Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Спасибо Вам огромное за отзыв!Кровь сдаем регулярно,полную клинику,вольпроат в крови никогда не превышает 76-80.Рассказала о состоянии врачу о явных побочках одного из препаратов,а на мой взгляд их много,кроме тех ,что я описала есть еще и другие,но она со мной не согласна.Добавила еще 50 топомакса.ЭЭГ будет делать сама через 2 месяца.Сижу вся в раздумьях...

Не знаю, топамакс при достоверном снижении веса....
Предложение ламиктала, улучшающего еще и когнитивные функции, остается в силе...только вот на фоне депакина с ним надо быть очень осторожным. Или депакин попробовать убрать...вполне возможно, что ухудшения и не будет...

Андрей,Здравствуйте! Хочу обратиться к вам за советом или мнение Ваше интересно= Дочь родилась в срок, без особенностей, была желтуха новорожденных , ела плохо. Прививки бцж . инфантрикс 3 мес., инфантрикс 4,5 мес была повышена температура.после прививки заметили некоторый откат в развитии. В 8 мес. по ошибке медсестры нам вместо инфантрикса. сделали акдс.... болели...от прививок решили отказаться, пока не поправимся, в развитии отставали. В 1г 4мес ночью поднялась температура случились судороги (2 ? мин) отвезли в больницу пролечили, анализы в норма экг и энцефалограмма в норме. В 4 года в детском саду внезапный обморок судороги-? пришла в себя быстро очень хотела спать. В больнице все анализы норма экг и энцеф. норма. Но была очень тепло одета= сильный перегрев, была мокрая от испарины + описалась. В 6,5 привысокой температуре при орви снова судороги с потерей сознания 1 мин+ описалась. Экг и энцефалограмма в норме, доплер в норме. В развитии отстает. В 9,5 опять при высокой температуре потеря сознания с судорогами 1 мин. + описалась. и снова обследования в норме. После консультации у эпилептолога сделали видиомониторинг дневного сна в мибс. зафиксирована эпиактивность. Эпилептологом рекомендован левитинол 500+500 , но предложила подумать т.к приступы редкие... Принимать не стали. Сейчас ребенку 12 лет , видиомониторинг недавний показал улучшения , но активность все еще есть. Скоро записаны на прием к доктору. Не могу решить принимать левитинол или нет приступы редкие и все происходили при перегреве.В развитии отстает, школа мой ...да и ее кошмар .учимся в коррекции 7 вид и там не тянем... Я в замешательстве(((

Если Вы говорите о когнитивных нарушениях, наверное, есть смысл сделать нормальный ночной мониторинг сна. Вдруг там ESSES обнаружится, тогда бы это много объяснило. В любом случае, ночной сон всегда более информативен, чем дневной и иже с ним (типа депривации ранним пробуждением, которое вообще опасно).

[Кристин]

Если Вы говорите о когнитивных нарушениях, наверное, есть смысл сделать нормальный ночной мониторинг сна. Вдруг там ESSES обнаружится, тогда бы это много объяснило. В любом случае, ночной сон всегда более информативен, чем дневной и иже с ним (типа депривации ранним пробуждением, которое вообще опасно).

Спасибо за отклик! Сделаем. ESSES -это что такое ( не нашла такого сокращения )? Забыла написать МРТ(3Т)- б/о, только не большая киста шишковидн.жел. Память очень плохая, логика... уже подумываю о дислексии потому что в быту она нормальный ребенок , но учеба.... Возможно ли что эпиактивность во время сна,ночью, влияет на потерю нейронных связей?..Возможно тогда прием левитинола поможет, но если нет то и еще больше тормозить будет...возможно..

[яночка]

Подскажите пожалуйста, снижаем депакин , назначили кровь на Вальпроаты, а я не уточнила , утром сдать кровь перед приемом препарата или после ... как обычно сдаётся ?

[***малинка***]

Ну спасибо Вам.Будем советоваться с врачом может и поменяем терапию.

[Andre®]

Спасибо за отклик! Сделаем. ESSES -это что такое ( не нашла такого сокращения )? Забыла написать МРТ(3Т)- б/о, только не большая киста шишковидн.жел. Память очень плохая, логика... уже подумываю о дислексии потому что в быту она нормальный ребенок , но учеба.... Возможно ли что эпиактивность во время сна,ночью, влияет на потерю нейронных связей?..Возможно тогда прием левитинола поможет, но если нет то и еще больше тормозить будет...возможно..

Вот про это я...эпилептический электрический статус медленного сна...неправильно написал - ESESS.

Ну спасибо Вам.Будем советоваться с врачом может и поменяем терапию.

"Ну" - это в смысле "лучше бы не спрашивала"?
Если серьезно, то по описанию явно видны токсические эффекты депакина (если, конечно, нет ничего сопутствующего) + достоверное снижение веса на 10% ставит под вопрос возможность повышения еще топамакса: есть загруженность, есть ряд других проблем и при этом терапевтическая ремиссия не достигнута... КМК, это все же повод задуматься о смене терапии, а не держаться за то, что уже в приличных дозах и при этом дает побочные эффекты и не дает ремиссии...

[AgathaK]

Всем добрый вечер!
У меня такая ситуация, меняю Кеппру сироп на таблетки ( таблетки немного дешевле стоят, поэтому тем, кто постоянно на сиропе обмен должен быть выгоден) или, возможно есть те, кто переходит с таблеток на сироп.
Дочь всегда пила таблетки, сейчас так получилось, что купили сироп и стало понятно, что чисто технически таблетки пить удобнее)))
Если, кому-то будет удобно поменяться, пишите в личку или звоните/пишите ( смс вотсап, вайбер):
***8*921*929*14*21***

[***малинка***]

Ой нет,спасибо Вам огромное!Я рада, что Вы откликнулись.Но чтобы менять терапию,нужно,наверное, и врача тогда менять т.к. наш доктор другого лечения пока не предлагает и побочек особых не видит от препаратов.А по мне так побочек очень много.Мой взрослый ребенок плюс ко всему еще и очень сложный...Мониторинг ему просто не реально сделать,а обычное ээг ничего не показывает.Вот как то так все сложно и безрадостно...

[яночка]

Вот про это я...эпилептический электрический статус медленного сна...неправильно написал - ESESS.




"Ну" - это в смысле "лучше бы не спрашивала"?
Если серьезно, то по описанию явно видны токсические эффекты депакина (если, конечно, нет ничего сопутствующего) + достоверное снижение веса на 10% ставит под вопрос возможность повышения еще топамакса: есть загруженность, есть ряд других проблем и при этом терапевтическая ремиссия не достигнута... КМК, это все же повод задуматься о смене терапии, а не держаться за то, что уже в приличных дозах и при этом дает побочные эффекты и не дает ремиссии...

Андрей , может вы мне подскажите , как правильно сдаётся кровь на Вальпроаты? До приема препарата или после?

[***малинка***]

Андрей,а какие препараты,на Ваш взгляд,более подходят для лечения эпи при симптоматической лобной эпи с тонико -клоническими приступами,с потерей сознания и т.д..Ну и с более менее токсическим действием.Хочу пойти к доктору уже подготовленной и со своим предложением по лечению,а то она ничего другого не предлагает и на все мои жалобы на побочки особого внимания не обращает,склоняется к тому,что это не от препаратов.Ну нистагм и выпадение волос прямо на лицо.Мы наблюдаемся у Б.....ой С.Р..Как то хочется ей доверять,но одолевают сомнения,а для взрослого человека уже доктора найти сложновато.

[Кристин]

Вот про это я...эпилептический электрический статус медленного сна...неправильно написал - ESESS.

Спасибо Большое! Интересно! Возможно......Будем обследоваться.