Страница 1 из 2 12 Последняя »
  1. #1

    Аномалия развития ГМ. Подскажите, что делать и куда можно обратиться

    Здравствуйте, уважаемые форумчане!
    Изучала темки форума и не нашла похожего на наш случай . Может плохо искала , подскажите где можно почитать. Ребенок 1 год и 5 мес отстает в развитии.

    Конкретно: не ползает , не ходит, только месяц назад стала пытаться садиться. Ручку стала тянуть к предметам ближе к году . Еда, питье - активный интерес ближе к году.
    Игрушки берет в ручку , тянет в рот, может по стучать одной о другую, переложить из одной руки в другую.
    Речь: есть лепет, слов связанных с предметами , людьми -нет( ав-ав, дай и т.п.)
    Нет указательного жеста. На свое имя реагирует,глазной контакт есть . Может передвигаться в ходунках. Знает где висит колокольчик, но на вопрос "где папа не реагирует "
    Ручки не тянет( к маме, папе) и т.п.
    Наверное ,из положительного еще реагирует на рекламу, стала смотреть мультик , интересуется планшетом и телефоном мамы.
    Проблемы с рождения: срочное кесарево( ребенок шел лицом) , в первый день- тремор, на второй день- госпитализация в реанимацию( не по состоянию , а по отсутствию места в отделении патологии) , чтобы "подстраховаться" . Результат - отек мозга, судороги. Первые 1,5 месяца в больнице . Капались по 5 часов в день. Были неправильные назначения с увеличением числа приступов и т. д.
    В итоге стабилизировали состояние, выписали домой . Назначили противосудорожную терапию и ноотропы.
    Задержка развития, в 5 мес отменили конвулекс и назначили электропроцедуры, в итоге два приступа с интервалом в один день. Поменяли врача. Далее проходили курсы массажа , *******ина.
    Мрт делали в 1 мес по заключением врача все нормально, есть очаги незавершенной миелинизации.

    Невролог посмотрев полностью исследование мрт, ставит диагноз :
    Аномалия развития головного мозга в виде кортикальной дисплазии , диффузной гипоплазии вещества с задержкой психоречевого-моторного развития , симптоматическая эпи на фоне соединительнотакнной дисплазии. + косоглазие.

    Еще один приступ был в марте на фоне отмены препарата конвулекс .
    Последняя ЭЭГ( май) появилась судорожная готовность, до этого ЭЭГ -норма
    Меня беспокоит , то что наш невролог не видит необходимости в реабилитации , только массаж и препараты , последний раз принимали актовегин в феврале.
    Проходили обследования у генетика , вопросов к нам нет у этого специалиста.
    Мне кажется нужно что-то делать еще. Не могу сидеть сложа руки.
    Если кто-то сталкивался с похожими проблемами подскажите что можно сделать, что бы хоть немного улучшить состояние ребенка. Буду благодарна за любой совет.
    Если я не там пишу , подскажите куда нужно. Спасибо!

  2. #2

    Добрый день.
    попробуем мыслить так:

    Из хороших новостей - у генетика нет вопросов..есть готовая мрт и по ней относительная ясность. Глазной контакт и лепет. Это уже оченоь много и это отличные перспективы к развитию

    Исходя из того. что у ребенка задержка по всем фронтам и совершенно очевидно сильно выпало движение! 1,5 года не ходит...

    Вот уже с этим я бы пошла совершенно точно на первую консультацию к реабилитологу Клочковой Екатерине. Такими детками она занимается давно и она в Спб пока единственный профи такого уровня.
    Вы сможете с ней проанализировать всю связку проблем движение - задержка и разработать курс комплексный.
    https://www.facebook.com/ekaterina.k...va.927?fref=ts
    http://physrehab.ru/contacts/

    Второе. Выбор невролога.
    Тяжелый выбор всегда, но у вас есть точка опоры - эпи готовность. судороги
    Это значит. что врач должен быть эпилептологом и заниматься плотно зпр.
    Для нас это была Ковеленова.

    Третье. Обратить внимание на центр Родник.
    У Елены здесь есть тема. напишите ей в личку. чтобы она почитала вашу и порекомендовала специалистов. которые могут посмотреть ребенка
    http://forum.littleone.ru/showthread...EE%E4%ED%E8%EA
    В Родник приезжает рефлексотерапевт Калиничева. Было бы интересно вам сделать курс су-джок по вашим проблемам.

    http://drcrodnik.ru/

    Удачи вам и все будет хорошо. У вас есть много времени и оно очень благоприятное пока для рывков вперед!
    Если что - пишите в личку.

  3. #3
    Хранитель Аватар для Nasturzia
    Регистрация
    15.05.2009
    Адрес
    парк 300-летия
    Сообщений
    12 283

    Не помню, писали ли Вы об этом в эпитопике: где и у кого из генетиков обследовались? ? По собственному невеселому опыту МГЦ не доверяю, к сожалению.
    Грамотное тестирование с комплексной первичной консультацией в ИРАВе могу порекомендовать. И как бесплатный вариант имейте в виду, что малышам до 3х лет даже при отсутствии инвавлидности оказывают помощь в районных РЦ (о них здесь есть отдельная тема со ссылками и телефонами)- нужно иметь направление от невролога ПК и записаться на прием в отделение абилитации младенцев. Психолог, ЛФК и логопед/дефектолог там как минимум есть.

  4. ответ для Nasturzia , на сообщение « Не помню, писали ли Вы об этом в... »
    #4

    Спасибо

    Спасибо за отзыв. Обследовались по месту жительства. Мы из другого региона , нам бесплатно ничего не светит.

  5. #5

    Спасибо. Про Клочкову почитаю( тяжело к ней попасть?), на Родник уже внимание обратила ,надеюсь попасть в этом месяце. Не подскажите, там обязательно заранее документы отправлять медицинские?

  6. #6
    Элита Аватар для Elemiha
    Регистрация
    13.05.2009
    Адрес
    Мурманск
    Сообщений
    2 166

    Напишите из какого вы города/области. На форуме есть люди из других городов и стран, может быть поближе к вам что-то уже опробованное есть...

  7. #7
    В перезагрузке Аватар для Шамурла
    Регистрация
    02.04.2009
    Адрес
    ПСссс...
    Сообщений
    46 365

    У вас сделано только одно МРТ?
    В месяц оно не сильно показательно, т.к. многие структуры мозга ещё не оформлены. И МРТ нужно показать минимум троим специалистам, т.к чтение этого обследования очень субьективно.

  8. ответ для Шамурла , на сообщение « У вас сделано только одно МРТ? В... »
    #8

    Да, мрт только одно. Больше не назначали . Согласна с вами. Думаю ,сначала нужно попасть к толковому специалисту и скорее всего врач направит на повторное мрт . Я ,правда ,наркоза боюсь.

  9. #9
    Элита Аватар для Leiden
    Регистрация
    13.01.2009
    Адрес
    СПб: Владимирский округ; ЮЗПЧ; Ульянка
    Сообщений
    2 672

    Может, в КДЦ на Дундича без наркоза делают? я не в курсе сама, читала, что там аппарат открытого типа. Вам много удачи!
    Из генетиков в СПб могу посоветовать Булатникову Марину Алексеевну в Покровском банке стволовых клеток на Васильевском острове, даже если не генетика, то она очень толково раскладывает все по полочкам, дает поэтапные рекомендации, сориентирует по местам и специалистам, к которым лучше обратиться. Правда, консультации у нее длительные: по 2-3 часа, но нам очень понравился такой вдумчивый подход к делу. Поищите на ЛВ отзывы по фамилии, многим она помогла с диагнозом. Я про нее узнала здесь и благодарна за рекомендацию. Насколько я понимаю, принимает она только платно, мы платили 3000.

  10. #10
    В перезагрузке Аватар для Шамурла
    Регистрация
    02.04.2009
    Адрес
    ПСссс...
    Сообщений
    46 365

    МРТ без наркоза маленькому ребёнку сделать нереально.

Страница 1 из 2 12 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.  © 2000— Littleone®
Внимание! Этот сайт собирает метаданные пользователя (cookie, данные об IP-адресе и местоположении). Это необходимо для функционирования сайта.
Контактная информация · Рекламодателям · Политика конфиденциальности

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2020 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena