Как там Верочка? Есть хоть какая то информация?
Ну что сказать... Полный список диагнозов есть. В кодах и с расшифровкой этих самых кодов. Почти всё как раз таки вытекает из основного диагноза по хромосомкам.
Ребенок с августа находится в больнице(оказывается, анкету так и не сняли- доступа к ребенку не было. И сказали, может уже и не быть).
Как сказал ГВ, ребенок стационарный.
что то я ни чего не поняла... Все на столько плохо, что она ни когда не выйдет из больницы? и на будущее ни какой перспективы нет?
ГВ сказал: "помочь ничем не можете- ребенок стационарный". Говорит, динамики нет(развитие на 4 месяца), состояние ухудшается, постоянно находится в больнице.
Фото в ФБД видели все... Живьем ребенка не видел никто. Все ждут видео, а его нет. И будет ли- очень большой вопрос.
а чтобы увидеть ребенка- необходимо подписать согласие...просто направления будет мало...я верно понимаю?
Killa312, а Вы генетику показывали ее список диагнозов? что там с этими хромосомами?
мне вот что не понятно, с таким диагнозом не живут? какие то есть препараты которые (понятно что не вылечат) но хоть улучшат состояние...
Есть название синдрома. У нее он с наиболее легкими проявлениями(если можно так выразиться). Обычно эти проявления либо вообще не совместимы с жизнью, либо необходимо множество операций.
Как мы видим, ребенок до 3 лет как-то дожил. Написано, что нуждается в оказании паллиативной помощи.
Для генетика информации у меня нет(конкретной раскладки). Есть только список кодов, из откровенно непонятных- только хромосомка(по ней нет уточнений,что повреждено и на каком участке). Остальное вытекает из основного- вряд ли кого-то испугаешь грыжей и миопией.
А, ну и последняя диспансеризация в апреле месяце.
Все потому и ждут видео, чтобы своими глазами посмотреть, что там происходит.
а напишите мне Плииз в личку название Синдрома...