Страница 46 из 46 « Первая  «  364243444546

Тема: Агенезия мозолистого тела мозга у малыша, кто что знает напишите пожалуйста!!!!

  1. ответ для Aleku , на сообщение « Подскажите как у Вас дела сейчас?... »
    #451
    Наш человек Аватар для Кроличьи Ушки
    Регистрация
    17.10.2010
    Адрес
    Васька
    Сообщений
    7 569

    Цитата Сообщение от Aleku Посмотреть сообщение
    Подскажите как у Вас дела сейчас? столько времени прошло.....все куда-то пропали, нам тоже диагноз АГМ этот поставили на 3-м триместре((((читали, что с возрастом почти все дефекты нивелируются.....как у Вас? 10 лет с первого сообщения прошло, алгоритм по словам врачей все тот же и у нас....в консультации на УЗИ заметили увеличенные желудочки, отправили в медико генетический центр, там поставили диагноз АМТ, поставили в очередь на МРТ, потом посоветовали обратиться к Иове, и к генетикам при ж. консультации....и сказали только ждать и наблюдать.....может, за это время появились какие-то средства или способы лечения для улучшения последующего развития?.....
    Нам 5лет, все хорошо. Степа уже витает, считает, пишет пока не осень. Все схватывает на лету)
    Каких-то методов нет, тут уж как мозг адаптируется)
    Я мог бы стать врачом,
    С таблетками-бинтами,
    Чудесным палачом
    С душевными глазами... (с) Znaki

    «Если не знаешь что делать — делай шаг вперёд!»

    "Советы на форумах прелестны - теперь ты точно знаешь как делать не нужно" (с)

  2. #452
    Участник
    Регистрация
    06.05.2013
    Адрес
    Северная долина
    Сообщений
    289

    Не знаю, не сочтут ли это за рекламу, но это не реклама, а возможность с этой проблемой объединить усилия и найти лучших врачей, и возможно лучшую тактику лечения. Аномалия эта очень редкая, информации мало, хороших врачей по этой тематике тоже, много инфы удалось найти на сайте акушерство, но в последнее время никто ничего там не пишет, тут тоже( а время идет, появляются новые врачи, новые методы лечения. В общем удалось найти группу в вайбере, там около 70 человек с этой проблемой в живом общении со всей России и близлежащих русскоговорящих стран, кто хочет добавиться пишите в личку.

  3. #453

    Добрый день! Моей доченьки 1 месяц и 6 дней . С момента рождения была на ИВЛ , сделали узи и мрт головного мозга и поставили диагноз полную АМТ и аномалию денди уокера. В весе за месяц прибавила 500грамм, сама есть не очень хочет кормим через зонд , но ей это не нравиться грудь есть чучуть (((. Вопрос такой как Ваши детки ели ? Сами или через зонд .

  4. ответ для Nick1986 , на сообщение « Добрый день! Моей доченьки 1 месяц и 6... »
    #454

    Подскажите во сколько недель родилась,сами рожали и сколько была на ИВЛ?

  5. #455

    А инвалидность давали ? И прогнозы есть какие то хорошие ! ? У кого то из деток !? Все наладилось ?

  6. #456
    со звезды Аватар для ba-dashka
    Регистрация
    15.11.2007
    Адрес
    Невский район
    Сообщений
    43 487

    при агенезия советуют для прогноза делать мрт с трактографией

Страница 46 из 46 « Первая  «  364243444546


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •