Страница 7 из 230 « Первая 345678910111757107 Последняя »

Тема: Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

  1. ответ для Kacnep , на сообщение « Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы,... »
    #61
    Элита Аватар для Kacnep
    Регистрация
    01.07.2008
    Адрес
    СПб, Ю-З
    Сообщений
    2 896

    не оставляй меня, мама!

    http://sunchildren.narod.ru/dontleave.html

  2. ответ для Kacnep , на сообщение « Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы,... »
    #62
    Элита Аватар для Kacnep
    Регистрация
    01.07.2008
    Адрес
    СПб, Ю-З
    Сообщений
    2 896

    Ребёнок с синдромом Дауна в семье и без неё

    http://sunchildren.narod.ru/familyno.html

  3. ответ для Kacnep , на сообщение « Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы,... »
    #63
    Ветеран Аватар для Vilkene
    Регистрация
    30.09.2008
    Адрес
    Ленобласть
    Сообщений
    902

    Здравствуйте!
    Я нетематическая, но в данной теме могу поделиться определенным опытом: у меня племянница с Синдромом Дауна (СД), 4 года.
    Несколько моментов, которые могут оказаться полезными приемному родителю.
    1. Дети с СД обучаемы. Но возможности этого обучения не безграничны и зависят не только от нас, но и от самого ребенка. Точно так же, как и любые другие люди, без диагнозов, детки с лишней хромосомой бывают более и менее способные, "вундеркинды" и "отстающие". Разумеется, базовые навыки (простую речь, самообслуживание, помощь по дому) можно привить практически всем, но если строить планы по принципу "я буду много-много с ним заниматься и он вырастет практически нормальным", можно очень сильно разочароваться.
    Поэтому такого ребенка нужно стараться полюбить В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ таким, какой он есть, с его диагнозом (поверьте, он вполне хорош: ласковый, любознательный, активный), а уже потом - ценить за каждое его достижение. Видеть не то,ч его он НЕ умеет, а то, чему уже научился, и принимать это как победу, как маленькое чудо!
    2. "Внешние" признаки синдрома, как правило, в домашней обстановке очень сильно сглаживаются: личико у ребенка, конечно, остается своеобразным, но милым, живым и выразительным. Если при этом еще ребенок ухожен и со вкусом одет - ни отвращения ни жалости у случайных прохожих он не вызовет (если, конечно, не равняться на отдельных особо упертых "доброхотов"). Возможно это уже мое глубокое ИМХО, но я считаю таких людей ОЧЕНЬ КРАСИВЫМИ, именно так, без преувеличения (ну и самая красивая, конечно же, Ксюшечка. Не очень люблю выражения "внутренняя красота", но в этом случае оно как ничто иное, подходит.
    3. Заниматься действительно приходится МНОГО. Причем, занятия эти должны быть вам интересны, т.к. на одном "чувстве долга" держаться тяжело и нерадостно (хотя, конечно, в жизни бывают моменты усталости и депресии, когда действительно тянешь "на автомате"), а жизнь с особым ребенком МОЖЕТ И ДОЛЖНА быть радостной, интересной и гармоничной! Т.е., если думая об усыновлении "дауненка", вы уже представляете те горы красочных развивалок, книжек и пособий, котрые вы накупите, прикидываете, что можно сделать своими руками, как использовать для развития банальные быловые предметы типа прищепок и фасоли, и уже горите желанием поскорее начать реализовывать свой творческий порыв вместе с ребенком, причем о том, к каким это должно в итоге результатам привести, вам не столь интересно - вот это самое оно
    4. Эти детки ласковые, неагрессивные (в большинстве), но послушными их назвать сложно. Им очень свойственна такая черта как упрямство. Также часто бывает проблема с чувством опасности: Ксюша (довольно развитый ребенок 4 с лишним лет) до сих пор может запросто вырвать свою руку у взрослого и броситься на проезжую чатсь прямо под машины, или, качаясь на качели и решив, что уже хватит, просто отпустить руки в самый разгар качания и т.п. Мамы более старших детей часто жалуются,что ребенок может спокойно уйти из дома, или потеряться в магазине, т.е. нужно очень тщательно контролировать детей, и никто не скажет Вам,когда этот период пройдет и пройдет ли вообще.
    5. Этим деткам очень (ничуть не меньше, если не больше, чем развивающие занятия и помощь специалистов) важна социализация, причем самая надежная - это обычный детский сад. Видя перед глазами пример обычных детей, они тянутся за ними и достигают хороших успехов в бытовых навыках,а также приобретеют навык правильного поведения в коллективе(который в семье привить крайне сложно). однако, хотя законных препятствий нахождению ребенка с СД в обычной группе обычного садике НЕТ, на практике, особенно в небольших городах, устроить ребенка в обычный сад бывает очень непросто. Со школой - то же самое (хотя немало деток с СД вполне могли бы потянуть программу обычной школы, пусть и не на "отлично", но на практике бытует убеждение, что это нереально, а учителя, естественно, не заинтересованы иметь в классе зведомо слабых учеников). Но тем не менее, примеры успешного обучения таких деток в обычной школе есть, и даже не единичные. Коррекционная школа тоже не худший вариант, самое главное здесь - ориентироваться на реальные возможности ребенка (а не на то, чтобы он во что бы то ни стало учился в самой лучшей школе, где, ему, возможно, очень плохо и тяжело, просто чтобы потешить ваше самолюбие), а также на преподавательский состав (и элитная частная школа может относиться к процессу обучения пофигистически - ходит и ладно, оценки нарисуем, а какая-нибудь скромная коррекционка с хорошими учителями - дать реально нужные знания).
    6. Основная проблема в развитии ребенка с СД - речь. Говорить они начинают обычно поздно (фразовая речь лет с 5-7, а у некоторых так и остается на уровне отдельных слов и жестов), речь очень невнятная, требует тщательной и долгой логопедической "обработки". Однако, "поставить" речь можно, очень многие подростки говорят вполне чисто и понятно.
    7. Здоровье. Очень частая проблема у детей с СД - это порок сердца, от легкого, до самых серьезных. Почти всегда - плохие зубы (поздно вырастают, иногда не все, быстро портятся). На первом году жизни - гипотонус мышц (что и является причиной того,ч то они поздно начинают вставать, садиться, ползать, ходить - у них просто нет на это сил в мышцах).Гипотонус же - и одна из причин проблем с речью (как и слишком крупный и толстый язык). Поэтому на первом году жизни КРАЙНЕ важны несколько курсов качественного массажа и медикаментозное неврологическое лечение гипотонуса. К огромному сожалению, детки в детдоме этого лишены, и наверстывать потерянные первые годы потом приходится очень долго.
    Вообще здоровье (в смысле всяких простуд-орви) неважнецкое, болеют часто (узкие носовые ходы - предрасположенность к насморку, аденоидам и прочей бяке). Но, конечно же, как и для любых других детей - закаливание и иммуномодуляторы в помощь!
    8. Для развития дауненку надо очень много общения и занятий, интересная "развивающая среда", возможность постоянно наблюдать за действиями взрослых, участвоватьв них. Именно поэтому так сильно отстают детки, оставшиеся в Домах Ребенка. Именно поэтому - чем раньше Вы его заберете - тем лучше, каждый месяц, каждая неделя, даже день играют против него. Те малыши, что показывают хорошие результаты в учреждениях, в домашней обстановке были бы просто гениями.

    Вот примерно так. Надеюсь, пригодится. Если будут вопросы, попробую ответить по возможности.

  4. ответ для Kacnep , на сообщение « Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы,... »
    #64
    Элита Аватар для sfdo
    Регистрация
    05.11.2008
    Адрес
    Екатеринбург
    Сообщений
    1 658

    спасибо за такой обстоятельный рассказ!!!Очень полезно и познавательно!
    если знаешь "зачем", то можно перетерпеть любое "как"

    Совёнок (*.01.2005), Ёжик (*.02.2007), Ягодка и Бусинка (*.03.2009)

  5. ответ для Kacnep , на сообщение « Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы,... »
    #65
    Элита Аватар для sfdo
    Регистрация
    05.11.2008
    Адрес
    Екатеринбург
    Сообщений
    1 658

    как я понимаю, синдром Дауна может проявляться по-разному и в разной степени - не все клетки могут иметь лишнюю хромосому, соответственно чем больше "нормальных" клеток, тем ближе ребенок по здоровью и развитию к "обычным" деткам.
    если знаешь "зачем", то можно перетерпеть любое "как"

    Совёнок (*.01.2005), Ёжик (*.02.2007), Ягодка и Бусинка (*.03.2009)

  6. ответ для Vilkene , на сообщение « Здравствуйте! Я нетематическая, но в... »
    #66
    Элита Аватар для Kacnep
    Регистрация
    01.07.2008
    Адрес
    СПб, Ю-З
    Сообщений
    2 896

    Спасибо, Vilkene.
    Как Вы считаете, Можно ли заменить детский сад большим детским коллективом дома (это я многодетных имею ввиду)?
    Знал бы где упасть, соломы бы не хватило...

  7. ответ для sfdo , на сообщение « как я понимаю, синдром Дауна может... »
    #67
    Элита Аватар для Kacnep
    Регистрация
    01.07.2008
    Адрес
    СПб, Ю-З
    Сообщений
    2 896

    Цитата Сообщение от sfdo Посмотреть сообщение
    как я понимаю, синдром Дауна может проявляться по-разному и в разной степени - не все клетки могут иметь лишнюю хромосому, соответственно чем больше "нормальных" клеток, тем ближе ребенок по здоровью и развитию к "обычным" деткам.
    Меня тоже интересует этот момент, присоединяюсь к вопросу.
    Знал бы где упасть, соломы бы не хватило...

  8. ответ для Kacnep , на сообщение « Меня тоже интересует этот момент,... »
    #68
    Старожил Аватар для tigerchen
    Регистрация
    05.01.2009
    Адрес
    Allemagne
    Сообщений
    1 433

    Цитата Сообщение от sfdo Посмотреть сообщение
    как я понимаю, синдром Дауна может проявляться по-разному и в разной степени - не все клетки могут иметь лишнюю хромосому, соответственно чем больше "нормальных" клеток, тем ближе ребенок по здоровью и развитию к "обычным" деткам.
    Цитата Сообщение от AnyaS Посмотреть сообщение
    Меня тоже интересует этот момент, присоединяюсь к вопросу.
    цитирую сама себя уже, пост 53:
    Мозаичный синдром Дауна - результат нерасхождения хромосом у зародыша (обычный обусловлен нерасхождением хромосом в половых клетках родителей, т.е. зародыш сразу несет 3 21-ых хромосомы), в таком случае это нерасхождение может произойти в одной или нескольких клетках зародыша, из которых потом формируются органы, соответственно, мозаичность - это вариант, когда трисомия затрагивает только некоторые ткани и органы. Эта форма синдрома - более легкая, но ее сложнее диагностировать, встречается тоже редко - 1-2%.

  9. ответ для Kacnep , на сообщение « Спасибо, Vilkene. Как Вы считаете,... »
    #69
    Ветеран Аватар для Vilkene
    Регистрация
    30.09.2008
    Адрес
    Ленобласть
    Сообщений
    902

    Цитата Сообщение от AnyaS Посмотреть сообщение
    Спасибо, Vilkene.
    Как Вы считаете, Можно ли заменить детский сад большим детским коллективом дома (это я многодетных имею ввиду)?
    Думаю, да.
    Главное - чтоб была возможность видеть перед собой пример других детей, и за ними тянуться.

    Кстати, вот темка замечательной приемной мамы Натальи Клименко, у которой уже четверо деточек с СД, (не считая других диагнозов - всего у них 9 приемных, причем почти все "особые" и двое взрослых своих) на форуме родителей детей с СД
    http://downsyndrome.b.qip.ru/?1-0-0-...0-0-1304015274

  10. ответ для Kacnep , на сообщение « Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы,... »
    #70
    Элита Аватар для Kacnep
    Регистрация
    01.07.2008
    Адрес
    СПб, Ю-З
    Сообщений
    2 896

    Спасибо, Vilkene :-)




    Вот еще одна статья:
    ...
    Человек с синдромом Дауна может прожить жизнь, полную смысла, и обогатить жизнь людей вокруг него.
    Есть такая поговорка: "Уж лучше потерять любовь, чем вовсе не знать любви". Так ли это? Я думаю, да. Я думаю, если бы мы сейчас потеряли Эвана, это было бы ужасно, но не так ужасно, как если бы мы никогда не знали и не любили его.

    Некоторые люди усыновляют детей с синдромом Дауна. Они искренне говорят, что чувствуют в этих детях нечто особенное - как будто Господь дал им особенную привилегию, разрешив воспитать такого ребенка. Раньше мне никогда это не приходило в голову, а сейчас я думаю: иметь полный дом маленьких Эванов - что может быть лучше?
    Вы видите, как я его люблю.


    Любовь - это выбор. Да и вся жизнь тоже."

    http://sunchildren.narod.ru/ifhesitate.html
    Знал бы где упасть, соломы бы не хватило...

Страница 7 из 230 « Первая 345678910111757107 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям · Политика конфиденциальности

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2019 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena