Страница 7 из 22 « Первая  «  3456789101117 Последняя »  » 

Тема: Чьи дети принимают гормон роста!Отзовитесь!!!

  1. #61
    Наш человек Аватар для masikstar
    Регистрация
    18.07.2010
    Адрес
    Васька
    Сообщений
    8 114

    Цитата Сообщение от Оксана Х. Посмотреть сообщение
    У нас генетика.За первый год прибавили 12см.потом росли медленнее, всего 6см за второй год.За два года мы добрались до нижней границе по нашему возрасту.Начали мы 11.7кг рост 85см в.3г4мес.Сейчас 16.5кг и рост 103см в 5л5мес.Я считаю что хорошо для нас.Мальчик, с таким диагнозом как у нас ,в 7.5лет 13кг и рост 101см.

    Почему вам не дают ГР?если у вас есть показания

    Ну, мы еще не пробовали получить.
    Я не правильно спросила)) недостаточность СТГ есть у вас или нет, так вернее спросить. Без недостаточности получение ГР более проблематично
    Все суета сует. Все тщета и ловля ветра.

  2. #62
    Давно я здесь
    Регистрация
    07.09.2009
    Сообщений
    61 518

    Цитата Сообщение от Оксана Х. Посмотреть сообщение
    У нас генетика.За первый год прибавили 12см.потом росли медленнее, всего 6см за второй год.За два года мы добрались до нижней границе по нашему возрасту.Начали мы 11.7кг рост 85см в.3г4мес.Сейчас 16.5кг и рост 103см в 5л5мес.Я считаю что хорошо для нас.Мальчик, с таким диагнозом как у нас ,в 7.5лет 13кг и рост 101см.
    Почему вам не дают ГР?если у вас есть показания
    А инва у вас по какому заболеванию? У нас тоже есть показания, а ГР не дают и не дадут, по генетике без инвы не дают никому, даже если недостаточность.
    Показатели роста хорошие у вас, если посмотреть, от чего отталкивались, дай Бог и дальше так и вылезти из низкорослости!

  3. #63
    Давно я здесь
    Регистрация
    07.09.2009
    Сообщений
    61 518

    Цитата Сообщение от masikstar Посмотреть сообщение
    Ну, мы еще не пробовали получить.
    Я не правильно спросила)) недостаточность СТГ есть у вас или нет, так вернее спросить. Без недостаточности получение ГР более проблематично
    С недостаточностью теперь тоже дают только при подтверждении нормального кариотипа

  4. #64
    Наш человек Аватар для masikstar
    Регистрация
    18.07.2010
    Адрес
    Васька
    Сообщений
    8 114

    Цитата Сообщение от MamaNyuchi Посмотреть сообщение
    С недостаточностью теперь тоже дают только при подтверждении нормального кариотипа
    С чего вы взяли? С недостаточностью от города дают и инва не нужна. Есть список лекарств. Я не инвалид, но инсулин получаю и таблетки получаю. Таблеток, например моих по федеральной льготе вообще нет в списках, а местный бюджет закупает, пока что.
    И потом кариотип у нас в норме, а генетика имеет место быть.
    Все суета сует. Все тщета и ловля ветра.

  5. #65
    Давно я здесь
    Регистрация
    07.09.2009
    Сообщений
    61 518

    Цитата Сообщение от masikstar Посмотреть сообщение
    С чего вы взяли? С недостаточностью от города дают и инва не нужна. Есть список лекарств. Я не инвалид, но инсулин получаю и таблетки получаю. Таблеток, например моих по федеральной льготе вообще нет в списках, а местный бюджет закупает, пока что.
    И потом кариотип у нас в норме, а генетика имеет место быть.
    Вот да, могут быть другие синдромы, при которых кариотип в норме.
    Сказали сначала на отделении в Раухфуса зав. Досовицкая, а потом Корытко тоже сказала, что по недостаточности нам бы все равно не дали из-за кариотипа

    Инсулин да, дают и без инвы у нас по региональной льготе

  6. #66
    Наш человек Аватар для masikstar
    Регистрация
    18.07.2010
    Адрес
    Васька
    Сообщений
    8 114

    Цитата Сообщение от MamaNyuchi Посмотреть сообщение
    Вот да, могут быть другие синдромы, при которых кариотип в норме.
    Сказали сначала на отделении в Раухфуса зав. Досовицкая, а потом Корытко тоже сказала, что по недостаточности нам бы все равно не дали из-за кариотипа

    Инсулин да, дают и без инвы у нас по региональной льготе
    ГР тоже в списке в этом есть.
    Что то они, как мне кажется, попутали... При недостаточности они обязаны всем давать.
    А у меня информация, что при СШТ должны давать... Короче, хрен их там поймешь...
    Посмотрим, что нам скажут, но у нас итак инва
    Все суета сует. Все тщета и ловля ветра.

  7. ответ для masikstar , на сообщение « ГР тоже в списке в этом есть. Что то... »
    #67
    Давно я здесь
    Регистрация
    07.09.2009
    Сообщений
    61 518

    Цитата Сообщение от masikstar Посмотреть сообщение
    ГР тоже в списке в этом есть.
    Что то они, как мне кажется, попутали... При недостаточности они обязаны всем давать.
    А у меня информация, что при СШТ должны давать... Короче, хрен их там поймешь...
    Посмотрим, что нам скажут, но у нас итак инва
    А откуда информация? Нам уже столько раз и где только можно отказали, что думаю, вряд ли эта инфа верная... Или устаревшая просто, нас ведь в больницу брали на обследование как раз с целью недостаточность доказать, и в первый же день зав. в итоге сказала, что теперь всех на кариотип отправляют. А СШТ (как и другие многие или даже все генетические, я так понимаю) считаются малоперспективными в плане эффекта терапии гормоном роста, вот и не дают таким теперь, денег-то нет... Это именно региональной льготы касается, по инвалидности при показаниях не проблема ГР получать, ну, обязаны точно давать без проблем

  8. #68
    Наш человек Аватар для masikstar
    Регистрация
    18.07.2010
    Адрес
    Васька
    Сообщений
    8 114

    Цитата Сообщение от MamaNyuchi Посмотреть сообщение
    А откуда информация? Нам уже столько раз и где только можно отказали, что думаю, вряд ли эта инфа верная... Или устаревшая просто, нас ведь в больницу брали на обследование как раз с целью недостаточность доказать, и в первый же день зав. в итоге сказала, что теперь всех на кариотип отправляют. А СШТ (как и другие многие или даже все генетические, я так понимаю) считаются малоперспективными в плане эффекта терапии гормоном роста, вот и не дают таким теперь, денег-то нет... Это именно региональной льготы касается, по инвалидности при показаниях не проблема ГР получать, ну, обязаны точно давать без проблем

    Скоро узнаем обязаны или нет...
    У нас правда отказ от лекарств(( кто ж знал, что они нам понадобятся... С нашими ногами таблетки не нужны были
    Все суета сует. Все тщета и ловля ветра.

  9. #69
    Активный участник Аватар для Оксана Х.
    Регистрация
    28.10.2009
    Адрес
    Политехническая
    Сообщений
    590

    Цитата Сообщение от masikstar Посмотреть сообщение
    Ну, мы еще не пробовали получить.
    Я не правильно спросила)) недостаточность СТГ есть у вас или нет, так вернее спросить. Без недостаточности получение ГР более проблематично
    у нас диагноз звучит так: изолированая соматотропная недостаточность+ наш синдром

  10. #70
    Давно я здесь
    Регистрация
    07.09.2009
    Сообщений
    61 518

    Цитата Сообщение от Оксана Х. Посмотреть сообщение
    у нас диагноз звучит так: изолированая соматотропная недостаточность+ наш синдром
    Если изолированная — значит, синдром не является причиной недостаточности и соответственно низкорослости. Тогда дают.
    В нашем случае синдром причина, а генетика малоперспективной для них считается, поэтому не хотят ((

Страница 7 из 22 « Первая  «  3456789101117 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •