Искала в этом топике информацию по нашему синдрому - не нашла, поэтому создаю тему, где мамы детей с редкой генетикой могут находить друг друга.
Пишите пожалуйста ваши диагнозы, краткую расшифровку и основную проблему, над которой работаете, так будет легче найти пересечения.
У моего сына (почти 2 г) - синдром Мебиуса. Почти полный паралич мышц лица, сходящееся косоглазие, значительно снижен весь мышечный тонус, вследствие этого - значительная задержка в развитии. Занимаемся восстановлением тонуса. Желающим сдам все явки и пароли по этой теме. Участвую в сообществе Moebius Moms на фейсбуке. В августе едем на реабилитацию в санаторий Новый г. Теплице (Чехия)