Страница 1 из 1008 1234511511015011001 Последняя »

Тема: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? Продолжение.

  1. #1
    Хранитель Аватар для Andre®
    Регистрация
    24.11.2004
    Сообщений
    13 141

    Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? Продолжение.

    Ссылка на предыдущие топики.

    Для справки:

    МРТ по эпипрограмме

    МТР в СПб Поле 3 Тл

    Всероссийский центр экстренной и
    радиационной медицины имени А.М.
    Никифорова МЧС России

    ул. Акад.Лебедева, 4/2.
    339-39-39
    3Т Siemens Verio 2010
    http://www.arcerm.spb.ru/
    с детьми до 18-ти лет не работают

    Институт мозга человека Российской
    Академии Наук

    ул. Акад.Павлова, 9
    Кабинет МРТ (812) 346-25-55
    3Т Philips Intera 2009
    http://www.ihb.spb.ru/licindex.htm
    Делают детям и делают с наркозом

    Клиническая больница No122 им. Л.Г.
    Соколова ФМБА России

    пр. Культуры, д. 4
    558-47-09
    3Т Siemens Verio 2009
    http://med122.com/


    Лечебно-диагностический центр ЛДЦ
    МИБС

    6-Советская, 24-26
    244-04-20
    3Т Siemens Verio 2009
    http://www.ldc.ru/
    Анастезиолог 1 – приходящий -

    Федеральный центр сердца, крови и
    эндокринологии им. В.А. Алмазова

    ул. Аккуратова, д.2
    702-68-13
    3Т Siemens Trio 2009
    http://www.almazovcentre.ru/
    не делают с наркозом, только для стационара

    Международная клиника "МEDEM"
    ул. Марата, д. 6
    336-33-33
    3 GE HDx 2008
    http://medem.ru/
    МРТ по эпи-программе под наркозом есть

    Ведущие неврологи-эпилептологи СПб

    1. Болдырева Софья Рэмовна
    – частная клиника АндроМеда +7 (812) 346-47-51
    - ДГБ №1 Авангардная (сентябрь 2013 г. первично не принимает)

    2. Гайдук Юлия Вадимовна
    КДЦ Педиатрической академии платно +7 (812) 295-18-64
    КДЦ КДЦ Педиатрической академии ОМС: 295-41-75
    (сотовый 89215737297)

    3. Гуменик Елена Валерьевна
    Скандинавия 600-77-77
    мед центр "Динамика Плюс" ул Туристская д 30
    +7905-228-50-30 (прием - последняя пятница месяца)

    4. Гузева Валентина Ивановна
    КДЦ педиатрической академии +7 (812) 295-18-64

    5. Ковеленова Марина Вячеславовна
    БалтМед. выборгское шоссе дом 5
    Евромед (812) 331-00-00
    (сотовый 920-44-19

    6. Коростовцев Дмитрий Дмитриевич
    КДЦ Педиатрической академии платно +7 (812) 295-18-64 КДЦ Педиатрической академии ОМС: 295-41-75

    7. Королева
    ЛСД МИБС 244-08-40

    8. Одинцова
    999 55 66
    4965857
    ланское шоссе 14, корпус1
    www.mkmed.spb.ru

    9. Понятишин Андрей Евстахиевич -
    ДГБ Св Ольги
    8-921-647-07-66

    Куда обратиться:
    1. КДЦ Педиатрическая академия 295-41-75, 295-18-64
    Гайдук Юлия Вадимовна
    Коростовцев Дмитрий Дмитриевич
    Гузева Валентина Ивановна (не консультирует)


    2. НИИ Мозга +7 (812) 23-494-23, +7 (960) 280-77-42
    Добринская Н.Д.


    3. Бехтерева 365-22-22, 365-23-23


    4. Гаврская (центр эпилепсии) 293-44-91
    +7-921-5655804

    5. Раухфуса
    Справочное: +7 (812) 717-77-76
    Регистратура: +7 (812) 717-52-40; 717-25-04
    Платные услуги: +7 (921) 945-03-10; +7 (812) 717-52-40; 717-25-04

    6. Св. Ольга

    7. МИБС
    Телефоны центра
    8-921-400-16-44
    8-921-311-86-44
    8-812-244-04-22

    8. Центр Зайцева

    9. АдроМеда +7 (812) 346-47-51
    Болдырева

    10. БалтМед
    Ковеленова

    11. Эвромед (детский) (812) 331-00-00
    Ковеленова

    12. Скандинавия (в декрете)
    Гуменник
    Последний раз редактировалось Andre®; 04.01.2016 в 22:15.
    Some memories are best forgotten...


  2. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #2
    Старожил Аватар для laura_peperoni
    Регистрация
    07.08.2005
    Адрес
    м. Купчино
    Сообщений
    1 244

    Теперь мы тут
    Дочурки Валентинка 20.02.2005 и Мария 21.08.2008.
    Сынок Димочка 04.02.2015.

  3. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #3
    Частый гость
    Регистрация
    23.04.2012
    Адрес
    М. Купчино
    Сообщений
    35

    Andre, здравствуйте!
    Мы к Вам за советом. Посоветуйте, пожалуйста, к кому обратиться для подборка терапии. Дочери 4г. 1 м. Диагноз - детская абсансная эпилепсия, установили в возрасте около 2х лет. Диагноз поставила Незговорова И.С. (Принимает в клинике Пирогова), с тех пор она в основном нас и ведет. Полностью курировать приступы не получается. На сегодняшний день принимаем депакин хроно по 150мг 3 раза в день + ламиктал по 10мг 2 раза в день (вместе с 2 и 3 приемом депакина), на эту дозу ламиктала вышли недавно, около 2 недель назад. В начале ввода ламиктала был последний явный приступ, который выражался в дороже по всему телу, наиболее заметно было, как дрожали руки, ощущение, что ребенок очень напуган, глаза открыты, зрачки расширены, взгляд фиксирован, руки напряжены, сознание, как мне кажется, присутсвовало, возможно, частично, так как на мои попытки расшевелит, вызвать какую-то реакцию, ребенок как бы сопротивлялся. До сих пор продолжаются малые приступы в виде кивков (серия резких кивков, как правило спровоцированных капризами, т.е. Капризы в следствии усталости или нежелания что-то делать приводят часто к кивкам. Также присутствует масса стереотипичных движений, по типу всяческих раскачиваний, часто играет слюной, слюни текут постоянно (очень обильное слюноотделение наблюдается в последние дни, но сейчас дочь еще приболела, возможно с этим связано). Вообще, мне сложно идентифицировать эти малые приступы, но мне кажется их в течение дня придостаточно. По крайней мере, кивки и фиксированный, отрешенный взгляд присутствуют каждый день.
    Развитие очень-очень страдает, у нас сильнейшая задержка в психическом и мотором развитии, практически отсутствует понимание отращенной речи, сама не говорит, нет навыков самообслуживания, очень ограничена физически.
    Мы делали сканирование мозга у проф. Камынина (если я правильно помню фамилию), он идентифицировал пароксизмы, сказал, что ноги от них растут, что рвутся нейронные связи и из-за этого не успевает накапливаешься информация в мозге (или что-то в роде этого), рекомендовал перейти на кепру, но Незговорова не стала нас переводить, также ходили на консультацию к Кривошеевой (к ней сам Камынин направляет), она тоже на кепру побоялась переводить прописали гомеопатию и оставила депакин...
    Последние обычные ЭЭГ на депакина чистые, ночной мониторинг делали, но давно, еще до начала терапии вообще. Эпи активность тогда была зарегистрирована.
    Очень сумбурно, наверное, все описала, но сложно мысли собрать в кучу, уже голова кругом от всего, от сомнений, фамилий врачей и т.д.
    Очень надеюсь на Ваш совет, и простите, пожалуйста, что нагружаем Вас.

    Забыла написать про вес: 10-11кг. Очень плохо с аппетитом, набора веса практически не происходит уже год.

  4. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #4
    Элита Аватар для Мама ЛиЛ
    Регистрация
    12.11.2008
    Адрес
    Типанова/космонавтов
    Сообщений
    1 783

    Повторюсь теперь в новом топике, кто нибудь слышал о таком?


    http://asclepius.co.il/news/58 - вот статья

    Израильские медики создали устройство под названием EpiLert , имеющее форму браслета, который носит на руке человек, страдающий эпилепсией. Браслет снабжен датчиком, который автоматически при начинающемся приступе посылает сигналы заранее выбранным людям.

    При этом медики утверждают, что ложная тревога практически исключена. При помощи специального алгоритма, разработанного компанией BioLert, устройство реагирует на вибрации, характерные только для припадка эпилепсии. Кроме того, прибор во время приступа записывает все, что происходит с пациентом, для дальнейшего медицинского анализа. Датчик прошел все клинические испытания в Университете Нью-Йорка, в ходе которых была полностью подтверждена его эффективность.



    Источник статьи - портал "Все здорово!" http://vsezdorovo.com/2011/02/epilepsy/#ixzz2F7sxY5GE

  5. #5
    Хранитель Аватар для Andre®
    Регистрация
    24.11.2004
    Сообщений
    13 141

    Цитата Сообщение от Mal vartovsk Посмотреть сообщение
    Andre, здравствуйте!
    Мы к Вам за советом. Посоветуйте, пожалуйста, к кому обратиться для подборка терапии. Дочери 4г. 1 м. Диагноз - детская абсансная эпилепсия, установили в возрасте около 2х лет. Диагноз поставила Незговорова И.С. (Принимает в клинике Пирогова), с тех пор она в основном нас и ведет. Полностью курировать приступы не получается. На сегодняшний день принимаем депакин хроно по 150мг 3 раза в день + ламиктал по 10мг 2 раза в день (вместе с 2 и 3 приемом депакина), на эту дозу ламиктала вышли недавно, около 2 недель назад. В начале ввода ламиктала был последний явный приступ, который выражался в дороже по всему телу, наиболее заметно было, как дрожали руки, ощущение, что ребенок очень напуган, глаза открыты, зрачки расширены, взгляд фиксирован, руки напряжены, сознание, как мне кажется, присутсвовало, возможно, частично, так как на мои попытки расшевелит, вызвать какую-то реакцию, ребенок как бы сопротивлялся. До сих пор продолжаются малые приступы в виде кивков (серия резких кивков, как правило спровоцированных капризами, т.е. Капризы в следствии усталости или нежелания что-то делать приводят часто к кивкам. Также присутствует масса стереотипичных движений, по типу всяческих раскачиваний, часто играет слюной, слюни текут постоянно (очень обильное слюноотделение наблюдается в последние дни, но сейчас дочь еще приболела, возможно с этим связано). Вообще, мне сложно идентифицировать эти малые приступы, но мне кажется их в течение дня придостаточно. По крайней мере, кивки и фиксированный, отрешенный взгляд присутствуют каждый день.
    Развитие очень-очень страдает, у нас сильнейшая задержка в психическом и мотором развитии, практически отсутствует понимание отращенной речи, сама не говорит, нет навыков самообслуживания, очень ограничена физически.
    Мы делали сканирование мозга у проф. Камынина (если я правильно помню фамилию), он идентифицировал пароксизмы, сказал, что ноги от них растут, что рвутся нейронные связи и из-за этого не успевает накапливаешься информация в мозге (или что-то в роде этого), рекомендовал перейти на кепру, но Незговорова не стала нас переводить, также ходили на консультацию к Кривошеевой (к ней сам Камынин направляет), она тоже на кепру побоялась переводить прописали гомеопатию и оставила депакин...
    Последние обычные ЭЭГ на депакина чистые, ночной мониторинг делали, но давно, еще до начала терапии вообще. Эпи активность тогда была зарегистрирована.
    Очень сумбурно, наверное, все описала, но сложно мысли собрать в кучу, уже голова кругом от всего, от сомнений, фамилий врачей и т.д.
    Очень надеюсь на Ваш совет, и простите, пожалуйста, что нагружаем Вас.
    Забыла написать про вес: 10-11кг. Очень плохо с аппетитом, набора веса практически не происходит уже год.
    Здравствуйте,
    описанная симптоматика позволяет предположить, что изначально у Вас поставлен неправильный диагноз, тяжесть течения, частота приступов и сильные когнитивные нарушения позволяют предположить эпилептическую энцефалопатию. И если абсансы есть, то они - атипичные. Если доктор поставила Вам диагноз абсансной эпилепсии до 4 лет, она не права, поскольку до 4 лет ввиду незрелости мозга появление типичных абсансов исключено.
    Если же абсансы атипичные, тогда клиника похожа и когнитивные нарушения при этой форме эпилепсии ОЧЕНЬ серьезные. Пока не удастся полностью купировать появление атипичных абсансов, развитие будет невозможно....такова уж их природа.
    Камынин наговорил банальностей, которые очевидны при этой форме эпилепсии.
    Какова была динамика приступов ребенка при повышении депакина? И почему остановились на этой дозе, не попытавшись ее поднять выше, если динамика была?
    Что произошло при вводе ламиктала и почему скорость его ввода настолько высока, врач не в курсе, что на фоне депакина это очень опасно?
    Почему 3-кратный прием депакина и такой странный прием ламиктала? Кто это придумал и на чем основывались при выборе такой схемы?
    Вопросов масса, но уже сейчас надо сказать "спасибо" Незговоровой, что 2 года ничего не делала и вы потеряли столько драгоценного времени... Надеюсь, ЭЭГ Вам не Невзговорова делала?
    В любом случае, Вам нужен в первую очередь эпилептолог и только...попробуйте попасть на консультацию к Гуменик, Болдыревой или в Москву, в "Невромед".
    Необходимо так же проверить ребенка, как мне кажется, на наличие обменных нарушений - аминокислоты крови и органические кислоты в моче.



    Цитата Сообщение от olga13 Посмотреть сообщение
    Повторюсь теперь в новом топике, кто нибудь слышал о таком?
    http://asclepius.co.il/news/58 - вот статья
    Израильские медики создали устройство под названием EpiLert , имеющее форму браслета, который носит на руке человек, страдающий эпилепсией. Браслет снабжен датчиком, который автоматически при начинающемся приступе посылает сигналы заранее выбранным людям.
    При этом медики утверждают, что ложная тревога практически исключена. При помощи специального алгоритма, разработанного компанией BioLert, устройство реагирует на вибрации, характерные только для припадка эпилепсии. Кроме того, прибор во время приступа записывает все, что происходит с пациентом, для дальнейшего медицинского анализа. Датчик прошел все клинические испытания в Университете Нью-Йорка, в ходе которых была полностью подтверждена его эффективность.
    Источник статьи - портал "Все здорово!" http://vsezdorovo.com/2011/02/epilepsy/#ixzz2F7sxY5GE
    Допускаю вероятность существования такого прибора, но это, скорее, для случаев, когда приступу предшествует аура. Но в таких случаях человек и сам это чувствует. Не представляю, как браслет может предупредить о ГСП, которые начинаются внезапно, с полной потери сознания...
    В любом случае, применение его весьма ограничено и при внезапных приступах, думаю, невозможно. Если это еще и не шарлатанство какое-то, учитывая "молодую израильскую фирму".....
    Some memories are best forgotten...


  6. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #6
    Мега-элита Аватар для Семеновна
    Регистрация
    29.05.2009
    Адрес
    М. Пр. Ветеранов
    Сообщений
    4 122

    Про браслет интересно узнать. Я только о вагусном стимуляторе слышала...

  7. #7
    Хранитель Аватар для Andre®
    Регистрация
    24.11.2004
    Сообщений
    13 141

    Цитата Сообщение от Семеновна Посмотреть сообщение
    Про браслет интересно узнать. Я только о вагусном стимуляторе слышала...
    Ну, Вы сравнили....
    Some memories are best forgotten...


  8. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #8
    Частый гость
    Регистрация
    23.04.2012
    Адрес
    М. Купчино
    Сообщений
    35

    Andre, большое спасибо за ответ!

    Изначально Незговорова ставила диагноз "парциальная эпилепсия", потом я обратила внимание, что в заключениях стала писать детскую абсансную. Под абсансами, на сколько я поняла, она подразумевала причмокивания, раскачивания с отсутствующим взглядом, стукание ручкой по лбу с закрытыми глазами, и т.п. В любом случае абсансная эпи. Была поставлена точно до 4 лет.
    Динамику приступов на повышение депакина сейчас сложно вспомнить, уже давно сидим на дозе 150 3 раза в день. Недавно делали концентрацию депакина в крови - 61.2мкг/мл. На сколько я поняла из уст Камынина и некоторых других, доза на наш вес почти предельная, вес 10-11кг.
    Схема ввода ламиктала была следующая: 5мг по 2 раза в день - в теч. 2 недель, далее по 10мгх2р. Через месяц на повторный прием (месяц уже прошел, вот я и думаю, что, может быть, не стоит к ней идти). С вводом ламиктала, как мне показалось (но я уже себе не доверяю, так как уже просто запуталась), ребенок стал чаще реагировать на обращения к нему, т. е. переводить взгляд на говорящего.
    ЭЭГ делали в КДЦ на Дундича и на Невском 22, ночной мониторинг делали в ЛДЦ МИБС. Поскольку две последние ЭЭГ чистые, на них никто внимания не заострял, а те, чтобы ли сделаны ранее, до терапии, смотрела Незговорова.
    На МСЭ ( при оформлении инвалидности) нам сказали, что пока не уберем эти малые приступы, развитие не начнется, предложили лечь в стационар, но как-то страшновато, там за короткий промежуток времени вводится большое кол-во препаратов... В общем, не знаю, к кому же обратиться за грамотным подборок терапии. К Гуменик или Болдыревой попробую записаться, к кому именно - это не принципиально? Они одинаково хороши? Может быть, стоит и в Москву.

  9. #9

    мы сейчас наблюдаем аппарат, который вживлен в тело, где-то в области груди, на руке браслет-датчик, при приближении приступа пациент подноситдатчик к груди, движение секундное, приступ блокируется, датчик может быть и у родственников, он действует на расстоянии. Может неочень точно написала, но спрашивать более подробно было неудобно. Ставится платно, по соц программе бесплатно. Разумеется, это для тех, кто предчувствует приступ.

  10. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #10

    ПОДСКАЖИТЕ фонды, нормальные, и не которые в контакте.Куда можно обратиться по поводу сбора денег!и можно ли выбить квоту на лечение (операцию) в Германии хотя бы четверть???или хотя бы что-нибудь, если ребенку требуется операция.

Страница 1 из 1008 1234511511015011001 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям · Политика конфиденциальности

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2020 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena