Барановскому, что, мол, он занимается у нас проблемами Крона.
    ТОварищи!!!!!
    НИКОГДА не обращайтесь к этому светиле! Его не интересует ничего, кроме денег. ОН расписал нам курс лечения стоимостью в 60 тыс руб., мы ОБЯЗАНЫ были делать капельницы у него в клинике, где одна капельница глюкозы стоила 1500р. и обязаны были купить книжку с его рекомендациями по питанию, где про БК ровно один абзац ни о чем, за него мы вывалили 3000р., к слову, в 31 больнице она стоит 31руб.
    Параллельно мы прошли повторное обследование в 31 больнице, где не подтвердили диагноз БК и постепенно начали снижать дозы преднизолона. Версия- возможно на фоне гормонов смазаная картина, а возможно и нет ее вовсе. Анализы, кот. отвечают за БК тоже делали, но они неоднозначны.

    На сегодняшний день ситуация очень туманная, надо подождать пол-года-год без приема препаратов и сделать еще раз скопии, чтобы понять "а был ли мальчик". В сухом остатке- симптомы остались, больше всего беспокоят глаза. Год НЕОБОСНОВАННОГО приема преднизолона.

    Сейчас усиленно копим деньги на повторное исследование в Германии, у нас все как-то не так... Мы разочаровались в наших врачах

    Автору- сил и не сдаваться

  2. ответ для Натура , на сообщение « болезнь Крона - кто болеет и как... »
    #72

    Вашему мужу сил, здоровья и побольше веры. Крепитесь, переживать за своего любимого человека еще тяжелее, чем за себя.

  3. ответ для Натура , на сообщение « болезнь Крона - кто болеет и как... »
    #73
    Элита Аватар для AMIGO
    Регистрация
    12.01.2005
    Адрес
    ветеранов
    Сообщений
    2 866

    Весело у вас было я смотрю Преднизалончика просто так поесть это круто. Я вот тоже буденофалька поела 2 месяца, возможно тоже зря Да врачи наши иногда удивляют..... Тоже вот подумываю, а может туда махнуть на диагностику

  4. #74

    Цитата Сообщение от AMIGO Посмотреть сообщение
    Люди скажите, у кого Крон подозревается у вас плохе состояние (понс, боли, и.т.п) на протяжении долгого периода или скачками???
    Просто у меня скачкообразность всего этого. 3 недели как человек жила, пила только мезим и бифиформ+ диета (но не супер жесткая) и все нормально, а вчера сыр съела и сегодня тошнит и бурлит.
    Бывает по разному, все неоднозначно. Бывает сегодня этот продукт нормально переносится, а завтра уже совсем никак.

  5. ответ для Натура , на сообщение « болезнь Крона - кто болеет и как... »
    #75
    Космонавт Аватар для Натура
    Регистрация
    16.04.2007
    Сообщений
    21 559

    Барановский...

  6. ответ для AMIGO , на сообщение « Весело у вас было я смотрю :( ... »
    #76
    этнический атеист Аватар для Ленин
    Регистрация
    22.08.2003
    Сообщений
    84 732

    Насчёт диеты. Есть брошюры для пациентов, там попадаются полезные советы. Вот, например, брошюры от Falk Foundation на английском языке. Там есть брошюра Diet and Nutrition in Crohn's Disease and Ulcerative Colitis. 20 Questions - 20 Answers. Мне она показалась весьма познавательной. Вот ещё брошюра на русском языке от Nestle Nutrition: Питание и диета при воспалительных заболеваниях кишечника. Пока не читал.

  7. ответ для I'm OK , на сообщение « Эх, как-то не думала я на нашем форуме... »
    #77
    этнический атеист Аватар для Ленин
    Регистрация
    22.08.2003
    Сообщений
    84 732

    Цитата Сообщение от по кличке Lucky Посмотреть сообщение
    НИКОГДА не обращайтесь к этому светиле! Его не интересует ничего, кроме денег. ОН расписал нам курс лечения стоимостью в 60 тыс руб., мы ОБЯЗАНЫ были делать капельницы у него в клинике, кде одна капельница глюкозы стоила 1500р. и обязаны были купить книжку с его рекомендациями по питанию, где про БК ровно один абзац ни о чем, за него мы вывалили 3000р., к слову, в 31 больнице она стоит 31руб.
    Параллельно мы прошли повторное обследование в 31 больнице, где не подтвердили диагноз БК и постепенно начали снижать дозы преднизолона.
    Это что, люди с его же кафедры не подтвердили?

  8. ответ для Натура , на сообщение « Барановский... »
    #78
    Наш человек Аватар для I'm OK
    Регистрация
    11.02.2004
    Сообщений
    8 572

    Цитата Сообщение от Malinka! Посмотреть сообщение
    Вашему мужу сил, здоровья и побольше веры. Крепитесь, переживать за своего любимого человека еще тяжелее, чем за себя.
    Спасибо Вам большое! Страшно за него ужасно

    Цитата Сообщение от AMIGO Посмотреть сообщение
    Весело у вас было я смотрю Преднизалончика просто так поесть это круто. Я вот тоже буденофалька поела 2 месяца, возможно тоже зря Да врачи наши иногда удивляют..... Тоже вот подумываю, а может туда махнуть на диагностику
    Весело- не то слово. Нам после последней диагностики в сентябре было так весело, на фоне преднизолона фортранс так клево подействовал, что муж угодил в кардиоренимацию и ощутил на себе прелесть дефибриллятора. Каждый день благодарю Бога, что он вообще еще жив

    Цитата Сообщение от Ранимая Натура Посмотреть сообщение
    Барановский...
    Вы его пациент? Мы пока наблюдаемся у Назаренко в 31 больнице. На сегодняшний день из всего, что мы пережили, самый нормальный и неравнодушный доктор
    Катя, ко мне на "ТЫ".

  9. ответ для Натура , на сообщение « болезнь Крона - кто болеет и как... »
    #79
    Космонавт Аватар для Натура
    Регистрация
    16.04.2007
    Сообщений
    21 559

    Ленин, спасибо, вечером почитаю.
    Хотя сейчас обострение, и мне пофигу, что ем. Разницы нет.

  10. ответ для Ленин , на сообщение « Это что, люди с его же кафедры не... »
    #80
    Наш человек Аватар для I'm OK
    Регистрация
    11.02.2004
    Сообщений
    8 572

    Цитата Сообщение от Ленин☭ Посмотреть сообщение
    Это что, люди с его же кафедры не подтвердили?
    По результатам ФГДС, колоноскопии и биопсиям- нет, не подтвердили. Надо сказать, что и он нам диагноз поставил очень "точный"- аутоиммунное заболевание, энтеро-что-то-там. Собственно говоря, БК можно также охаракткризовать
    Катя, ко мне на "ТЫ".

Страница 8 из 840 « Первая 4567891011121858108508 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.  © 2000— Littleone®
Внимание! Этот сайт собирает метаданные пользователя (cookie, данные об IP-адресе и местоположении). Это необходимо для функционирования сайта.
Контактная информация · Рекламодателям · Политика конфиденциальности

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2020 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena