Страница 971 из 976 « Первая  «  471871921961967968969970971972973974975 Последняя »  » 

Тема: Мой положительный ребенок (Дети с ВИЧ:вопросы, мифы, страхи)

  1. #9701
    Хранитель Аватар для VeronikaK
    Регистрация
    10.12.2007
    Адрес
    ст.м.пл.Мужества
    Сообщений
    13 063

    Мой положительный ребенок (Дети с ВИЧ:вопросы, мифы, страхи)

    Цитата Сообщение от точкару Посмотреть сообщение
    добрый вечер!
    обращаюсь за помощью. в нашей семье появилась кроха с +
    после всей беготни с оформлением мы доехали встать на учет в наш спидцентр и тут я услышала то, что не ожидала
    для себя мы приняли диагноз и ребенка, но мне было сказано, что ребенку не предоставят бумаги для оформления инвалидности, тк финально диагноз ставится в 18 месяцев
    Немного истории:
    био терапию не принимала
    на момент рождения в крови по пцр 17000 копий, через месяц 2800. забирали в два месяца (на терапии) с неопределимой нагрузкой
    количество сд4 2500
    при том в доме малютки с пеной у рта доказывали что вич 100 процентов и тыкали заключением консилиума
    и теперь я в растерянности, конечно сильно здорово было бы, чтобы детка оказалась здорова, но консилиум же не просто так был, почему нам не оформляют инвалидность?
    терапию принимаем. скоро три месяца, сказали явиться
    отсюда вопросы:
    1 как оформить инвалидность
    2 неужели есть шанс, что вич нет?
    Ох, столько вопросов в одном сообщении…
    1. Никакой диагноз не устанавливают в 18 лет.
    2. ВИЧ сам по себе не основание для инвалидности.
    3. Дети с ВИЧ приравнены к инвалидам (для подтверждения используется обычная справка от Спидцентра о наличии диагноза).
    4. Если три мясца - это про возраст ребёнка, то…
    Терапию вы можете принимать профилактически. У ребёнка может быть пока контакт по ВИЧ (R75). Диагноз ВИЧ может быть уже установлен, а может и не быть ещё установлен, даже, если есть. Это зависит от того, как активно раскрываются белки вируса.

    Если в выписке из Дома ребёнка стоит диагноз ВИЧ (В23), значит ВИЧ подтверждён. Значит теперь вы будете принимать терапию постоянно.

    Вы встали на учёт в Спидцентре СПб?

    И еще пятеро постарше

  2. ответ для САлена , на сообщение « Мой положительный ребенок (Дети с... »
    #9702

    не СПб
    пцр делали ребенку в 48 часов первые, в 2 недели и в 1,5 месяца
    все это время на терапии и вирусная нагрузка в последнем неопредиляемая указано
    соответственно до этого она падала на терапии как я понимаю. в доме ребенка поставили диагноз в выписку на основании трех пцр
    в спидцентре сказали, что поторопились и до 18 месяцев еще много раз сдадим для подтверждения и только после этого дадут бумаги для оформления пенсии
    стат р23 ( 2Б)
    мне сказали, что для диагноза р23 у нас слишком много сд4 клеток (в процентном 50%)

  3. #9703
    Хранитель Аватар для VeronikaK
    Регистрация
    10.12.2007
    Адрес
    ст.м.пл.Мужества
    Сообщений
    13 063

    Цитата Сообщение от точкару Посмотреть сообщение
    не СПб
    пцр делали ребенку в 48 часов первые, в 2 недели и в 1,5 месяца
    все это время на терапии и вирусная нагрузка в последнем неопределимая указано
    соответственно до этого она падала на терапии как я понимаю. в доме ребенка поставили диагноз в выписку на основании трех пцр
    в спидцентре сказали, что поторопились и до 18 месяцев еще много раз сдадим для подтверждения и только после этого дадут бумаги для оформления пенсии
    Если они считают, что пока ВИЧ не подтверждён, то и справку с диагнозом они дать не могут, потому и пенсию пока не оформить.
    Свяжитесь со спидцентром того региона, откуда Вы привезли ребёнка (я так понимаю, что это другой был регион?). Пообщайтесь с ними. Нужно посмотреть результаты тех ПЦР, которые делали.

    И еще пятеро постарше

  4. ответ для VeronikaK , на сообщение « Если они считают, что пока ВИЧ не... »
    #9704

    документы все на руках, в спидцентре показала их.
    уперлись в сд4 и что ребенку слишком мало дней на белом свете для диагноза.
    но как я понимаю, пцрки первых месяцев не оставляют сомнения
    в карте, которую я получила при выписке р23 стоит
    да, детка из другого региона

  5. ответ для САлена , на сообщение « Мой положительный ребенок (Дети с... »
    #9705

    я сумбурно пишу, так как мы взяли детку с учетом р23, а сейчас нам навели мыслей в голову и не понятно в каком ключе двигаться
    пробивать пенсию или замереть и ждать

  6. #9706
    Хранитель Аватар для VeronikaK
    Регистрация
    10.12.2007
    Адрес
    ст.м.пл.Мужества
    Сообщений
    13 063

    Цитата Сообщение от точкару Посмотреть сообщение
    я сумбурно пишу, так как мы взяли детку с учетом р23, а сейчас нам навели мыслей в голову и не понятно в каком ключе двигаться
    пробивать пенсию или замереть и ждать
    Р23?
    В23 - ВИЧ
    R75 - контакт по ВИЧ

    И еще пятеро постарше

  7. #9707
    Хранитель Аватар для VeronikaK
    Регистрация
    10.12.2007
    Адрес
    ст.м.пл.Мужества
    Сообщений
    13 063

    Цитата Сообщение от точкару Посмотреть сообщение
    документы все на руках, в спидцентре показала их.
    уперлись в сд4 и что ребенку слишком мало дней на белом свете для диагноза.
    но как я понимаю, пцрки первых месяцев не оставляют сомнения
    в карте, которую я получила при выписке р23 стоит
    да, детка из другого региона
    ПЦР или Fish?
    Киньте выписку в личку посмотреть.

    И еще пятеро постарше

  8. ответ для САлена , на сообщение « Мой положительный ребенок (Дети с... »
    #9708
    Активный участник Аватар для Васик-карасик
    Регистрация
    02.03.2014
    Адрес
    Псковская область
    Сообщений
    471

    Здравствуйте! Моих детей перевели со схемы Абакавир+калидавир(калетра)+гептавир(ламивудин) на одноразовый препарат Генвоя. Прочитала инструкцию, там масса тела должна быть не менее 25кг. Мои дети весят 23 и 24кг. Минус препарата-побочки. Мне совсем это не нравится.🤔 Стандартную схему дети переносят хорошо, а вот новый препарат даже боюсь начинать им давать. Может ,лучше попробовать договориться с врачом и вернуть старую схему?( новое лекарство забирала не я сама, т.к. сидим на карантине, и с врачом не было возможности поговорить.)
    У кого дети принимают препарат Генвоя? Как переносится?

  9. #9709
    Элита Аватар для an69
    Регистрация
    26.04.2010
    Адрес
    Новосибирск
    Сообщений
    2 193

    Цитата Сообщение от Васик-карасик Посмотреть сообщение
    Здравствуйте! Моих детей перевели со схемы Абакавир+калидавир(калетра)+гептавир(ламивудин) на одноразовый препарат Генвоя. Прочитала инструкцию, там масса тела должна быть не менее 25кг. Мои дети весят 23 и 24кг. Минус препарата-побочки. Мне совсем это не нравится.🤔 Стандартную схему дети переносят хорошо, а вот новый препарат даже боюсь начинать им давать. Может ,лучше попробовать договориться с врачом и вернуть старую схему?( новое лекарство забирала не я сама, т.к. сидим на карантине, и с врачом не было возможности поговорить.)
    У кого дети принимают препарат Генвоя? Как переносится?
    Добрый день! Моих перевели летом на Генвою, правда им по 13 и вес около 40 кг. Все отлично, переносится на ура, принимаем один раз в сутки с вечерним перекусом.

  10. #9710
    Гость Аватар для amss1978
    Регистрация
    12.12.2020
    Адрес
    Пермь
    Сообщений
    1

    Доброго времени суток. Вопрос может не в тему, но может кто сталкивался. У нас приемная девочка + только первый год. Врач в центре СПИД сказала что пенсия по инвалидности плюсикам платится на улучшенное питание и т.д. и отчитываться за нее не нужно. В нашей опеке крутят у виска. Кто то знает об этом? Спасибо

Страница 971 из 976 « Первая  «  471871921961967968969970971972973974975 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •