И снова здравствуйте...

[shinsohi]

Здравствуйте!
Читаю Вашу тему с самого начала.
Я тоже смотрела на девочек с синдромом, думая взять в семью.
Неделю назад у нас в семье появилась девочка - без синдрома, но во всем очень похожа на детей с синдромом, может быть, даже сильнее отстает по всем параметрам.
Ей 9 лет, развитие года на 2, наверное.
И Ваша тема мне сейчас не просто интересное чтение, а в какой-то мере записки первопроходца...
Поэтому, если Вы не против, спрошу.
Можно попросить Вас мысленно вернуться на 4 года назад и описать, какая была Вера, сколько слов говорила, насколько понимала Вас в диалоге? На какой возраст Вы ее оценивали?
И затем, что Вы делали в первую очередь - в самое первое время - по здоровью и развитию, через какое время заметили сдвиги в речи и в том, как ребенок ориентируется в мире?

[realwoman]

Здравствуйте!
Читаю Вашу тему с самого начала.
Я тоже смотрела на девочек с синдромом, думая взять в семью.
Неделю назад у нас в семье появилась девочка - без синдрома, но во всем очень похожа на детей с синдромом, может быть, даже сильнее отстает по всем параметрам.
Ей 9 лет, развитие года на 2, наверное.
И Ваша тема мне сейчас не просто интересное чтение, а в какой-то мере записки первопроходца...
Поэтому, если Вы не против, спрошу.
Можно попросить Вас мысленно вернуться на 4 года назад и описать, какая была Вера, сколько слов говорила, насколько понимала Вас в диалоге? На какой возраст Вы ее оценивали?
И затем, что Вы делали в первую очередь - в самое первое время - по здоровью и развитию, через какое время заметили сдвиги в речи и в том, как ребенок ориентируется в мире?

Так а этого всего в теме нет?

[shinsohi]

Есть, конечно, в процессе развития событий. Я спросила у автора темы некое резюме, или подведение итогов, типа "до и после", по прошествии 4 лет.

[Уолт Ковальски]

Я, конечно, отвечу, тем более, действительно, спустя четыре года многое видится, воспринимается и интерпретируется иначе.
Дело в том, что и тогда и сейчас развитие Веры было очень неравномерным, поэтому четко соотнести ее с каким-то возрастным периодом "нормального" ребенка не удается. По общим ощущениям от ее вида и поведения, я относилась к ней и ожидала примерно, как от трехлетки. При этом хозяйственно-бытовые навыки были развиты заметно больше, например, учебных.
Речь, все-таки, была уже на таком уровне, что не измерялась количеством слов, но при этом, по причине алалии, она была очень бедной (практически без прилагательных, глаголы только необходимые в быту, отсутствие числительных, обстоятельств времени и тп), с нарушенным слоговым и грамматическим строем, многие слова состояли и состоят до сих пор(((( из искаженных слов или ударных слогов.
Понимание речи достаточно хорошее на бытовом уровне, но, конечно, многокомпонентные словесные конструкции и какие-то нюансы Вера не понимала. Но на бытовом уровне общение с ней было вполне комфортным. Кроме того, она очень эмоционально восприимчивая, поэтому, видимо, очень хорошо ориентировалась в интонационных и мимических деталях, ориентируясь на них.
В самом начале мне было важно понять, нет ли дополнительных факторов, мешающих ее развитию, поэтому, насколько это было возможно, быстро, мы обратились к ЛОРу и офтальмологу, чтоб опредлиться со зрением (в ДД Вера очков не носила) и слухом, потом для успокоения посетили кардиолога и эндокринолога.
Сдвиги в быту были заметны быстро, потому что у нее отличные адаптационные способности, она быстро перенимает чужой опыт и пользуется своим, очень настроена на самостоятельность, но, если честно, я даже не всегда уверена, были ли это сдвиги в Верином развитии, или в моем, относительно моих представлений о ее возможностях и способностях. В целом, этот разброс между эмоциональным, практическим, социальным интеллектом и традиционным "школьным" пониманием его, у Веры так и сохраняется.
Что касается целенаправленных, "развивающих" занятий первое время (ну, будь у меня машина времени))), я бы отложила их на полгода-год, пользуясь периодически, чтобы проверять, не дозрел ли до них ребенок самостоятельно, без обоюдно-травмирующих усилий, потом определилась бы с приоритетами, сдерживая внутреннюю панику на тему "ааа! она ДОЛЖНА это знать и уметь, а если не знает сейчас, то уже и не научится"))))))) и двигалась бы очень маленькими шажками. Ну и подбор специалистов, конечно, очень важен.
Shinsohi, а как так получается, что девочка в девять лет, настолько отстает в развитии? Органика? Зрение-слух?
Очень удручающую картину, которую часто приписывают глубокой УО, аутизму и тп, дает сенсорная алалия и, боюсь, в учреждениях ее и не диагностируют и не работают с такими детьми.

[shinsohi]

Спасибо за подробный ответ.
Я увидела Анюту на видео "измени одну жизнь", и она мне как-то запала.
Целый год думала над ее диагнозами (умственная отсталость умеренная, энурез, энкопрез и еще по мелочи), и вот все же поехала знакомиться и забирать в другой регион в ДДИ.
Ожидала, что в 9 лет она будет развита года на 4-5, и, имея перед глазами кровную дочку этого симпатичного возраста, решилась поехать.
Но в реальности оказалось, что развитие во всех сферах, кроме физической, примерно на двухлетку.
Тоже, как и Ваша Вера, Аня адаптивна, жизнерадостна и настроена на самостоятельность. Поскольку напоминает Вашу Веру, я и задавала Вам вопрос про ее самое начало, как это видится Вам сейчас.
Аня, наверное, в 9 лет чуть менее развита, чем Вера в 7, говорит 5-6 слов (да, нет, дай, Аня, мама, пить), остальное только интонацией и жестами.
Она на домашнем обучении по программе 8-2, с ней занимались в логопеды ДДИ и приходили учителя из школы, но результатов особо не наблюдается.
У Ани мама то ли с умеренной, то ли с тяжелой умственной отсталостью, плюс отслойка плаценты и гипоксия в родах.
Насчет органики - МРТ не делалось, но, скорее, всего, она и есть.
Очки назначены уже давно, но так и не сделаны. Слух, похоже, в порядке.
Сейчас мы решаем вопросы с документами, поликлиникой, школой, потом уже пойдем по ребцентрам, дефектологам и далее.
Вообще, иногда нападает страх, что так будет всегда, что то, что сейчас, может оказаться потолком.
Заставляю себя просто вообще не думать, вот дожить день без сражений между кровными и приемной - и ладушки, мы молодцы.

[Уолт Ковальски]

Спасибо за подробный ответ.
Я увидела Анюту на видео "измени одну жизнь", и она мне как-то запала.
Целый год думала над ее диагнозами (умственная отсталость умеренная, энурез, энкопрез и еще по мелочи), и вот все же поехала знакомиться и забирать в другой регион в ДДИ.
Ожидала, что в 9 лет она будет развита года на 4-5, и, имея перед глазами кровную дочку этого симпатичного возраста, решилась поехать.
Но в реальности оказалось, что развитие во всех сферах, кроме физической, примерно на двухлетку.
Тоже, как и Ваша Вера, Аня адаптивна, жизнерадостна и настроена на самостоятельность. Поскольку напоминает Вашу Веру, я и задавала Вам вопрос про ее самое начало, как это видится Вам сейчас.
Аня, наверное, в 9 лет чуть менее развита, чем Вера в 7, говорит 5-6 слов (да, нет, дай, Аня, мама, пить), остальное только интонацией и жестами.
Она на домашнем обучении по программе 8-2, с ней занимались в логопеды ДДИ и приходили учителя из школы, но результатов особо не наблюдается.
У Ани мама то ли с умеренной, то ли с тяжелой умственной отсталостью, плюс отслойка плаценты и гипоксия в родах.
Насчет органики - МРТ не делалось, но, скорее, всего, она и есть.
Очки назначены уже давно, но так и не сделаны. Слух, похоже, в порядке.
Сейчас мы решаем вопросы с документами, поликлиникой, школой, потом уже пойдем по ребцентрам, дефектологам и далее.
Вообще, иногда нападает страх, что так будет всегда, что то, что сейчас, может оказаться потолком.
Заставляю себя просто вообще не думать, вот дожить день без сражений между кровными и приемной - и ладушки, мы молодцы.

Мне кажется, что степень УО, поставленную в учреждении можно смело "повышать" на одну. И, конечно, прогресс будет, потолка для прогресса не существует (ну, пока Альцгеймер не постиг)))). Другое дело, что прогресс этот совершенно не означает выхода на общий уровень нормы, а только бесконечное улучшение навыков, необходимых для некоторого улучшения качества жизни)))))
Самостоятельность и жизнерадостность-сильно облегчают коммуникацию с ребенком и вообще превращают жизнь в некоторые моменты в выносимую, в некоторые в сносную, а в некоторые даже в прекрасную. Опять же стремление ребенка общаться сильно повышают шансы на успех. Конечно, качество речи не очень радостное в сочетании с возрастом, поэтому, возможно, Вам стоит обратить внимание на методики невербальной коммуникации (карточки PECS или Макатон), из карточек удобно составлять расписание, это снижает тревожность ребенка и убирает некоторые нежелательные поведенческие моменты, с ними дети получают возможность объяснить некоторые свои эмоции и реакции.
Вы в Питере? Просто у нас организация "Каритас" проводит в ближайшее время конференцию по невербальным методам коммуникации. Ну и вообще у "Перспектив" и "Каритаса" много материалов по взаимодействию с детьми с серьезными нарушениями развития.
И еще могу посоветовать книгу "Глубоко непонятые дети", там есть и практические советы, но еще она настраивает на внимательный и вдумчивый лад, что позволяет сконцентрироваться даже на самых маленьких успеха ребенка (а значит и наших, родительских).
Удачи вам с девочкой Аней!
И еще очень много терпения и сил Вашей кровной детке, ей, наверное, сейчас непросто.
А! Вспомнила про энурез и энкопрез. Ночной энурез (и редкие эпизоды дневного) у Веры случались еще долго, от сна в памперсах дома совсем отказались около года назад. Изредка огрехи случаются. До сих пор, если предстоит сон в новом месте, памперсы берем с собой. Под энкопрезом надо понимать, что они имели в виду. Иногда им называют и недостаточность гигиенических навыков, когда детеныш просто попу плохо вытирает, он может быть вызван трещинами на слизистой (тоже из-за некачественного ухода иногда), непереносимостью какой-то пищи, протестным поведением, страхом унитазов и тд, и тп. Маловероятно, чтоб ходячий ребенок, не спинальник настолько не контролировал процесс, какая б УО там не была.

[Уолт Ковальски]

Да,мы тоже были человеком-пауком и даже пришлось купить новогодний костюм человека-паука для полного завершения образа.
А вы ещё не планируете костюм?

О, ну значит это нормальный этап развития ребенка-быть человеком пауком))))
Я, честно говоря, очень не хочу, чтоб Вера на НГ была Человеком-Пауком. Пока в отдаленных планах пиратский костюм, или костюм пожарного.

удовольствие в вашей теме бывать

Спасибо. У нас весело, да)))

[shinsohi]

Спасибо, книгу почитаю.
Мы в Казани, не в Питере.
На энкопрез я была согласна, думая, что пару раз в день обкаканный памперс - это терпимо.
Но здесь все гораздо жестче. Энкопрез у Ани по 8-9 раз в день, не меньше. Неожиданность...
Возможно, это от смены питания, жду, что наладится, но пока так.
Полностью не контролирует процесс, даже не сигнализирует, что нужно подмыть - ходит в грязном памперсе, не замечая.
Горшка и унитаза не боится, и не похоже, что протестует.
По виду - незапуганный, довольный жизнью детеныш, поет, смеется, играет.
Возможно, у энкопреза может быть чисто физиологическая причина, надо будет обследоваться.
И спасибо за добрые пожелания!

[realwoman]

Спасибо, книгу почитаю.
Мы в Казани, не в Питере.
На энкопрез я была согласна, думая, что пару раз в день обкаканный памперс - это терпимо.
Но здесь все гораздо жестче. Энкопрез у Ани по 8-9 раз в день, не меньше. Неожиданность...
Возможно, это от смены питания, жду, что наладится, но пока так.
Полностью не контролирует процесс, даже не сигнализирует, что нужно подмыть - ходит в грязном памперсе, не замечая.
Горшка и унитаза не боится, и не похоже, что протестует.
По виду - незапуганный, довольный жизнью детеныш, поет, смеется, играет.
Возможно, у энкопреза может быть чисто физиологическая причина, надо будет обследоваться.
И спасибо за добрые пожелания!

Но ведь 8-9 раз на дню это ж и стул ненормальный. Обычно ... эээ как-то реже происходит все в 9 лет.
Не сигнализирует это, наверняка, оттого, что мыли не сразу как только. Привыкла.
А вы не хотите завести свою тему.
Писать будет о чем.

[Ол4]

shinsohi в вашей теме может чем-то и поделилась(вдруг вам пригодится)
в Сашиной мне ,кажется, не правильно

Нет,костюм не был на НГ праздник,он был для ежедневного перевоплощения в период увлечённости
Веруша - красится ,ну как не восхититься -мои ещё до этого не доросли,а жаль...