И снова здравствуйте...

[Оксана888]

Ах, какое фото в белом жилете!!! а стрижка и брови!!! с началом учебы вас

[Елена1711]

Первое фото - это что-то нереального. Тезка Вера Холодная отдыхает, и нервно курит в стороне. ))

[Мисти]

Какая красавица! А как ее прочие успехи?

[Loona69]

какая томная барышня. Верочку в 14летием. они и выглядит на 14. такой уверенный в себе подросток. и как всегда, респект маме за модную одежду

[Morticia]

Обалдеть красотка! Александра, вы гений стиля. Серьезно. Это прям вау!

[Ammy]

Кое-кому недавно стукнуло 14 лет. Это значит, что Вера не только готовится получать паспорт и репетирует роспись, но и пересекла экватор семейного стажа. Можно говорить, что уже полжизни она-домашний человек.

Читаю вашу историю много лет и искренне восхищаюсь и Вашим мужеством и Вашим терпением. Если людей с Вериным синдромом далеко не всегда на самом деле можно назвать солнечными, то к Вам лично и ко всей вашей семье данное описание подходит как нельзя лучше.

Скажите, а у Вас есть планы и надежды на то, что Вера сможет жить самостоятельно после 18 лет? Какие у неё перспективы в этом отношении?

[Аля]

В соседней теме обсуждают инклюзивное обучение и посещение школы с тьютором. Не могли бы тут рассказать что-то, у вас ведь есть опыт?

[Уолт Ковальски]

Саша, и тут напишу, что Вера прекрасна! Очень взрослая и стильная!

Cпасибо!

Ах, какое фото в белом жилете!!! а стрижка и брови!!! с началом учебы вас

Спасибо. Брови-это, безусловно, одна из Вериных изюминок. Соболиные (как ни странно, спасибо синдрому)

Первое фото - это что-то нереального. Тезка Вера Холодная отдыхает, и нервно курит в стороне. ))

Спасибо) Образ, внезапно, получился из 20-х годов.

Какая красавица! А как ее прочие успехи?

Спасибо. Трудно сказать, насколько впечатляют, но есть: мы тут сменили место жительства на Приморский район, так что Верина школа оказалась практически во дворе дома. Так что она сама туда пешком ходит и возвращается. Страшно горда. В остальном, очень самостоятельна: ходит в недалекие магазины за простыми покупками (в основном, за молоком), расплачивается картой, любит оставаться дома одна, зависает в гаджетах. Сама греет себе еду, готовит чай, быстро разобралась с новой плитой. Всюду бдит, всех контролирует, не забалуешь)

какая томная барышня. Верочку в 14летием. они и выглядит на 14. такой уверенный в себе подросток. и как всегда, респект маме за модную одежду

Спасибо. Подросток, ох, подросток.

[Уолт Ковальски]

Обалдеть красотка! Александра, вы гений стиля. Серьезно. Это прям вау!

Спасибо! Просто кое-кто одинаково хорош и в богема-стайл и в образе Гавроша. Но сама Вера, хоть и соглашается иногда на что-нибудь этакое, предпочитает яркие цвета и унисекс.

[Уолт Ковальски]

Читаю вашу историю много лет и искренне восхищаюсь и Вашим мужеством и Вашим терпением. Если людей с Вериным синдромом далеко не всегда на самом деле можно назвать солнечными, то к Вам лично и ко всей вашей семье данное описание подходит как нельзя лучше.

Скажите, а у Вас есть планы и надежды на то, что Вера сможет жить самостоятельно после 18 лет? Какие у неё перспективы в этом отношении?

Спасибо за теплые слова. Скажем так, под "солнечностью" все понимают разное. Люди с синдромом Дауна, как и все мы, иногда сердятся, иногда грустят, бывают недовольны собой и окружающими и выражают это, как умеют. Вера тоже часто бурчит, рычит, задирается и не стесняется высказывать и показывать свое отношение. При этом многие из них (и Вера) легко и искренне выражают радость, преданны тем, кого любят, эмоционально реагируют на те мелочи, которые других давным-давно не радуют, искренни и непосредственны, легко прощают обиды.

Про будущее: я не питаю и не питала иллюзий относительно возможности 100% самостоятельного проживания Веры. Но при этом, думаю, она вполне сможет существовать довольно успешно в условиях какой-то понятной ей рутины, заботясь о себе по выстроенному вместе с кем-то плану действий и обращаясь за помощью в случаю нештатных ситуаций. Если к тому моменту, как это станет актуальным, такого проекта не появится, сделаем сами с друзьями и другими родителями.

В соседней теме обсуждают инклюзивное обучение и посещение школы с тьютором. Не могли бы тут рассказать что-то, у вас ведь есть опыт?

Есть, хотя и не вполне удачный к сожалению. В том плане, что школа, где Вера учится, вообще не готова была и не планировала создавать условий для такого обучения. Мне было очень обидно и дико, когда тьютор рассказывала о хамстве, саботаже, неумной конкуренции и провокациях со стороны других педагогов. Это было просто столкновение двух миров: мира гуманистических ценностей, профессионализма и здравого смысла с миром казенщины, мелочных обид и некомпетентности.
Все время вспоминала анекдот:
-Папа, а что такое некомпетентность и равнодушие?
-Не знаю, сынок. Да мне и по...