Нейрофиброматоз-мы не одни?

[_Felis_]

К генетику не ходим. Были у Ледащевой 2 раза. Толку ноль..... Больше смысла ходить туда не вижу. Диагноз установлен.

Аналогично - были у Ледащевой 2 раза. Больше смысла ходить не вижу. Помочь ничем не могут, только пятнышки считают.

Отправлено с моего Moto C через Tapatalk

[Alenazyk]

у нас к сожалению фиброма уже. пятна не считаем давно уже......

[vika1979_65]

Девочки,зашла сейчас на этот форум и волосы дыбом встали ком в горле,у меня дочке 18 лет ,на виске большое коричневое пятно,с детства,я все думала ,что родимое пятно,но у неё ещё и гиперпластичность суставов с детства и немного упало зрение,ортопед тоже посылала к генетику,а ортопед из Турнера сказал,что смысла нет,что это не лечится( ,если и есть .
Мы ещё и в обморок падали в переходном возрасте,но полностью все обследовали и поставили ВСД. А теперь я думаю ни эта ли бяка у нас? У меня ещё у младшего 4 года,на спине 4 белых пятна с рождения,были маленькие у дерматолога,она на них посвятила и сказала что ничего страшного,они не увеличиваются,растут вместе с ребёнком ,но у нас ещё анизокария ,были у невролога,сказала ,что ВСД и ничего страшного,может ещё сходить к какому Врачу насчёт пятен? Я Мама - паникёр ,пишу с телефона(если сумбурно получилось)

[Тирца]

Девочки,зашла сейчас на этот форум и волосы дыбом встали ком в горле,у меня дочке 18 лет ,на виске большое коричневое пятно,с детства,я все думала ,что родимое пятно,но у неё ещё и гиперпластичность суставов с детства и немного упало зрение,ортопед тоже посылала к генетику,а ортопед из Турнера сказал,что смысла нет,что это не лечится( ,если и есть .
Мы ещё и в обморок падали в переходном возрасте,но полностью все обследовали и поставили ВСД. А теперь я думаю ни эта ли бяка у нас? У меня ещё у младшего 4 года,на спине 4 белых пятна с рождения,были маленькие у дерматолога,она на них посвятила и сказала что ничего страшного,они не увеличиваются,растут вместе с ребёнком ,но у нас ещё анизокария ,были у невролога,сказала ,что ВСД и ничего страшного,может ещё сходить к какому Врачу насчёт пятен? Я Мама - паникёр ,пишу с телефона(если сумбурно получилось)

в 18 уже есть смысл ставить диагноз по наличию пятен Лиша. Если их нет, это с самой высокой вероятностью не НФ. Идите проверяйте глазное дно.

[Алекса..]

Так у вас дисплазия соединительной ткани, и нф тут не при чем, в 18 лет если только пятно, то очень сомнительно

[Тирца]

у нас скоро последнее исследование по поводу НФ. Если к августу не найдут пятен Лиша, то диагноз снимут. Потому что исполняется 19 лет, и в США такой стандарт.

[Alenazyk]

у нас скоро последнее исследование по поводу НФ. Если к августу не найдут пятен Лиша, то диагноз снимут. Потому что исполняется 19 лет, и в США такой стандарт.

у вас есть инвалидность ?

[Dashup]

Девочки, всем привет. Прочитала всю тему, так и не поняла, опровергли или подтвердили диагноз дочке Жени «Чао-Какао»? И делам ли мрт тогда ? Написала ей в лес, но не отвечала, давно не заходила сюда она (

[Alenazyk]

Добрый день ! Сюда давно никто не заходит... похоже тема умерла.....

[_Felis_]

Я периодически в тему заглядываю, но писать особо нечего. Другие, наверное, в той же ситуации - новостей нет, делиться нечем.