Максим Л., декабрь 2009 г.р.- Будь храбрым, даже если ты маленький...

[среда]

Сомое главное, чтоб вообще состоялась.

Очень надеюсь что так вопрос не стоит.

[среда]

Прошли обследования эхо и экг . Всё нормально. Оказывается доктор что то вычитал в выписке из детского дома , и это совпало с экг предоперационной и они заподозрили порок. А так как операция мб до 4-5 часов , то перенесли. Вот оно эхо дома ребенка. Ни карточки ни выписок из турнера. Выписка на А4 половина неправда , половина устарела.

[среда]

Нужно восстанавливать историю болезни . Либо писать заново с нуля. Хотя операции не вычеркнешь.

[среда]

Ну вот , нас прооперировали во вторник. Ночь после операции и вчерашний день провели в реанимации. Папа сидел рядом , Никита не отпускал его ни на минуту. Наркоз и обезболивание хорошие , проснулся быстро , чуть начинает жаловаться на ручку сразу же обезболивали.
Что интересно реабилитация не прерывается ни на день. В день операции утром , на следующий день после обеда.
Постепенно трубки катетеры снимают . Как снимут внутривенный пойдут гулять.

[среда]

Вчера мы , с мамами деток с тричер коллинз синдромом обьединились в вотсап группу. Обсуждаем создание ассоциации для деток с синдромом , ну и взрослых конечно же тоже.
Очень много мыслей и желаний , но не понятно с чего начать. Пока в сети ищем наших и приглашаем. Это очень редкй синдром , пока в группе 29 человек.

[Мисти]

а Федя есть? Известный в ФБ персонаж!

[среда]

Да , я написала мамам приёмным и Феди и Маши . Но пока только я вступила в группу. Не все готовы поселить у себя в телефоне активную группу общающуюся на все темы от выбора шапки до приучения к горшку.
Многие игнорируют сообщества , считая диагноз ребенка не поводом для общения.
Главное что бы все узнали и могли прийти.
Вот сегодня например нашлась мама ребенка родившегося через 2 дня после Макса ! А 2 мамы из Архангельска и соседнего города познакомились наконец. Они несколько лет назад столкнулись у сурдолога и обе!очень хотели найти друг друга что бы общаться и познакомить детей.
Все это благодаря молодым активным мамам не стыдящимся своих детей , а готовыми открыто писать о диагнозе , публикующими фото деток.
В идеале максимальное выявление людей с нашим диагнозом , оповещение роддомов , психологическая помощь мамам новорожденных. Помощь отказникам.
Но это при условии , что найдется человек откроющий нко или нко возьмёт нас под крыло.

[среда]

Максюшу сегодня проопеиировали! Зашили небольшую расщелину на мягком нёбе. Отошел хорошо. Будем надеяться , что это поможет избавиться от ринолалии . Что не потребуеся
Более серьезной операции по пластике.

[sevensun]

Здоровья всем мальчикам и успешного восстановления! Такие милейшие сообщения от Макса, прямо растаять можно.

[среда]

На фото через 2 часа после операции.