Страница 2 из 230 « Первая  «  1234561252102 Последняя »  » 

Тема: Нейрофиброматоз-мы не одни?

  1. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Ой,:wife:,возраст ваш нашла,а вы у... »
    #11
    Старожил Аватар для Евгешенька
    Регистрация
    26.11.2009
    Адрес
    Купчино, м.Международная
    Сообщений
    1 355

    Цитата Сообщение от Екатерина26 Посмотреть сообщение
    Ой,,возраст ваш нашла,а вы у какого генетика наблюдаитесь?Мы один раз были У Ледащевой на Тобольской,но это было до всех обследований(мы делали и МРТ два раза,и КТ,Лежали на дневном стационаре в Купчино в 5-ке,там и узи мозга,и эхо,и куча-куча всего,и биопсию взяли.Вот теперь надо все эти обследования везти генетику,для итога.
    А вам как поставили диагноз?
    Мы у Ледащевой как раз и наблюдаемся. Пошли к дерматологу, она отправила к генетику с подозрением на нейрофиброматоз, пришли к генетику, она посмотрела пятнышки, увидела пятно у папы на шее и сказала, что это нейрофиброматоз.

  2. ответ для atevs , на сообщение « мне за 25 лет никто не говорил... »
    #12
    Старожил Аватар для Евгешенька
    Регистрация
    26.11.2009
    Адрес
    Купчино, м.Международная
    Сообщений
    1 355

    Цитата Сообщение от Екатерина26 Посмотреть сообщение
    Нет,у нас всего на данный момент пятнышек 16-18,самое большое с ноготь на большом пальце,остальные маленькие.Разбросаны хаотично,на спинке ,на животике,на грудке.Появились год назад,в прошлом августе-сентябре,после поездки в Египет,я сначала думала перезагорали,уж очень дочка смуглая была.А может солнце палящее стало мощной провакацией?!
    солнце могло спровоцировать, загарать ведь нельзя.

    Цитата Сообщение от atevs Посмотреть сообщение
    мне за 25 лет никто не говорил ничего,меня они не беспокоят,в детстве были у онколога по
    поводу пятен,он сказал если не растут и новые не появляются,то не страшно.
    не знаю может и сходить?
    а они у вас не растут? ну мужу моему тоже никто ничего не говорил, правда у него всего одно большое пятно, а оказалось вон как сходить стоит, как мне кажется.
    очень желаю, чтобы у вас оказался не он!

  3. #13
    Хранитель Аватар для atevs
    Регистрация
    26.05.2010
    Сообщений
    10 897

    Цитата Сообщение от Евгешенька Посмотреть сообщение
    солнце могло спровоцировать, загарать ведь нельзя.



    а они у вас не растут? ну мужу моему тоже никто ничего не говорил, правда у него всего одно большое пятно, а оказалось вон как сходить стоит, как мне кажется.
    очень желаю, чтобы у вас оказался не он!
    нет ни у меня ,ни у дочки,я вообще не знала о таком заболевании пока педиатр про дочу не сказал,меня в детстве отправляли к онкологу,мама все пятнышки считала,замеряла,все записывала,не росли....
    надо бы собраться

    а я в соляриий еще хожу
    Порой, чтобы сохранить ангельский характер, нужно дьявольское терпение.

  4. ответ для Екатерина26 , на сообщение « У нас тоже пятнышки ну совсем... »
    #14
    Хранитель Аватар для atevs
    Регистрация
    26.05.2010
    Сообщений
    10 897

    Цитата Сообщение от Екатерина26 Посмотреть сообщение
    У нас тоже пятнышки ну совсем светлые,чуть-чуть темнее кожи,просто слегка шершавенькие,и более "волосистые"
    у нас такие же ,как кожа
    Порой, чтобы сохранить ангельский характер, нужно дьявольское терпение.

  5. ответ для atevs , на сообщение « нет ни у меня ,ни у дочки,я вообще не... »
    #15
    Мега-элита Аватар для Екатерина26
    Регистрация
    07.09.2009
    Адрес
    Кудрово,Столичная
    Сообщений
    3 392

    Цитата Сообщение от atevs Посмотреть сообщение
    нет ни у меня ,ни у дочки,я вообще не знала о таком заболевании пока педиатр про дочу не сказал,меня в детстве отправляли к онкологу,мама все пятнышки считала,замеряла,все записывала,не росли....
    надо бы собраться

    а я в соляриий еще хожу
    Мне тоже кажеться ,что они не растут,какие появились в том размере и остаются,единственное,с ростом тела они наверное тоже подрастянуться?!незнаю)А как же теперь ребенку на солнце быть?Ездили мы к бабушке в центральное черноземье,там жарковато,35 точно было,ну панамку одевала обязательно,бриджи ниже колена,футболку с небольшим рукавчиком,как же в жару ее наряжать?ведь не в скафандре ходить?!!!!

  6. ответ для atevs , на сообщение « мне за 25 лет никто не говорил... »
    #16
    Мега-элита Аватар для Екатерина26
    Регистрация
    07.09.2009
    Адрес
    Кудрово,Столичная
    Сообщений
    3 392

    Цитата Сообщение от atevs Посмотреть сообщение
    мне за 25 лет никто не говорил ничего,меня они не беспокоят,в детстве были у онколога по
    поводу пятен,он сказал если не растут и новые не появляются,то не страшно.
    не знаю может и сходить?
    Я бы все-таки сходила,ведь заболевание у всех протекает по-разному)Я на форуме таких взрослых посидела,почитала,кто-то живет обычной жизнью и ограничивается все пятнышками,у кого-то потом типа опухолек вырастает,и приходиться удалять их хирургически)

  7. #17
    Хранитель Аватар для atevs
    Регистрация
    26.05.2010
    Сообщений
    10 897

    Цитата Сообщение от Екатерина26 Посмотреть сообщение
    Я бы все-таки сходила,ведь заболевание у всех протекает по-разному)Я на форуме таких взрослых посидела,почитала,кто-то живет обычной жизнью и ограничивается все пятнышками,у кого-то потом типа опухолек вырастает,и приходиться удалять их хирургически)
    эх, не знаю может соберусь,только толку?его же не лечат,только переживать буду,может идти если забеспокоят?
    сегодня целый день из головы не выходит,не надо было заходить
    Порой, чтобы сохранить ангельский характер, нужно дьявольское терпение.

  8. ответ для atevs , на сообщение « эх, не знаю может соберусь,только... »
    #18
    Мега-элита Аватар для Екатерина26
    Регистрация
    07.09.2009
    Адрес
    Кудрово,Столичная
    Сообщений
    3 392

    Цитата Сообщение от atevs Посмотреть сообщение
    эх, не знаю может соберусь,только толку?его же не лечат,только переживать буду,может идти если забеспокоят?
    сегодня целый день из головы не выходит,не надо было заходить
    Да,его не лечат,но ставят на учет у невролога деток и просто наблюдение)))
    Лучше быть предупрежденным и вооруженным.Меня тоже дочкины пятнышки не беспокоили,я просто думала так.реакция на солнце,ну дерматологический диагноз,а оказалось вон оно как!

  9. ответ для atevs , на сообщение « у нас подозревали т.к. мого светлых- не... »
    #19
    Мега-элита Аватар для Екатерина26
    Регистрация
    07.09.2009
    Адрес
    Кудрово,Столичная
    Сообщений
    3 392

    Цитата Сообщение от atevs Посмотреть сообщение
    у нас подозревали т.к. мого светлых- не прямо коричневых пятен ,больше 10 точно ,но у меня и самой тоже самое,врач хотела отправить к дерматологу,но когда я сказала,что тоже самое у меня,сказала,что не нужно тогда,хотя подозреваю,что возможно,это он и есть у нас с ней....
    А у Вас скопления подмышками,под коленками есть?пишут,что это верый признак....
    Тем более и у вас,и у ребенка,это ж чисто генетическое заболевание и передается по наследству,я вот очень хочу проконсультироваться с генетиком,в планах второй ребенок,и какая вероятность передачи

  10. #20
    Хранитель Аватар для atevs
    Регистрация
    26.05.2010
    Сообщений
    10 897

    Цитата Сообщение от Екатерина26 Посмотреть сообщение
    Тем более и у вас,и у ребенка,это ж чисто генетическое заболевание и передается по наследству,я вот очень хочу проконсультироваться с генетиком,в планах второй ребенок,и какая вероятность передачи
    я вычитала,что 0,3% пята не связаны с ним .типа родинок
    Порой, чтобы сохранить ангельский характер, нужно дьявольское терпение.

Страница 2 из 230 « Первая  «  1234561252102 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •