Страница 5 из 232 « Первая  «  1234567891555105 Последняя »  » 

Тема: Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

  1. ответ для Kacnep , на сообщение « Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы,... »
    #41
    Мега-элита Аватар для ЛоЛо
    Регистрация
    16.10.2006
    Сообщений
    4 016

    я знаю, что некоторые из присутствующих всерьез размышляют...тут есть над чем подумать, верно?

  2. #42
    Небожитель
    Регистрация
    26.04.2010
    Сообщений
    18 136

    Цитата Сообщение от ЛоЛо Посмотреть сообщение
    я знаю, что некоторые из присутствующих всерьез размышляют...тут есть над чем подумать, верно?
    Могу только снять шляпу, в таком случае.

  3. ответ для Kacnep , на сообщение « Подскажите, пожалуйста, кто знаком с... »
    #43
    Ветеран
    Регистрация
    25.10.2010
    Адрес
    Автово
    Сообщений
    615

    Цитата Сообщение от AnyaS Посмотреть сообщение
    Подскажите, пожалуйста, кто знаком с ИУ, каковы шансы у таких малышей попасть в семью за границу?

    Как я поняла, там возможностей больше, чем в России.
    Не совсем в ответ на вопрос, но... Могу только рассказать одну историю, о которой знаю. Никакой морали и поучительности (типа делай так же) в ней нет, это только один случай, и он похож на исключение, но тем не менее это есть.
    Организация, где я работаю, ведет деятельность в том числе в одном детском доме-интернате для детей с тяжелыми нарушениями (у нас есть несколько проектов, и я работаю в другом месте). У нас каждый год работает некоторое количество волонтеров из Германии - молодых ребят, проходящих социальный год или альтернативную службу в армии. Несколько лет назад один из волонтеров, работавших там, установил очень хороший контакт с мальчиком с СД. В очень плохом состоянии был этот мальчик. Как и почти все дети там. Тяжелый госпитализм. В 7 лет не ходил и не говорил.
    Не знаю, как это произошло - у этого парня была старшая сестра. Ну, старшая - тогда ей было 24 года. Она начала оформлять документы на усыновление этого мальчика.
    С большим трудом ей это удалось. Она тогда была не замужем. И вообще довольно юная, по нашим меркам даже, а по меркам Западной Европы и подавно.
    Я жалею сильно, что не знаю ее лично, мне только рассказывали наши общие знакомые и коллеги. Хотелось бы спросить, как проходила адаптация. С чем она столкнулась. Как это переживала, кто и как ее поддерживал...
    Я видела фотографии, сделанные спустя несколько лет после усыновления. Мальчик ходит уже, конечно. Вот он на пляже с мамой - мама беременна. Вот он на пони с папой. Не знаю, как и когда у них появился папа, но вот факт. Вот с мамой и маленькой сестренкой в пеленках. У них очень счастливые лица. Это банально так говорить, но действительно счастливые.

    Насколько я знаю, это единственный случай усыновления вообще детей из этого ДДИ.

  4. ответ для Kacnep , на сообщение « Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы,... »
    #44
    Наш человек Аватар для Катия
    Регистрация
    18.01.2005
    Сообщений
    7 392

    Как жаль, что у нас к таким детишкам отношение совсем не такое, как в за границей(

    Читаю и не могу удержаться от вопроса - как возможно, что диагноз таким деткам иногда ставится не сразу? Я всегда думала, что это очевидно при рождении, а теперь, все чаще, и при беременности. Как возможно, что иногда только сложности в развитии (?) ставят под вопрос диагноз и он проверяется ген. анализами (?). Разве не всегда присутствуют внешние признаки? Или дело в этой мозаичности - когда не все так очевидно? Я думала, что либо есть, либо нет. А перечисленные признаки - скажем, кривые мизинцы, или сход. косоглазие , или что-то еще - у ребенка грудничка, новорожденного - повод для обследований и внимания? (именно в контексте синдрома). Прошу прощения, если мой вопрос покажется бестактным.

  5. ответ для Катия , на сообщение « Как жаль, что у нас к таким детишкам... »
    #45
    Живу я здесь Аватар для Амаранта
    Регистрация
    09.09.2005
    Адрес
    Купчино
    Сообщений
    59 362

    Цитата Сообщение от Катия Посмотреть сообщение
    Как жаль, что у нас к таким детишкам отношение совсем не такое, как в за границей(

    Читаю и не могу удержаться от вопроса - как возможно, что диагноз таким деткам иногда ставится не сразу? Я всегда думала, что это очевидно при рождении, а теперь, все чаще, и при беременности. Как возможно, что иногда только сложности в развитии (?) ставят под вопрос диагноз и он проверяется ген. анализами (?). Разве не всегда присутствуют внешние признаки? Или дело в этой мозаичности - когда не все так очевидно? Я думала, что либо есть, либо нет. А перечисленные признаки - скажем, кривые мизинцы, или сход. косоглазие , или что-то еще - у ребенка грудничка, новорожденного - повод для обследований и внимания? (именно в контексте синдрома). Прошу прощения, если мой вопрос покажется бестактным.
    Да, дело именно в мозаичности. Отсюда и сохраннось или не сохранностьинтеллекутаьная и внешние признаки. Есть подозрение - проверяют на синдром, а иногда и сразу всё очевидно.

  6. ответ для Kacnep , на сообщение « Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы,... »
    #46

    Проверяют на кареотип всегда, даже когда все очевидно -- поставить СД только на основании внешних признаков нельзя. "На глазок" диагнозы вообще не ставятся )))

  7. ответ для Kacnep , на сообщение « Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы,... »
    #47
    Элита Аватар для Kacnep
    Регистрация
    01.07.2008
    Адрес
    СПб, Ю-З
    Сообщений
    2 792

    Вот о постановке диагноза:
    http://www.polismed.ru/down_syndr-post001.html

    Тинки, спасибо за историю.
    Знал бы где упасть, соломы бы не хватило...

  8. ответ для Kacnep , на сообщение « Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы,... »
    #48
    Наш человек Аватар для Катия
    Регистрация
    18.01.2005
    Сообщений
    7 392

    Спасибо...а если в семье есть какой-то или какие-то признаки, но точно нет синдрома и не известно таких случаев, говорит ли это о чем-то? (о потенциальной наследственности?) или это незначительный фактор? не самые броские, но тем не менее - эпикантус (при отсутствии каких то нац. корней), например, большое расстояние между пальцами на ногах, скажем, или те же кривые и короткие мизинцы?

    всем деткам и их семьям желаю удачи, очень славный малыш детдомовский , на которого давали ссылку, нашлась бы для него мама...

  9. ответ для Kacnep , на сообщение « Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы,... »
    #49

    Катия, у вас какой-то сумбур в голове
    Никакой наследственности с СД нету, это СЛУЧАЙНАЯ мутация гена. У папы и мамы с СД родится вполне обычный ребенок. У полностью здоровых и обследованных родителей с идеальной генетикой может родиться ребенок с СД. Нет никакой гарантии и никаких признаков, по которым можно было бы определить людей, у кого может родиться ребенок с СД. Это случайность.
    Кривой мизинец -- сам по себе никакого отношения к СД не имеет, у людей без СД может быть кривой мизинец. Точно также множество людей имеют проблемы с сердцем.

  10. ответ для billow , на сообщение « Катия, у вас какой-то сумбур в голове... »
    #50
    Наш человек Аватар для Катия
    Регистрация
    18.01.2005
    Сообщений
    7 392

    спасибо

Страница 5 из 232 « Первая  «  1234567891555105 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •