Максим Л., декабрь 2009 г.р.- Будь храбрым, даже если ты маленький...

[Оксана888]

Удачи Никитке!!!

[Оксана888]

Максим так вырос, не видела школьное фото

[среда]

Ещё мы с мамами детишек с тричер коллинза синдромом меньше чем за год организовали фонд помощи детям с тричера коллинза синдромом.
Мой интерес это отказные дети с синдромом. Им нужна высокотехнологичная медицинская помощь. Им необходимо ношение слуховые аппаратов. Никто этим не занимается в домах ребёнка. И попадают такие дети в лучшем случае в ПНИ. В лучшем это если доживают.
Изучая тему я поняла, что эти детишки крепко замурованы в системе. Шансы выжить у них очень низкие.
Всего в ФБД 4 детей с нашим синдромом. Что бы иметь доступ к информации по их медицине, я решила оформить заключение на возможность быть опекуном. Еле успели подать документы с Женей, до его отьезда в Испанию.
Но старшего мальчика Ваню из Кабардино Балкарии мы всерьез думаем забрать. Очень не просто было выбрать. Оставшиеся совсем малыши и могут угаснуть - они все с трахеостомами. Но Ваню кроме нас точно никто не заберёт. Он сложнее Максима в несколько раз. Познакомиться можно только заочно.
Жду опеку на осмотр помещения.

[МамаНиночка]

помоги Вам Бог!

[среда]

Удачи Никитке!!!

Спасибо!

[среда]

Максим так вырос, не видела школьное фото

Да, становится подростком. Меня это немного пугает.

[Искья]

Да, становится подростком. Меня это немного пугает.

В свете грустной информации, выложенной Вами чуть выше, это должно несомненно радовать!
Удачи всем с решением Никитиных вопросов! И здоровья всей семье!
А Вам - терпения.

[среда]

В свете грустной информации, выложенной Вами чуть выше, это должно несомненно радовать!
Удачи всем с решением Никитиных вопросов! И здоровья всей семье!
А Вам - терпения.

Не поняла Вас
А, Вы про то, что дети не доживают? Это про более сложных деток с трахеостомой. Их считают паллиативных, не оперирует, не реабилитируют, не занимаются развитием. Макс более простой по здоровью и с лучшим прогнозом. Это я про тех детей, что в разделе ищем родителей - дети с тричер коллинз синдромом.

[среда]

Сегодня позвонили из опеки, сказали, что будут проводить психологическое тестирование, что бы определить нужно ли что бы в одной семье жили 3 инвалида.

[баньши]

Не поняла Вас
А, Вы про то, что дети не доживают? Это про более сложных деток с трахеостомой. Их считают паллиативных, не оперирует, не реабилитируют, не занимаются развитием. Макс более простой по здоровью и с лучшим прогнозом. Это я про тех детей, что в разделе ищем родителей - дети с тричер коллинз синдромом.

видимо про это. Хорошо что дожил.

В лучшем это если доживают