Нейрофиброматоз-мы не одни?

[Katyach]

Очаги такие, которые свойственны НФ, я так поняла, читала, что они часто встречаются при НФ. Здоровья вашей девочке!

Я пока немного в шоке и процессе переваривания, конечно, сразу были мысли сделать анализ, у нас предлагают сдавать факоматозы и наследственный рак, но прочитав тему нахожусь в сомнениях, стоит ли это делать. Такие вот дела.

Cпасибо! Я тоже надеюсь.

[_Felis_]

Всем добрый день. Девочки, кто начинал тему и кто писал позже, отпишитесь , пожалуйста, как ваши дела, прочитала всю тему )). У дочери тоже подозрение на НФ, пятен около 10 штук, ей 8 лет, начали появляться с рождения .

Дочке скоро 6. Первое пятно появилось в 4 месяца. Признаков НФ ни у меня ни у мужа нет. Неомутация. Сейчас она вся в пятнах, если подсветить лампой, то как леопард. Пятна всё ещё появляются, но пока только пятна, других признаков нет.

Отправлено с моего Redmi 5 через Tapatalk

[MamaNadika]

Дочке скоро 6. Первое пятно появилось в 4 месяца. Признаков НФ ни у меня ни у мужа нет. Неомутация. Сейчас она вся в пятнах, если подсветить лампой, то как леопард. Пятна всё ещё появляются, но пока только пятна, других признаков нет.

Отправлено с моего Redmi 5 через Tapatalk

Спасибо за ответ. У нас с мужем тоже нет пятен, у дочери с рождения только 2 было, остальные вылезли в период с 7 лет.

[Вупся-Пупся]

Здравствуйте.
Вы тут спецы. Подскажите плиз если появилось много пятен кофе с молоком весной,но сейчас они побелели,то они к нейрофиброматозу отношения не имеют?
Вот такие. В реале чётко видно.

[Вупся-Пупся]

Здравствуйте.
Вы тут спецы. Подскажите плиз если появилось много пятен кофе с молоком весной,но сейчас они побелели,то они к нейрофиброматозу отношения не имеют?
Вот такие. В реале чётко видно.

Девушки, ну как думаете?
Мы сейчас переехали и вот в новой пк есть дерматолог(в прошлой не было) и вот я собралась записаться, а его нет(отпуск или..не поняла). Вот продолжаю думы думать..
Пы.сы. недавно был краткий мед.осмотр в школе-проверядюла мед.сестра на педикулёз и кожные и само собой наверно увидела пятна,но сказали у всех всё норм. Но для школы главное,что не заразно.

[Тирца]

Здравствуйте.
Вы тут спецы. Подскажите плиз если появилось много пятен кофе с молоком весной,но сейчас они побелели,то они к нейрофиброматозу отношения не имеют?
Вот такие. В реале чётко видно.

может не пятна побелели, а кожа летом загорела?

[Вупся-Пупся]

может не пятна побелели, а кожа летом загорела?

Не знаю...
Ну эти пятна в марте появились(мы как раз на массаж стали ходить и вот пятна полезли и я боялась,что испугается массажистка в пк и откажет в массаже. Ну это я к тому,что точно помню когда появились). И вот побелели...
Ну весной я подумала,что это что-то типа сибареи..У меня подобное(правда в меньшем количестве было лет в 20+),но у меня не белели,а просто проходили со временем.
Ну а на море мы были 3 недели в июне.

[mari52]

Девочки, добрый день. Может сможете подсказать. Впервые на пятна обратила внимание невролог 2 года назад, но про предполагаемый диагноз ничего не сказала, рекомендовала дерматолога пройти. Сходили к дерматологу, ее больше насторожили наши родинки и она отправила нас к онкологу. Онколог нас осмотрела, по этим пятнам сказала только следить, и если станет больше 5, то прийти к ней. Пятен видимых хорошо 1, еще 3 если очень присмотреться. На спине 2, на шее 1, и на руке. В этом году были у дерматолога другого, я попросила пятна еще раз посмотреть. Она вот и сказала, что видимо подозревали НФ, но по ее мнению это просто гиперпигментация. Сказала раз в год приходить и проверять, если получается, специально ничего не надо. Фото самого яркого постараюсь приложить. Надо ли идти к генетику, учитывая что за 7 лет никто не посылал и не обратил внимание. Или наблюдать?

[Вупся-Пупся]

Девочки, добрый день. Может сможете подсказать. Впервые на пятна обратила внимание невролог 2 года назад, но про предполагаемый диагноз ничего не сказала, рекомендовала дерматолога пройти. Сходили к дерматологу, ее больше насторожили наши родинки и она отправила нас к онкологу. Онколог нас осмотрела, по этим пятнам сказала только следить, и если станет больше 5, то прийти к ней. Пятен видимых хорошо 1, еще 3 если очень присмотреться. На спине 2, на шее 1, и на руке. В этом году были у дерматолога другого, я попросила пятна еще раз посмотреть. Она вот и сказала, что видимо подозревали НФ, но по ее мнению это просто гиперпигментация. Сказала раз в год приходить и проверять, если получается, специально ничего не надо. Фото самого яркого постараюсь приложить. Надо ли идти к генетику, учитывая что за 7 лет никто не посылал и не обратил внимание. Или наблюдать?

Я бы наблюдала. Пятен мало и слабо выражены. Я долго рассматривала и не могла увидеть пятно то самое...Пошла ноут открыла чтоб покрупнее фотка была)
Вообщем кмк пока ничего страшного. Не паникуйте.

[Тирца]

дело в том, что и генетик вам ничего не скажет. Я бы сходила к генетику чисто потому, что диагноз то вам поставят, но также вслепую, как дерматолог. После постановки диагноза будут бесплатно МРТ. Оно полезно. Никаких других изменений в жизни, скорее всего, не будет. Просто в Питере генетик любит перебдеть, чем недобдеть. А есть ли у Вас НФ, все равно никому не будет известно лет до 18.
Глазное дно проверьте. Если там есть пятна Лиша, то это НФ. Если нет, ничего не значит, может да, а может и нет.