Уважаемые форумчане!
От имени сообщества "Ты ему нужен" обращаюсь к вам за помощью. Деятельность нашего сообщество направлена на оказание срочной помощи детям-сиротам, больным гидроцефалией. Особенно сильно мы озабочены появлением в федеральной базе данных детей-сирот огромного количества детей с невероятно запущенными стадиями гидроцефалии. на сегодняшний день такие огромные головы - редкость даже в Африке.
Подробнее с нашей деятельностью можно ознакомиться здесь: https://vk.com/club115436493
На сегодняшний момент мы уже выступили с докладом на Съезде Уполномоченных по правам ребенка в Ростове, побывали на приеме в Министерстве Здравоохранения, договорились о приеме у П.А. Астахова.

25 мая мы планируем посетить I-й съезд Московской ассоциации специалистов Службы ранней помощи по профилактике детской инвалидности с докладом и предложением по оформлению медицинских протоколов для родильных отделений, а также памяток по гидроцефалии в женских консультациях.

К этому времени нам нужно собрать статистику по гидроцефалии. Поэтому мы хотим вас попросить: если у вас есть друзья с такими детьми, или ваш ребенок перенес шунтирование головного мозга, просим помочь собрать данные для получения объективной картины системных проблем с шунтами в городе и поиска путей их решения.

Ждем ваши отзывы.

Анкету нужно заполнить здесь:
https://docs.google.com/forms/d/1CGy...g1F1o/viewform
Данное анкетирование мы проводим совместно с Московской городской Ассоциацией родителей детей- инвалидов! Спасибо им, что поддержали нашу инициативу!

и второе анкетирование, еще более важное!

Гос органы писали на наши официальные обращения по поводу запущенных случаев гидроцефалии следующее: либо помощь детям оказывается в полном объеме, либо операция противопоказана из-за сопутствующих заболеваний. Типа у ребенка такие дополнительные заболевания сложные, что при них операция противопоказана из-за угрозы для жизни ребенка.
При этом масса примеров, когда у ребенка, которого забрали в семью, тут же снимаются некоторые диагнозы, поставленные в Детдомах.

Что получается: ребенку в ДР не делают шунтирование , ссылаясь, например, на сердце. А сердце здорово?
Понятно, что не всегда так, и многие диагнозы, к сожалению, подтверждаются, а в некоторых случаях, наоборот, приемные родители выявляют новые заболевания, про которые им не сказали в ДР.

Чтобы доказать чиновникам и законотворцам, что такая проблема существует, мы решили говорить с ними на языке статистики. Это тот язык, который они воспринимают, и сами на нем говорят!

Мы подготовили анкету для опроса среди приемных родителей. Опрос анонимный! По итогам опроса мы хотим получить статистику, у какого количества приемных детей не подтвердились/подтвердились диагнозы и прогнозы!

ПРИЕМНЫЕ МАМА/ПАПА ! ПРИМИТЕ УЧАСТИЕ В ОПРОСЕ ! ВАШ ОПЫТ И МНЕНИЕ – БЕСЦЕННО И МОЖЕТ СПАСТИ НЕ ОДНУ ДЕТСКУЮ ЖИЗНЬ!
АНКЕТУ МОЖНО ЗАПОЛНИТЬ ЗДЕСЬ:
https://docs.google.com/forms/d/1VQR...ewform?c=0&w=1