Наши дети с синдромом Дауна.

[natasha.kisel]

Как все знакомо... Таких семей много: у кого 3-й ребенок, и раньше срока, и не знали ничего о диагнозе. У нас в радиусе нескольких домов живет три такие семьи (включая нашу). Про врачей, к сожалению, не подскажу. Ребенка скорее всего в больницу положат на обследование - там всю необходимую диагностику и проведут (анализы, НСГ, УЗИ). В контакте есть группа - называется "Дети восьмого дня". Напишите администратору и вас пустят (она закрытая). Это группа наших питерских родителей деток с СД. Там можно задать все вопросы. А на счет психолога - любая мама ребенка с СД (да и любого ребенка с инвалидностью) сама отличный психолог, потому что прошла через все это. Могу Вам в личку свой телефон скинуть - передадите маме ребенка.

Благодарю Вас! Спасибо, что не остались в стороне. Буду благодарна за телефон, возможно мама девочки захочет поговорить.

Роду тоже были преждевременные, у вашем случае,я Б сказала что почти в срок.
Что не ест пока сама,это не страшно,решлекс чуть позже появится. Мы сначала через зонд ели,потом рожек учились сосать,ричего и грудь ссама сосать научилась.
Мы наблюдаемся и обследуемся в алмазова. А вообще хорошие специалисты на авангардной в первой городской больнице.



Знакомо не то слово.
У нас тоже третья девочка.

Спасибо за поддержку!


Желаю всем здоровья!

[Уолт Ковальски]

6 сентября 2017 (19:00-21:00)

Открытый тематический вечер
"Право на образование детей с особыми потребностями. Регулирование в законе и способы защиты прав"
Накануне начала нового учебного года юрист Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы» расскажет о законодательных гарантиях получения образования людьми с нарушениями в развитии и о том, как эти гарантии реализовать.
На встрече вы узнаете:
- что важно знать при прохождении психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), - какие существуют варианты школьного образования ребенка с особыми потребностями, - как добиться создания инклюзивного класса в своем районе,
- в каких случаях возможно обучение на дому,
- что делать, если ребенка отказываются принимать в школу,
- в чем особенность адаптированной образовательной программы,
- каковы рекомендации по организации обучения в новой форме ИПРА.

Вы также сможете задать вопрос юристу по тем нарушениям прав детей на образование, с которыми вы столкнулись на практике, узнать о возможностях и основаниях обжалования".
Ведущие: Анна Удьярова – юрист БОО «Перспективы».
Место проведения: 9-я Красноармейская ул., дом 10-А, «Социальная школа Каритас» (метро «Балтийская» или «Технологический институт»).
Для записи обращайтесь по телефону: +79650303608, Анастасия.

[Лина-Бусинка]

Здравтсвуйте. Хочется найти тематических мамочек. Живём в Колтушах (рядом Всеволожск). Скоро МСЭ, в 25 бюро на Полюстровском. Готовлюсь и волнуюсь.
Пока два "горячих" вопроса - комиссия по инвалидности и садик.
По комиссии в группе ВК читаю опты других родителей. По садику пока не пойму - нам сейчас надо подать документы (очереди огромные, мест мало-мало), но понятия не имеем - вдруг массовый вообще не потянет (дочке только 5 месяцев, что там ещё поймёшь-то...). А если какой-то коррекционный потребуется- тогда как?

[крылья судьбы]

Здравтсвуйте. Хочется найти тематических мамочек. Живём в Колтушах (рядом Всеволожск). Скоро МСЭ, в 25 бюро на Полюстровском. Готовлюсь и волнуюсь.
Пока два "горячих" вопроса - комиссия по инвалидности и садик.
По комиссии в группе ВК читаю опты других родителей. По садику пока не пойму - нам сейчас надо подать документы (очереди огромные, мест мало-мало), но понятия не имеем - вдруг массовый вообще не потянет (дочке только 5 месяцев, что там ещё поймёшь-то...). А если какой-то коррекционный потребуется- тогда как?

Здравствуйте! Смотрю, народ не активно реагирует. Моей уже 18, поэтому законы новые нужно поспрошать. А так, инвалидность даётся по сопутствующим заболеваниям в начале. У моей это был порок сердца. С возрастом прибавлялись другие диагнозы. Если отягчающих условий нет, могут возникнуть трудности в получении инвалидности.
Что касается садика, то лучше выбирать тот, где есть штатные дефектологи. Они, хоть, знают, как нужно общаться с нашими детьми. Не навешивают ярлыков и реально могут помочь в развитии. Работа предстоит кропотливая и начинать её нужно уже сейчас. Зарегистрируйтесь на сайте Даунсайт ап. https://downsideup.org/ru/s-detmi-ot-0-do-3-let У них есть методики развития с 0. Их опыт бесценен. Нас направили в спец садик "Маленькие ступеньки", который был к тому времени в городе. Правда некоторым мамам нужно непременно в обычный сад, чтобы не чувствовать себя "ущербной". Только глупости всё это. Каждый ребёнок уникален и нужно искать тот садик, в котором буден хорошо и радостно Ребёнку, а не маме.

[Luba_70]

Здравтсвуйте. Хочется найти тематических мамочек. Живём в Колтушах (рядом Всеволожск). Скоро МСЭ, в 25 бюро на Полюстровском. Готовлюсь и волнуюсь.
Пока два "горячих" вопроса - комиссия по инвалидности и садик.
По комиссии в группе ВК читаю опты других родителей. По садику пока не пойму - нам сейчас надо подать документы (очереди огромные, мест мало-мало), но понятия не имеем - вдруг массовый вообще не потянет (дочке только 5 месяцев, что там ещё поймёшь-то...). А если какой-то коррекционный потребуется- тогда как?

Здраствуйте, знаю, что года года инвалидность дают неохотно, надо иметь сопутствующие заболевания, внимательно заполнить бегунок, указать все нарушения развития, гипотонус и тд, в садик можете заранее не записываться, может захотите коррекционный, а в него можно подать документы только после заключения комиссии, детей с инвалидностью берут без очереди.в нашей группе 5 детей с СД. Мои в школу уже пойдут на следующий год, сегодня как раз подала документы в мфц, садик полюбить так и не смогли, почти не ходим.

[Лина-Бусинка]

девочки, спасибо.

[NASTIK]

Подпишусь

[Ростик]

Здравствуйте! Подскажите у кого-то был ребёнок на зондовом питании? Как справлялись дома? Ребёнок родился почти в 35 недель, ВПС ДМЖП. Сейчас прооперирован, 2 месяца,готовят к выписке, но ест только через зонд. Был ли у кого-то подобный случай?

Мы после родов 2 недели лежали в реанимации из-за веса и ели только через зонд. Когда мне её отдали, никаких признаков сосательного рефлекса не было. Я купила несколько сосок и вставляла ей в ротик, чтобы захватила и потом вытаскивала. Водила по губам, чтобы реагировала. Кормила сначала из бутылки где просто лилось, налью в ротик и жду чтобы проглатила. Неделю я точно мучилась. Потом стало лучше и я ей другую бутылку купила, где уже сосать надо было, тоже учила. А месяца в полтора стала грудь давать, до этого сцеживала молоко и как то ничего и пошёл процесс.

[Ростик]

Спасибо за ответ. Но у нас всё осложняется пороком сердца и мне сказали, что даже после второй операции ребёнок может остаться на зондовом питании. Соску пока правильно взять не получается - гоняет её языком из стороны в сторону. Из бутылочки может съесть от силы 10 мл. Буду пытаться научить, но малыша сильно мучить нельзя из-за сердца.

Будем надеяться на лучшее. Я когда свою учила, тоже ничего не ждала, просто учила, как могла. Девочки в вк писали, у кого операции были, что постепенно все нормализовалось. А детки были с тяжёлыми пороками. Надеюсь, что и у вас тоже будет все хорошо.

[Кристина Г]

Здравствуйте! Посоветуйте, пожалуйста, реабилитационный центр для ребёнка 7 месяцев