Сообщение от
Анюта 11.03
Добрый день. Хотелось бы обратиться к мамам, чьим детям выставлен диагноз нейрофиброматоз. У нас это наследственное заболевание: у моей мамы (опухоль, один глаз закрыт, куча операций была), так же по всему телу нейрофибромы. У меня не подтвержденный (биопсию не делала, но визуально ставят такой диагноз - у меня так же нейрофибромы по всей спине, пятна цвета кофе с молоком). У дочки (12 лет) - подтвержденный, года в 4 уже точно был этот диагноз. Сопутствующие - ЗППР, дисграфия, дислалия, дислексия. Имеется опухоль на головке (затылочная область). В апреле были на приеме у нашего врача, врач наш в другом городе. Он мне рассказал что найдено лечение от этого заболевания, препарат "Косилуго", что в России препарат давно используется, и вот хотят у нас в Казахстане тоже его внедрять. Стоимость - заоблачная, но его будут выдавать бесплатно. Кто ни будь проходил лечение таким препаратом? Я читала аннотацию - жуть. Очень много побочек. Сейчас ждем квоту, собирают детей со всего Казахстана в Астане, будут обследовать и принимать решение, целесообразно ли с конкретным ребенком применять данный препарат. Но сколько информации я ни пыталась найти в интернете, отзывы об этом препарате не нашла.