Страница 347 из 612 « Первая  «  247297337343344345346347348349350351357397447 Последняя »  » 

Тема: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

  1. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #3461
    Активный участник Аватар для S0NIA
    Регистрация
    20.11.2011
    Адрес
    Под Парижем
    Сообщений
    524

    У меня дочь в 18 лет уехала в другой город учиться, принимая кеппру. Форма эпилепсии другая.
    Главное, не забывать прием лекарства.

    От кеппры побочки минимальные. У нас, правда, выпадают волосы, но мальчику это менее страшно, будет как Брюс Виллис

    Кеппру лучше вводить очень постепенно, по 250g.

    Просто для размышления, я не врач. Нас держит 1 грамм Кеппры в сутки. Это, конечно, очень мало.
    Постарайтесь подобрать оптимальную дозу по ощущениям и по рекомендациям врача.

  2. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #3462
    Космонавт Аватар для яночка
    Регистрация
    30.06.2006
    Адрес
    Приморский проспект "Gold Harbour"
    Сообщений
    21 852

    Никто мне не подскажет ?(

  3. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #3463
    Краевед Аватар для JoyStick
    Регистрация
    24.03.2005
    Адрес
    Серебристый
    Сообщений
    28 311

    Цитата Сообщение от яночка Посмотреть сообщение
    Подскажите пожалуйста , впервые выхожу на работу с сентября . Если у ребёнка эпи приступ, как я могу оформить больничный ? И дадут ли его вообще при таком ? Это к неврологу идти или к педиатру ? Или на дом педиатра просто вызвать и он оформит больничный ?(У ребёнка эпи и дцп , инвалидность ).
    Есть 4 выходных на обоих родителей кот можно брать по частям или все вместе. Это как вариант страховки, но их оформляют все же заранее. Но если договориться, то не откажут. А про больняк не подскажу.... У нас ВОП в нашем же доме.... очень удобно.

    если с ошиибаами значит с телепона

    Иногда, чтобы снять розовые очки, достаточно наступить на грабли.

  4. #3464
    Хранитель Аватар для Andre®
    Регистрация
    24.11.2004
    Сообщений
    13 576

    Цитата Сообщение от мирабель Посмотреть сообщение
    Так у сына , наверное, парциальная эпи со вторично - генерализованными?
    Тогда, конечно, все перечисленные провокации- не особо важны, так как у него в принципе не особо снижен судорожный порог.
    есть главное- источник электрических разрядов. И все зависит именно от этого очага.!
    Жесть....откуда вывод-то такой??? Описан типичный гсп, какая парциальная? Какая вторчная генерализация?

    Цитата Сообщение от *Zanuda* Посмотреть сообщение
    у меня девочка, почему-то привыкла называть ребенок)

    нас выводят на дозировку 3гр в день, начиная с 500 в сутки, прибавляя по 250 в неделю
    про свою эпилепсию мы ничего не знаем, все исследования еще впереди ( потеряли кучу времени несмотря на то, что после первого приступа пришли к врачам сразу, и раз в 6 месяцев - год делали мрт, но проверяли нас похоже не на то(( до этого слово эпилепсия не звучало, хотя мы делали ЭЭГ и ночной мониторинг тоже 3 года назад...
    только по результатам ЭЭГ после этого приступа нам написала фокальная форма (?), и ждут нас для полного обследования
    врач на связи с ребенком, надо отписываться по ощущениям ей

    как хорошо что я нашла этот топ, читаю, понимаю что мы не одни

    читаю топ, появился вопрос - а 3гр кеппры в сутки при весе 52кг не многовато?
    вроде бы речь в топе идет о 50мг на 1 кг веса
    Честно говоря, меня смущает тот факт, что ребенок сам где-то далеко будет повышать дозу до 3 г.
    Тут все же важнее не доза, а клиническая эффективность . Возможно, достаточно будет и 1г. Поэтому повышение нужно проводить под контролем ЭЭГ и клинической эффективности, а это означает, что вести ее там должен врач.
    Что касается абсолютных дозировок, то кеппру повышают и до 100 мг/кг при клинической эффективности.
    И еще... 250 мг в нелелю - это много! 125 мг с интервалом в 2 недели ( можно 10 дней) поможет избежать возможных побочных эффектов.
    Some memories are best forgotten...


  5. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #3465
    Хранитель Аватар для Andre®
    Регистрация
    24.11.2004
    Сообщений
    13 576

    Да, пишите, конечно.

  6. #3466
    Мега-элита
    Регистрация
    02.05.2012
    Адрес
    Нетания, Израиль
    Сообщений
    3 121

    Цитата Сообщение от *Zanuda* Посмотреть сообщение
    у меня девочка, почему-то привыкла называть ребенок)

    нас выводят на дозировку 3гр в день, начиная с 500 в сутки, прибавляя по 250 в неделю
    про свою эпилепсию мы ничего не знаем, все исследования еще впереди ( потеряли кучу времени несмотря на то, что после первого приступа пришли к врачам сразу, и раз в 6 месяцев - год делали мрт, но проверяли нас похоже не на то(( до этого слово эпилепсия не звучало, хотя мы делали ЭЭГ и ночной мониторинг тоже 3 года назад...
    только по результатам ЭЭГ после этого приступа нам написала фокальная форма (?), и ждут нас для полного обследования
    врач на связи с ребенком, надо отписываться по ощущениям ей

    как хорошо что я нашла этот топ, читаю, понимаю что мы не одни

    читаю топ, появился вопрос - а 3гр кеппры в сутки при весе 52кг не многовато?
    вроде бы речь в топе идет о 50мг на 1 кг веса
    У моего 2 гр при весе около 80 кг, но не в монорежиме, а вместе с депалепт (депакин) хроно, которого тоже 2 гр. Но сейчас , видимо, потихоньку пойдет съем препаратов, армейские врачи удивились, что при трехлетней ремиссии такая доза. До армии был уже съем 500 мг депакина, прошло успешно

    Цитата Сообщение от мирабель Посмотреть сообщение
    Так у сына , наверное, парциальная эпи со вторично - генерализованными?
    Тогда, конечно, все перечисленные провокации- не особо важны, так как у него в принципе не особо снижен судорожный порог.
    есть главное- источник электрических разрядов. И все зависит именно от этого очага.

    У моего диффузная всегда эпиактивность на ЭЭГ. Генетически снижен судорожный порог. Малейшая провокация- порог снижается до критического уровня- и все !!
    Ни разу в жизни с его пяти лет о парциальной речи не шло. И да, у него классические гранд маль.
    Кстати, источника у него нет - вы ошибаетесь.

    Цитата Сообщение от Andre® Посмотреть сообщение
    Жесть....откуда вывод-то такой??? Описан типичный гсп, какая парциальная? Какая вторчная генерализация?
    Что жесть - точно. Я, медик, но не с неврологической специализацией (я операционная) , зная и наблюдая собственного ребенка, не берусь судить о природе приступов.
    Кстати, ээг, которую не делали лет 10 (и сделали только потому, что надо было получать разрешение на обучение вождению) нормализовалась, как мне и говорили (что в его случае большой шанс на нормализацию и прекращение приступов по окончании полового созревания и роста).
    Хатулешка - вольный перевод ника Кошаня на иврит

  7. #3467
    Участник
    Регистрация
    18.09.2012
    Адрес
    спб, пр.ветеранов
    Сообщений
    267

    Цитата Сообщение от Хатулешка Посмотреть сообщение
    как мне и говорили (что в его случае большой шанс на нормализацию и прекращение приступов по окончании полового созревания и роста).
    Скажите, а при каком варианте эпи вам давали такой прогноз?
    У моей дочери идиопатическая юношеская. Дебют в 12 лет. Насколько я знаю, наш наиболее вероятный прогноз - пожизненный прием пэп. Но что-то после ваших слов моя неумирающая надежда, возможно безосновательная, оживилась...))
    Zanuda
    Возможно, вам все-таки надо знать о кеппре:
    1. При вводе кеппры на повышение дозы могут быть нетипичные эмоциональные реакции. Часто агрессивные. Моя психовала первые дня 3 на каждое повышение дозировки. Потом нормализуется.
    2. Побочка кеппры, которая у нас проявилась в полный рост - возбуждение. В нашем случае это привело к нарушению ночного сна и провокации гсп. Не у всех бывает, конечно.
    3. Пэпы не витаминки. Пить лишнее - нет!
    Ситуевина у вас конечно еще та... вселяет надежду, что предыдущие приступы очень редки. Даст бог и обойдется. 4 месяца не 4 года. Но я бы всерьез рассмотрела вопрос бросить все и стартануть вслед за ребенком, если б оказалась на вашем месте.
    И беспокоит вопрос: а где ребь там будет жить? Если в отдельной квартире - это одно. Можно блюсти режим. Или в общежитии?? Тогда ночные посиделки обеспечены. И это плохо. Режим сна-бодрствования блюсти надо обязательно.

  8. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #3468
    Хранитель Аватар для Andre®
    Регистрация
    24.11.2004
    Сообщений
    13 576

    Не надо "бросить все и стартануть". Себе невроз обеспечить и ребенку.
    Ситуация далека от жизнеугрожающей. Но было бы как раз неплохо жить не одной...
    Думаю, ситуацию нужно отпустить, в конце концов, там не пустыня, есть страховка и медицина на экстренный случай, а всех вариантов не просчитать, так и свихнуться недолго...

  9. ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
    #3469
    Хранитель Аватар для Andre®
    Регистрация
    24.11.2004
    Сообщений
    13 576

    В абсолюте - все неправда (((

  10. ответ для Мымрочка , на сообщение « Девочки, у вас огромный опыт,... »
    #3470

    Цитата Сообщение от девушка_ветра Посмотреть сообщение
    Здравствуйте дорогие форумчане, долго не решалась написать, но все же хочу поделиться радостью. Не знаю помнят тут моего ребёнка или нет, буду краткой-доче 11 лет, фармакорезистентная форма эпи, височная, приступы были генерализованные(последний год редко) и псевдоабсансы ежедневные плюс энурез дневной.

    Нам всегда запрещали отдыхать загорать, жару, купаться итп.. все врачи говорили будет ухудшение... за последние годы мы добились, что сократились генерализованные, но псевдоабсансы ежедневные и энурез после них так и оставались(((... кучу лечения за годы сменили и.... ничего...

    А тут я решила плюнуть на все и всей толпой уехать с детьми отдыхать, взяла гору лекарства, шприцы итп....

    Ииии представляете, сколько лет мы мучились, а тут как только приехали жара 28-34градуса,загорала дочка, купалась под присмотром,за 10 дней ни одного приступа вообще!!! И трусы сухие, это вообще мега круто, у нас простите гора описанных трусов за день была, или прокладок урологических, а тут сухо!!!

    Может кому то это покажется тупостью, но я ж кричать от счастья готова, первый раз за много лет, мой ребенок живет обычной жизнью, без приступов, и пускай это всего 10 дней, но это такая радость!!! Лекарства пьем конечно,лечение не меняли, только климат. Очень боюсь уезжать (
    Ну почему же тупость, это очень круто!!!!!!
    Мы ездим на моря несмотря на диагноз уже года 4.
    Причем за границу, перелеты, смена климата - все переносит отлично. Мне и врач говорила - отдых это полезно, не нужно сидеть дома как в окопе!
    В этом году даже самостоятельно плавать научился, хотя некоторые говорили , что не будет, так как координация нарушена.
    А хрен им - захотел и поплыл!



    Цитата Сообщение от Мымрочка Посмотреть сообщение
    Девочки, у вас огромный опыт, подскажите, пожалуйста, ходили ли ваши детки в садик, обычный для нормиков? Я сегодня подошла к нашей заведующей(мы идём в сентябре в садик, в первый раз, ребёнку ещё нет 3). На момент подачи документов, эпилепсия у нас не стояла, то есть для них по бумажкам мы здоровы, все обнаружилось летом. Я, как ответственная мамаша решила поговорить с заведующей, на что услышала, что вообще мы вашего ребёнка не можем принять. Это огромная ответственность, медсестры может не быть и бла-бла в том же духе, тащите справку от педиатра о шадящем режиме с инструкциями как им себя вести. Это нормально??! Что мне делать. Не знаю. Понимаю, что я выгляжу для заведующей как ненормальная тётка, которая хочет сбагрить больного ребёнка. Но дочке нужно общение. У нас речевое развитие отстает. Биться ли в эту дверь или искать частный сад? Девочки, как ваши детки посещали детские дошкольные заведения?
    Я тоже в свое время как ответственная мамаша пошла к заведующей, сказала, объяснила. Нас тоже поперли с садика через 2 дня.
    Поменяли садик, в новом садике специально попросили нас устроить в лого группу, где деток поменьше, год отходил без нареканий. Поэтому, заставить принять ребенка вы конечно можете, но возможно вам лучше поискать другой садик?

Страница 347 из 612 « Первая  «  247297337343344345346347348349350351357397447 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •