Страница 1 из 5 12345 Последняя »

Тема: ТБС у ДЦПшек - 8 лет после операции

  1. #1
    Невеста жениха Аватар для крастик
    Регистрация
    19.04.2006
    Сообщений
    7 633

    ТБС у ДЦПшек - 8 лет после операции

    Перечитывала тему- начало пути, даже слезы навернулись
    http://2006-2009.littleone.ru/showth...601688&page=97

    тему создаю для того, чтобы делиться, поддерживать друг друга ну и поделиться опытом, у кого что получилось

    Попозже распишу подробно, что у нас получилось и что делаем.

  2. ответ для крастик , на сообщение « ТБС у ДЦПшек - 8 лет после операции »
    #2
    Наш человек Аватар для lubimaia67
    Регистрация
    17.09.2006
    Адрес
    окраина...
    Сообщений
    8 716

    Цитата Сообщение от крастик Посмотреть сообщение
    Перечитывала тему- начало пути, даже слезы навернулись
    http://2006-2009.littleone.ru/showth...601688&page=97

    тему создаю для того, чтобы делиться, поддерживать друг друга ну и поделиться опытом, у кого что получилось

    Попозже распишу подробно, что у нас получилось и что делаем.
    Уже прошло 8 лет... Вот и время пролетело... а сколько всего произошло...

  3. ответ для lubimaia67 , на сообщение « Уже прошло 8 лет...:010: Вот и время... »
    #3
    Невеста жениха Аватар для крастик
    Регистрация
    19.04.2006
    Сообщений
    7 633

    Цитата Сообщение от lubimaia67 Посмотреть сообщение
    Уже прошло 8 лет... Вот и время пролетело... а сколько всего произошло...
    И не говори
    Все время мысль, что недавно было, а уже 8 лет прошло
    Мне хочется верить, что в этом топе будет такая же добрая и теплая атмосфера, пойму, если кто-то не захочет рассказывать по понятным причинам, но видеть была бы рада.
    Все эти годы потихоньку реабилитировались и восстанавливались. Задуманное претворить в жизнь не удалось в полном объеме. Потому что я вышла на работу, а Настя позже в школу и еще прилично выросла. Возможно, не надо было ни работы, ни очной школы, но тогда это был вопрос выживания...
    Настя стояла в вертикализаторе ежедневно и спокойно по несколько часов, потихоньку ходила с поддержкой по квартире. Потом резко выросла, колени перестали разгибаться...
    В 2014 году сделали операцию по устранению контрактур коленных суставов.

    Сейчас с предысторией.

    Кратко: в конце сентября появилась резкая боль в левом суставе, нога резко дергается и разворачивается наружу коленом. При выведении в ровное положение слышится щелчок/хруст.
    Это случилось на юге. Мы получили путевку от наконец ФСС
    Сделали снимки, сдали анализы - перелома нет, вывиха нет, анализы в норме - не артрит. Процедуры все запретили и мы просто дышали воздухом.
    Были на связи с врачами лечащими из Турнера. Они заметили увеличение объема левого бедра.
    Приехали и к ним сразу.
    ВМК - растяжение мыщц, ТИК - реактивный синовит под ?
    Рекомендации : нога в покое, выводить в среднее положение укладками, вертикализировать.
    Настя - переворачиваться перестала, ползать по-пластунски перестала, пересаживание и вообще любые манипуляции вызывают резкую боль.
    Сделали в педиатричке КТ
    С ним съездили в Альбрехта. Зав.отделением - артроз левого т/б сустава.
    Следующая консультация в Турнера у ТИК - артроза нет, боль остеопоратическая.
    Сделали инъекции бонвивы - расчет был на то, что остеопоратическая боль уйдет и все нормализуется.
    На бонвиву была жуткая реакция - кто будет делать не бойтесь, по многочисленным отзывам - только у нас так получилось: температура 40,5 (в инструкции все это описано кратко как гриппоподобное состояние), ломота всего тела (Насте больно было даже пальцем руки пошевелить, не могла ни ложку держать, ни голову повернуть). Через три дня все как рукой сняло. Больше ни у кого такой реакции не было
    Расчет на то, что бонвива повлияет на боль в ТБС не оправдался. Все оставалось как есть.
    Я выбивала мрт...
    С лечащим неврологом все это время подбирали медикаментозное лечение: обезболивающее, противовоспалительные препараты, миорелаксанты...
    Появились слюни рекой, всеобщий тупизм, согнулась вся. Сидеть долго не может, стоять больно и нет опоры на левую ногу вообще.
    Следующий заход в Турнера - на мрт и диспорт. МРТ показало увеличение околосуставной жидкости. Заключение врачей: была микротравма, воспаление, сейчас : реактивный синовит. Из рекомендаций - вертикализировать, лежа и сидя с выведенной в правильное положение ногой, в ортезах учится ходить... И крайне рекомендовали провести с Настей "психотерапевтические" беседы на тему "боли нет, это все кажется". Потому что считают, что это не боль, а выработанная реакция ранее на боль. Что сейчас все в порядке, просто нужно время.
    На данный момент на связи с центром Илизарова, 26-го очная консультация. Предварительно - артроз, признаки некроза суставной поверхности.
    Если что-то забыла - допишу.

    глаз дергается

  4. ответ для крастик , на сообщение « ТБС у ДЦПшек - 8 лет после операции »
    #4
    Наш человек Аватар для lubimaia67
    Регистрация
    17.09.2006
    Адрес
    окраина...
    Сообщений
    8 716

    Ксюша, я все таки надеюсь, что когда нибудь да настанет время, о котором мы как то мечтали с тобой! Помнишь? Мы очень хотели что бы наши детки встали на ноги! И потом, соберемся все, кто тогда оперировался и завалимся в какой нибудь ресторанчик и устроим по этому поводу банкет! Мечтать и желать этого мы не перестаем! Значит что все равно наши детки встанут!
    КООООСССМММООООССС!!! УСЛЫЫЫШЬ НАААААШИИИИ ЖЕЛАНИЯЯЯЯ!!!
    О наших приключениях за эти годы напишу позже. Пока мысли в разные стороны.

  5. ответ для крастик , на сообщение « ТБС у ДЦПшек - 8 лет после операции »
    #5
    Наш человек Аватар для nataly2910
    Регистрация
    18.03.2011
    Адрес
    Санкт-Петербур Московский р-он и Колпино.
    Сообщений
    9 490

    Девочки,я попросила свою подругу описать то,с чем они столкнулись.Вот ее рассказ:

    Здравствуйте, Я Болханцова Эльвира Ивановна, проживаю в г.Барнаул, Алтайского края.Постораюсь описать нашу историю пребывания в институте им.Турнера
    Моя дочь Татьяна родилась в 1994 г. на сроке 25 недель - т.е. глубокая недоношенность. Изначально по прогнозам врачей - выжить шанс минимальный. В Год был вынесен окончательный вердикт: ДЦП в тяжёлой форме + многое ещё чего сопутствующего + (демелизационный процесс - обратное интеллектуальное и физическое развитие - это по результатам МРТ в местном диагностическом центре. С чем я, как мама,, имела наглость не согласиться, и что в дальнейшем опровергли в московском институте педиатрии) -
    В нашем регионе,в то время, при отсутствии опыта лечения и центров реабилитации это "списанные дети".

    Забегая вперёд скажу, что Татьяна закончила школу до 9 класса по обычной программе на надомном обучении, затем перешла в пед.лицей на дистанционное обучение и закончила его с медалью, В данный момент обучается на филологическом факультете педагогического университета г.Барнаула. Планирует преподавать в пед.лицее (её уже там ждут в качестве учителя - устное приглашение руководство лицея озвучило) таким же больным деткам по программе дистанционного обучения (если кого то интернирует этот вопрос - могу описать в следующий раз, так сказать поделится впечатлением и опытом)
    Выкарабкивались сами как могли.

    Было всё: и поиск специалистов разного профиля, и
    неврологические стационары различных клиник, реабилитационный центр в
    Домодедово ( 8 раз), и лечение аминокислотами в Москве (10 курсов - кстати
    неплохой был результат, но и побочный эффект потом выполз), и по
    бабкам-знахаркам и травникам ездили, и массаж и ЛФК, и мануальная терапия, и какие то самодельные
    и ортопедические приспособления, тренажеры, обувь и грязь и парафин, теперь уже
    всего и не припомнить.

    Разницу в ногах замечать стала почти сразу, по складочкам не
    совпадали. Ортопеды и хирурги при осмотре сразу всё списывали на ДЦП,
    спастику не предлагая ни чего
    конструктивного тем более оперативного, говорили, что при ДЦП это практически
    без результативно, только ребёнка на мучаете и много боли причините как
    физической так и моральной. обращались естественно ко всем спецав в родном
    Барнауле, в Новосибирск, Новокузнецк, в Москве,
    - в ЦИТО, не то 18-ю, не то 19-ю (я теперь уже запамятовала) больницу,
    где оперируют ДЦП-шек. И везде получили
    отказ.

    Об институте им.Турнера услышали примерно 2000 году, но
    сразу поехать туда уже не хватила средств. На письменные запросы ответа не
    получали, На электронную почту - ответа так же не дождались.

    Лишь только в мае 2010 года, после приёма в их клинике (без
    ребёнка, только по снимкам и документам доставленных туда знакомой) получили
    вызов на 25 октября 2010 г.

    После личного осмотра, в том числе и на большом заседании
    института, было много сомнений и единогласие отсутствовало.
    Надо отдать должное Умнову старшему, пошедшему на риск,
    Случай действительно сложный, во-первых мы уже по возрасту были переростки -
    16,5 лет, нужно было торопиться. Во-вторых,
    за эти годы суставы здорово ухудшились. Левая нога усыхала, сильно
    болела, не давая нам не то что сидеть , а даже уже и лежать. Как нам сказал
    тогда наш лечащий хирург В.А.Новиков: "если оценивать сложность по 10
    бальной системе, то ваш случай тянет на десятку". Таких операций у нас
    было не много и гарантий дать ни каких не можем.

    Выхода у нас не было - согласились на всё.



    В конечном итоге были проведены следующие операции:

    02.11.2010 - Тенотомия приводящих мышц бедра, корригирующая
    остеотомия бедра, открытое вправление бедра и тройная остеотомия таза слева.

    21.07.2011 - удаление металлоконструкций из бедра и таза
    слева

    16.04.2012. - корригирующая черезвертельная деторсионная
    варизирующая укорачивающая остеотомия правого бедра

    19.10.2012 -удаление металлоконструкций из бедра справа,
    удаление экзостоза подвздошной кости слева, удлинение сгибателей голени справа,
    операция Стайера с двух сторон.

    вот такой путь мы прошли в Турнера - это коротко и по факту.
    Кто там бывал, тот знает чего это стоит и по финансам, и по боли, и по нервам
    как детей, так и родителей.
    Не обошлось и без "косяков". После первой, самой
    сложной операции ,при перемещении из реанимации в отделение, в результате
    неаккуратного (можно сказать небрежного) перекладывания с кровати на каталку
    произошло смещение вставленного для распорки инпланта с загибом удерживающих положение костей спиц, что повлекло
    страшенную боль. И в конечном результате: имплант не прижился, но слава Богу
    организм смог нарастить костную ткано в опорном месте: а так же необходимость
    в укорочения другой ноги на большую длину. (как мы это перенесли -
    вспоминать не хочется).



    Второй "косяк" был от инструктора ЛФК, который
    вместо того чтобы показать в щадящем режиме, так как после операции прошло
    только 10 дней, упражнения для домашней послеоперационной разработки - посадила
    дочку на велосипед, пери этом разговаривая по телефону и явно забыв кто у нее и
    зачем на процедуре, машинально включила кнопку педалей, чего делать нельзя было
    вообще. Тем самым повредила связки одной
    из бедренных мышц (которая до сих пор не работает в полном объёме и теперь уже
    восстановлению не подлежит).

    Не смотря на всё это, в полном итоге, мы не жалеем, что
    пошли на такой риск. Результат, я считаю, не плохой.
    На сегодняшний день
    мы умеем, на наш взгляд. многое, о чем не могли позволить себе даже мечтать в
    том положении какое было до операций.

    Реально смотря на вещи надо понимать, что наши дети ни когда
    не станут на ровне со здоровыми, и равняться с ними не имеет смысла. Надо
    сравнивать себя только с самим собой ДО и ПОСЛЕ.



    Не уверенна что удастся прикрепить файл с ВИДИО, как мы
    сейчас передвигаемся. Да , на неискушённый взгляд это не фонтан - ходим с
    ходунками, но вполне уверенно и свободно
    по квартире, до стола и туалета,обслуживая себя в элементарном. Осваиваем
    пространство и дальше, постепенно пополняя свои навыки новыми движениями,
    учимся готовить себе пищу - на сколько это возможно.

    Много набирается таких мелочей, которые обычный человек
    делает на автомате не замечая ни каких трудностей. Таким же деткам всё,
    абсолютно всё приходится брать упорством и наработками, и это
    на всю жизнь.



    Не знаю надо ли подробно описывать те "7 кругов
    ада..."??? Конечно, теперь можно
    сказать, что имеется некоторый опыт в
    вопросе ранней послеоперационной реабилитации . Кое какие, отличные от
    рекомендаций врачей, появились и свои наработки, приведшие к не плохим
    результатам. Но ведь это так всё индивидуально...., на всех не примеришь, мы
    такие разные.



    Если есть необходимость и интерес могу и это подробнее
    написать в следующий раз - по личной или коллективной просьбе.



    Всем мамам, без исключения, главный совет - не бросайте
    своих детей ни при каких диагнозах, ни при каких ситуациях не опускайте руки,
    не падайте духом, боритесь. Боритесь
    вместе за своего ребёнка, у него кроме вас ни кого...а один он со своей
    болезнью не справится и не выживет в этом жёстком мире.

    Верьте в него, прислушивайтесь к своему ребёнку, находите
    контакт. Будьте ему другом. Не показывайте своих слёз, он должен видеть вас
    сильными, верными, надёжными и всегда рядом.



    С уважением Болханцова Эльвира Ивановна с дочкой Татьяной

  6. ответ для крастик , на сообщение « ТБС у ДЦПшек - 8 лет после операции »
    #6
    Наш человек Аватар для Mashysik
    Регистрация
    23.01.2011
    Адрес
    метро Елизаровская
    Сообщений
    6 697

    Боже мой - какие все молодцы -и родители и доча.Здоровья им,мужества и преодоления всех препятствий.пусть исполнится самое заветное !!!!

  7. ответ для крастик , на сообщение « ТБС у ДЦПшек - 8 лет после операции »
    #7
    В перезагрузке Аватар для Амаранта
    Регистрация
    09.09.2005
    Адрес
    Купчино
    Сообщений
    47 500

    Наташа.в тексте не хватает информации какими двигательными навыками девочка обладала до операций

  8. #8
    Наш человек Аватар для Mashysik
    Регистрация
    23.01.2011
    Адрес
    метро Елизаровская
    Сообщений
    6 697

    Цитата Сообщение от Амаранта Посмотреть сообщение
    Наташа.в тексте не хватает информации какими двигательными навыками девочка обладала до операций
    никакими,фактически почти вся жизнь лёжа и полулёжа- мне Наталья про них рассказывала,они в Турнера и подружились - однопалаточники были.

  9. #9
    Наш человек Аватар для nataly2910
    Регистрация
    18.03.2011
    Адрес
    Санкт-Петербур Московский р-он и Колпино.
    Сообщений
    9 490

    Цитата Сообщение от Амаранта Посмотреть сообщение
    Наташа.в тексте не хватает информации какими двигательными навыками девочка обладала до операций
    не ползала,не ходила....последние лет 10 лежала.
    ещи и гормональные нарушения были(местные гинекологи "молодцы")- была полной.После консультации с моим врачем девушка стала худенькой,изящной)))(ну это не про ТБС)
    Я был в обиде на Творца,что не имел сапог,пока не встретил молодца,который был без ног.
    О.Хайям.

  10. #10
    В перезагрузке Аватар для Амаранта
    Регистрация
    09.09.2005
    Адрес
    Купчино
    Сообщений
    47 500

    Цитата Сообщение от nataly2910 Посмотреть сообщение
    не ползала,не ходила....последние лет 10 лежала.
    ещи и гормональные нарушения были(местные гинекологи "молодцы")- была полной.После консультации с моим врачем девушка стала худенькой,изящной)))(ну это не про ТБС)
    Прекрасная история. Эх,девчонки.надежда умирает последней

Страница 1 из 5 12345 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.  © 2000— Littleone®
Внимание! Этот сайт собирает метаданные пользователя (cookie, данные об IP-адресе и местоположении). Это необходимо для функционирования сайта.
Контактная информация · Рекламодателям · Политика конфиденциальности

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2020 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena