Страница 249 из 257 « Первая  «  149199239245246247248249250251252253 Последняя »  » 

Тема: Нейрофиброматоз-мы не одни?

  1. #2481

    Цитата Сообщение от Ольгуня86 Посмотреть сообщение
    Всем добрый день! Ходили мы сегодня к нашему местному дерматологу, самому дорогому и лучшему в нашем городе, он сказал что это не НФ, поставил нам диагноз врожденный лентигиозный невус🤯 я конечно посмотрела в интернете как то наш не похож на этот невус. Я спросила сталкивался ли он в своей практике с НФ, сказал да, пятна при нем па положены в разных частях тела, а у нас они в одном месте и как будто рисунок из него (полукруг), сказал только МРТ не делайте, вам оно ни к чему, и для моего успокоения назначил пройти невролога, генетика, окулиста, к генетику мы идем 15 числа. Казалось бы можно выдохнуть, но нет, мы то с вами знаем что тут пятна и типичные и нетипичные могут оказаться НФ, просто по дерматологам ходить больше смысла нет. Успела немного почитать в группе в контакте, сплохело, там надо читать только с успокоительными
    А я предупреждала, не надо больше ничё читать.
    Я себя так до психоза довела.
    Из которого долго и упорно выбиралась с помощью антидепрессантов.
    Не надо жить с ощущением беды.
    Отпустите это.
    Есть миллион людей, которые не знают о каких-то своих поломках в генах, а они есть.
    Равно как и наоборот, наши пятнистые дети живут лучшую жизнь, имея только пятна и всё.
    Живите в моменте. Вы не знаете, что и где вас ждет.
    Дело в том, что меня зовут Женя.

  2. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #2482

    Я даже больше скажу.
    Знаю случаи, когда у человека с НФ ВООБЩЕ не было пятен.
    А потом просто полезли нейрофибромы после 30 лет.
    Ну, а у детей все проявилось полной картиной: и пятна, и гамартомы в глазах, и опухолевый процесс.

  3. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #2483

    Генетик нам, кстати, сразу вкатила НФ. Без лишних разговоров.

  4. #2484
    Счастливый человек Аватар для Дятел клавиатуры
    Регистрация
    06.09.2007
    Адрес
    Купчино
    Сообщений
    58 364

    Цитата Сообщение от Чао-какао Посмотреть сообщение
    А я предупреждала, не надо больше ничё читать.
    Я себя так до психоза довела.
    Из которого долго и упорно выбиралась с помощью антидепрессантов.
    Не надо жить с ощущением беды.
    Отпустите это.
    Есть миллион людей, которые не знают о каких-то своих поломках в генах, а они есть.
    Равно как и наоборот, наши пятнистые дети живут лучшую жизнь, имея только пятна и всё.
    Живите в моменте. Вы не знаете, что и где вас ждет.
    Родственница моего мужа в 65 лет на фоне сильного стресса узнала. что у нее синдром Гийена-Барре. Это такой внезапный паралич, который если быстро не купировать, переходит в постоянный. И это тоже генетическая поломка. А так бы жила всю жизнь в ожидании.
    Мне везет!






  5. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #2485

    Я помню, моё сумасшествие на фоне НФ достигло той стадии, что я списалась с американским профессором из Колумбийского университета детских опухолевых заболеваний.
    Они тоже производят какой-то анализ, но не простое секвенирование, как у нас, а какой-то более достоверный, который уже на 90% исключает НФ.
    Они сконнектились тут с Гемотестом, Гемотест выслал мне пакет для сбора биоматериала.
    Стоимость этой фигни тогда была около 300 тысяч, это по ценам 2018 года.
    И я готова была их платить, только бы не жить в неведении и не сходить с ума.
    Слава богу, я так ничего и никуда не послала.
    Мы сдали бесплатно панель в Москве и я нашла хорошего психолога, который помог мне справиться с этой паранойей.

  6. #2486

    Цитата Сообщение от Чао-какао Посмотреть сообщение
    А я предупреждала, не надо больше ничё читать.
    Я себя так до психоза довела.
    Из которого долго и упорно выбиралась с помощью антидепрессантов.
    Не надо жить с ощущением беды.
    Отпустите это.
    Есть миллион людей, которые не знают о каких-то своих поломках в генах, а они есть.
    Равно как и наоборот, наши пятнистые дети живут лучшую жизнь, имея только пятна и всё.
    Живите в моменте. Вы не знаете, что и где вас ждет.
    Я посмотрела фото которые там выставляют и сразу думаю, это же крест на личной жизни можно поставить, в неготовых ситуациях это на только безобразно выглядит, а у подростков итак психика тонкая а если еще такая хрень начнет появляться, это прям по самооценке сильно ударит(

  7. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #2487

    У меня уровень тревожности просто зашкаливает, я ложусь поздно читая интернет, сплю плохо, просыпаюсь утром с мыслями о НФ и о том что ждут мою доченьку, как раз читаю форум и понимаю что девочкам еще больше не повезло чем мальчикам(

  8. #2488
    Счастливый человек Аватар для Дятел клавиатуры
    Регистрация
    06.09.2007
    Адрес
    Купчино
    Сообщений
    58 364

    Цитата Сообщение от Чао-какао Посмотреть сообщение
    Я помню, моё сумасшествие на фоне НФ достигло той стадии, что я списалась с американским профессором из Колумбийского университета детских опухолевых заболеваний.
    Они тоже производят какой-то анализ, но не простое секвенирование, как у нас, а какой-то более достоверный, который уже на 90% исключает НФ.
    Они сконнектились тут с Гемотестом, Гемотест выслал мне пакет для сбора биоматериала.
    Стоимость этой фигни тогда была около 300 тысяч, это по ценам 2018 года.
    И я готова была их платить, только бы не жить в неведении и не сходить с ума.
    Слава богу, я так ничего и никуда не послала.
    Мы сдали бесплатно панель в Москве и я нашла хорошего психолога, который помог мне справиться с этой паранойей.
    Я понимаю, о чем Вы говорите и очень сочувствую. Отвратительное состояние.
    Мне везет!






  9. #2489
    Счастливый человек Аватар для Дятел клавиатуры
    Регистрация
    06.09.2007
    Адрес
    Купчино
    Сообщений
    58 364

    Цитата Сообщение от Ольгуня86 Посмотреть сообщение
    У меня уровень тревожности просто зашкаливает, я ложусь поздно читая интернет, сплю плохо, просыпаюсь утром с мыслями о НФ и о том что ждут мою доченьку, как раз читаю форум и понимаю что девочкам еще больше не повезло чем мальчикам(
    Это первый раз что ли? Не ставили в младенчестве Мильон диагнозов под вопросом?
    Меня очень развлекает алалия и зпр у ребенка. Не до размышлений про нф. Вырастить бы полноценного члена общества.
    Мне везет!






  10. ответ для Ольгуня86 , на сообщение « Я посмотрела фото которые там... »
    #2490

    Цитата Сообщение от Ольгуня86 Посмотреть сообщение
    Я посмотрела фото которые там выставляют и сразу думаю, это же крест на личной жизни можно поставить, в неготовых ситуациях это на только безобразно выглядит, а у подростков итак психика тонкая а если еще такая хрень начнет появляться, это прям по самооценке сильно ударит(
    Тяжелое течение обычно видно сразу.
    Если жили спокойно до какого-то момента скорее всего, и дальше будет все нормально.
    Мне так кажется.
    Дело в том, что меня зовут Женя.

Страница 249 из 257 « Первая  «  149199239245246247248249250251252253 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •