Страница 572 из 612 « Первая  «  72472522562568569570571572573574575576582 Последняя »  » 

Тема: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

  1. #5711
    Небожитель Аватар для Никелена
    Регистрация
    20.04.2008
    Адрес
    м. пр.Большевиков, в будни Горьковская
    Сообщений
    18 258

    Цитата Сообщение от Chipsina Посмотреть сообщение
    Я вообще прибываю в шоковом состоянии. У дочки в 11 лет на ээг обнаружили эпилептические волны. Невролог решила, что это какая-то ошибка, так как судорог никогда не было. Отправили переделывать ЭЭГ, там такая же картина. Эпилептолог в Св.Ольге сказал наблюдать. Я была удивлена, что так развиваются события. Никаких предпосылок к этому заболевание не было. И сегодня утром, дочка собираясь в школу, падает в обморок и начинает дергать плечами. Обморок длятся пол минуты где-то. И я теперь не знаю, куда с этим бежать. В поликлинике номерков к неврологу нет. Я готова платно пойти, но не знаю к кому и куда. В семье ни у кого эпилепсии никогда не было. С этим диагнозом раньше была знакома только из литературы. У меня паника. Направьте меня по правильному пути. Я в растерянности.
    а для чего делали ЭЭГ ?это вроде не плановая процедура если нет предпосылок


  2. #5712
    Элита Аватар для Chipsina
    Регистрация
    08.06.2008
    Адрес
    Приморский р-он
    Сообщений
    2 254

    Патология речи

  3. ответ для МУРЗЕНА , на сообщение « Если Фомина Мария Юрьевна, то Да,... »
    #5713
    Элита Аватар для Chipsina
    Регистрация
    08.06.2008
    Адрес
    Приморский р-он
    Сообщений
    2 254

    Цитата Сообщение от МУРЗЕНА Посмотреть сообщение
    Если Фомина Мария Юрьевна, то Да, есть))) мы у нее наблюдались, она еще в Педиатричке принимает (платно), очень щепетильная, все по несколько раз перепроверит, плюс занимается научными работами и в курсе всех новинок
    Спасибо за отзыв 🌹

  4. ответ для Chipsina , на сообщение « Патология речи »
    #5714
    с орбиты Аватар для Даня-Даня
    Регистрация
    13.03.2015
    Адрес
    в очень веселом месте
    Сообщений
    28 425

    Цитата Сообщение от Chipsina Посмотреть сообщение
    Патология речи
    Заикание?

  5. ответ для Даня-Даня , на сообщение « Заикание? »
    #5715
    Элита Аватар для Chipsina
    Регистрация
    08.06.2008
    Адрес
    Приморский р-он
    Сообщений
    2 254

    Нет, дизартрия.

  6. ответ для МУРЗЕНА , на сообщение « а вы сами захотели выписаться из... »
    #5716
    Ветеран
    Регистрация
    17.05.2005
    Адрес
    м. Московская
    Сообщений
    616

    Цитата Сообщение от МУРЗЕНА Посмотреть сообщение
    а вы сами захотели выписаться из стационара? просто нам все время говорят, что до видимых улучшений необходимо находиться в стационаре - в первый раз по скорой попали в Раухфуса, почти 3 недели пролежали, пока кеппра не начала работать...Второй раз подбирали другой препарат в Педиатричке, тоже почти месяц, пока зонегран не заработал, до него назначили трилептал, но улучшений не было, попробовали зонегран - подошел, а если бы нет, то подбирали бы там дальше...сейчас вот на Авангардной лежали и тоже пока не убедились, что все работает не выписывали...Доращивать до рабочей дозы можно и дома, но улучшения они должны увидеть в стационаре - я так понимаю...
    Что подразумевается под «видимыми улучшениямщ»?
    В описываемом мной случае сына выписали через 10дней.
    Сделали :мрт , энцефалограмму (короткую), биохимический анализ крови и анализ на гормоны.
    В стационаре начали давать вимпат (меня проинформиоовали и я дала согласие), но на полную « рабочую» дозу
    естественно, не вышли, времени не хватило. Анализы были приличные ( на мрт нашли маленький очаг глиоза, но сказали , что это не крититично
    приступ в стационаре не повторялся,
    самочувствие хорошее.
    Здесь все знают ( и эпилептологи знают), что после приступа в течение нескольких дней
    хорошая энцефалограмма и хорошее состояние.
    Мозг разрядился и ведет себя спокойно. Если приступ не повторяется, конечно.
    А потом начинается все с начало…
    «Видимое улучшение» -это ( с моей точки зрения) ремиссия.
    Но ! Это не в больнице, конечно. Они для этого и не предназначены , собственно.
    В больнице делают анализы и если нет за времмя пребывания повторных поиступов и
    состояние больного удолетвлрительное, то выписывают

  7. ответ для Markusha , на сообщение « Добрый день! У нас вимпат лакомамид... »
    #5717
    Старожил Аватар для Клюкв@
    Регистрация
    11.01.2021
    Адрес
    Кушелевка
    Сообщений
    1 383

    Цитата Сообщение от Markusha Посмотреть сообщение
    Добрый день!
    У нас вимпат лакомамид категоричнски не пошел.
    В марте 22года лежали в Святой Ольге (увезли
    на неотложке после генерализованного приступа)
    Это был только наш второй приступ, дебют был в ноябре 21г
    (юноша 16 лет), после первого противоэпилептические не вводили.
    И вот в марте в Святой Ольге сына обследуют (мрт и энфефаллограмма),
    ставят диагноз - фокальная эпилепсия с тонико-клоническими приступами, и
    там же начинают вводить вимпат.
    Из больницы через 10дн выписываемся, продолжаем принимать вимпат по
    назначенной схеме увеличивая дозировку.
    Пьем вимпат весь март и апрель, а юноше моему все хуже.
    Тонико-клонические приступы и миоклонии каждый день.
    Не то что в школу- ходить один боится, его дергает постоянно.
    И постоянно жалуется на то, что совсем не может ни на чем сосредоточиться.
    Не может ни читать, ни заниматься уроками даже лежа в кровати.
    Говорит, что прочитав одну страницу книги/учебника он ничего не запоминает
    ( до приступа в марте был отличником) . Я его уговариваю, что вот выйдем на рабочую
    дозу вимпата и будет легче. Когда в начале мая сын пошел на кухню и
    потерял равновесие, упал на пол и порядка 10 минут его били миоклонии ( дергались руки и ноги, но сознания не терял),
    то я бегом побежала в Эпиджей. Сделали ночной мониторинг. Получили расшифровку и
    рекомендации, что диагноз у юноши ЮМЭ и синдром Янца .
    Что вимпат лакосамид при данной форме эпилепсии не только не показан, но и скорее всего
    провоцирует приступы. И выписали кеппру.
    И действительно после отмены вимпата ( постепенной конечно) и переходе на кеппру
    все дерганья как по волшебству прекратились.
    Прекратились и непроходящие головные боли у сына и вернулась
    концентрация внимания ( стал делать уроки и смог заниматься с репетитором).
    Для себя я сделала вывод, что два месяца сын принимал категорически
    неподходящее ему лекарство. А ведь все, что нужно было сделать в больнице - длинную
    энцефалограмму (делал , т е расшифровывал ее кстати Понятишин) .
    Чего мне стоили эти два месяца сына на вимпате - здесь поймут.
    Все что написала, конечно никому не руководство к действию.
    Просто для сведенья. Диагнозы разные, и у всех все индивидуально может быть.
    как страшно... все эти приступы
    Здоровья вашему сыну

    Мы вимпат принимаем. Вроде, ни на что не жалуется. Почти вышли на лечебную дозу (в вс последнее увеличение).
    После 15го приступов не было (ттт) живём с замиранием (раньше было раз в неделю)

    Как я поняла, кепру нам нельзя, в виду возраста (мальчик 7 лет)

    Отправлено с моего SM-G973F через Tapatalk

  8. #5718
    Старожил Аватар для Клюкв@
    Регистрация
    11.01.2021
    Адрес
    Кушелевка
    Сообщений
    1 383

    Цитата Сообщение от Chipsina Посмотреть сообщение
    Я вообще прибываю в шоковом состоянии. У дочки в 11 лет на ээг обнаружили эпилептические волны. Невролог решила, что это какая-то ошибка, так как судорог никогда не было. Отправили переделывать ЭЭГ, там такая же картина. Эпилептолог в Св.Ольге сказал наблюдать. Я была удивлена, что так развиваются события. Никаких предпосылок к этому заболевание не было. И сегодня утром, дочка собираясь в школу, падает в обморок и начинает дергать плечами. Обморок длятся пол минуты где-то. И я теперь не знаю, куда с этим бежать. В поликлинике номерков к неврологу нет. Я готова платно пойти, но не знаю к кому и куда. В семье ни у кого эпилепсии никогда не было. С этим диагнозом раньше была знакома только из литературы. У меня паника. Направьте меня по правильному пути. Я в растерянности.
    Мы тоже в самом начале пути. Особо рекомендовать что то не могу. Но мы ходим в эпиджей.
    Сделайте дневной видео мониторинг сна. И Мрт.
    Так же мы на контакте с неврологом из пк. Она помогает со всякими бумажками/направлениями.
    Либо можно лечь в больницу. Они приезжают на приступ и госпитализируют. У нас так и было. Но я ушла из больницы и от непринятия и дома малыш. Если б я знала что это ОНО сидели б и обследовались, что нибудь придумали б. Сейчас всё делаем амбулаторно.
    Нас тоже болезнь настигла внезапно и из-за угла((((
    Это сейчас я складываю всё в единый пазл и понимаю, что могли обнаружить раньше.
    Года два назад сына как подменили. Он был спокойный. А потом как по щелчку стал гиперактивный- прыгает скачет, не может угомониться, как бы. Списали на возраст. Потом я обратила внимание на часто расширенные зрачки. Муж возил на моховую. Там посмотрели, сказали всё норм- не мешает и хорошо. (И вот только на той недели окулист из пк на мой вопрос про зрачки сказал, это вам к неврологу! Чего ж мне два года назад это никто не сказал...
    Здоровья вам


    Отправлено с моего SM-G973F через Tapatalk

  9. ответ для Клюкв@ , на сообщение « Мы тоже в самом начале пути. Особо... »
    #5719
    Элита Аватар для Chipsina
    Регистрация
    08.06.2008
    Адрес
    Приморский р-он
    Сообщений
    2 254

    И вам сил и здоровья. Надеюсь, что эти приступы пройдут с возрастом и забудутся как страшный сон. Дочке раньше делали ЭЭГ и никаких эпилептических волн не было. Где вы делали мониторинг сна и МРТ?

  10. ответ для Chipsina , на сообщение « И вам сил и здоровья. Надеюсь, что эти... »
    #5720
    Старожил Аватар для Клюкв@
    Регистрация
    11.01.2021
    Адрес
    Кушелевка
    Сообщений
    1 383

    Цитата Сообщение от Chipsina Посмотреть сообщение
    И вам сил и здоровья. Надеюсь, что эти приступы пройдут с возрастом и забудутся как страшный сон. Дочке раньше делали ЭЭГ и никаких эпилептических волн не было. Где вы делали мониторинг сна и МРТ?
    Мониторинг сна делали в эпиджей. Мы пришли сделать обычное ээг и потом к врачу на консультацию. Но она нас убедила сделать видео ээг, как раз было время дневного сна. Заняло 2 часа, чуть больше.
    А мрт записаны в св.ольгу. в чт идём. Очень переживаю....
    Нам, ксожалению, сказали, что это не возрастное... значит с возрастом не пройдет

    Отправлено с моего SM-G973F через Tapatalk

Страница 572 из 612 « Первая  «  72472522562568569570571572573574575576582 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •