Тасямба

[NICHKA1]

И у нас Консилиум 23 ... может увидимся там... я буду с мужем и с Русей (мальчик без ножки, прооперированы расщелина)

[Gala703]

Отчет по консилиуму.
Преамбула
Приехали мы на консилиум в GMS, сильно заранее получилось. Ребь стал проситься гулять, а гулять негде особо, ждал свои паровозики и облом. Вернулись на ресепшн и стал Антоха безутешно рыдать, причитая "домой, в каватку, домой". В клинике оказалась игровая, домик, всякие штуки нажимательные, столик, автомат с игрушками. В общем скоротали часик.
Перед нами был еще консилиум, как и после нас. Пока ждали, пришел доктор-невролог, познакомилась с Тошкой, понаблюдала. Я наконец познакомилась с Аленой Синкевич (куратор программы "Близкие люди" в Фонде) и Натальей Башиловой (наш куратор).
Консилиум
Были генетик-эндокринолог, невролог, психолог, ортопед-хирург, педиатр, стоматолог-хирург, Алена, Наталья и наша бабушка.
Перед консилиумом на записала вопросы, вот как вижу проблемы и задачи, так и записала - хочется наладить звуки, не выговаривает часть звуков, либо меняет местами - когда ожидать речи от первого лица, сейчас о себе "Антоша", как способствовать - закрывает уши руками при громких звуках, это физиология, или страх, или стент - боится лифта, но страшно интересуется, это клаустрофобия или нет - как часто менять стекла очков, сам рецепт пересматривать - концентрация внимания на задании почти никакая, т.е. он выполняет, но при повторе сразу "нет" или в слезы - как приучить к регулярным занятиям, при низкой концентрации и хорошей памяти - уши/зубы/голова и ряд других вопросов про физиологии и поведению.
Ребенку дали погулять по комнате, он побродил по углам, матам, полазил по беговой дорожке и велотренаржерам, потом пришел в середину, где маты, игрушки и где его по очереди осматривали врачи. По ходу действа потихоньку раздели, послушали, постукали, он постукал себя, послушал доктора , померил себе температуру в обоих ушах, поскакал, поиграл преложенными игрухами, попросил еще одну из игровой.
Поговорили с врачами, кратко изложила, что было, что стало, что никаких доков медицинских нет практически. Они почитали заключение по ипр и еще одно, резюмировали содержание "казнить нельзя помиловать", сказали, что с таким документом нам можно отказать почти во всем.

[Gala703]

Итоги
Нижние зубы хорошие. Расщелину оперировать либо в ЦНИИС, либо в Солнцево (вот там мы сами не были, хотя слышали).
Идти на мрт и к нейрохирургу в НИИ им Бурденко.
Идти на консультацию к офтальмологу и лору (аудиометрия, дабы исключить эхолалию или как ее там) - идем в начале сентября в GMS/
Занятия в Территории речи полгода по 2 раза в неделю, потом снова невролог и психолог. Потому что часть проблем вероятнее всего связана с тревожностью, важно, чтобы она ушла, тогда будет понятно, есть ли гиперактивность и прочее или нет.
Ортопед сказал, что сколиоза нет, слабый мышечный каркас, а грудка нормальная, просто последствия рахита, должны сгладиться и уйти. Обратить внимание на обувь (мы пришли в самых дурацких наших кедиках, остальное по описанию должно быть нормальным).
Невролог сказала, что сейчас не видит необходимости в специальных препаратах.
По поводу школы, все категорически, что никакой школы сейчас: даже 3 часа занятий без мамы для него стресс, любое подобное школе и саду учреждение = стресс. Если никак, то либо определять его по зрению (+9,5/+8,5 в спецшколу по зрению с обучением на дому), но лучше бы и этого избежать. Восьмой вид категорически махали руками, что-нибудь придумаем, только не туда, оттуда не выбраться. В заключении написали, что рекомендуется повышение школьного возраста на 1 год (с 9 лет), т.к. период адаптации в семье, медицинские манипуляции, риск инфицирования, необходимости определения потенциала ребенка после адаптации и решения медицинских проблем.
Отправляют в бассейн, на спорт, музыку (тем более, если он сам просит этот синтезатор). Ортопед пианино поддержал ))), только не скрипку. Узнал, что он хочет пианино, сказал, что парень знает толк, что выбирать.
Спать под мышкой у мамы сколько влезет. Настаивать, чтобы он сам активно вступал в коммуникацию, создавать ему ситуации постоянно, чтобы он сам выражал просьбы и т.п. (не кидаться их удовлетворять, даже если догадались или знаем, что ему нужно).
Море весьма и весьма желательно как раз в октябре.
п.с. Стоят консультации у каждого спеца дорого, если сложить, то это очень существенная сумма, на море может хватить. Хорошо, что Фонд организовал.
Если на операции можно квоту по вмп, то много другое просто тяжко финансово, это факт.
п.п.с. Часть мучавших меня вопросов снята, типа сколиоза и т.д.
Плюс меня напоили кофе, потом чаем с бутербродом, Антоха и бабушка ничего не захотели.
А еще у него пока так и не определилась ведущая рука.

[Gala703]

[Gala703]

7,5 месяцев дома (отчет за 6 и 7 месяцев вместе), 116 см (вырос со 108), 31 нога (выросла с 29).
1. Теперь я для Тохи – мама, он дозрел до того, что стал звать мамой, бегать по квартире с криком «Мама?! Ты где?! – Я здесь – Нашел», подходить и говорить «мама», еще не мамкает, но часто говорит. Я его не дрессировала просто обозначала, что я - мама, хотела дождаться, когда сам созреет, что есть мама.
Когда ухожу, через какое-т время он начинает (по словам бабушки) слоняться и ныть «мамаааааа» и выглядывать в окно. Когда приходишь, бежит навстречу с криком «Пришла! Мама! Пришла!».
Стал подбегать и обниматься. Во сне стал перебираться поближе и прижиматься. Но если его высочество чем-то занят (по его мнению), например, просмотром мульта про экскаватор, а вы пришли к нему обниматься, то он с сурьезной мордочкой будет махать ручкой, чтобы не мешали. Настаиваю, если он не идет здороваться, когда бабушка пришла, а у него «дело». Когда дела нет, он бежит навстречу с воплями «Баушка!!».
2. Мордашка стала немного повзрослее, не совсем уже малышика. О себе говорит в третьем лице «Антоша».
К малышам проявляет большой интерес, каждый пупс в коляске встречается криком «малыш!». Также бежит к компании детей 3-5 лет, а если там велосипеды, пистолеты и т.п., то все, ловите мальчика. На дня ходил за одной девочкой, лет 3-4, она ела конфету-леденец, он пытался презентоваться «Антоша то, Антоша се» (птичек кормил, на автобусе катался и т.п.).
По-прежнему бежит гулять как подорванный. Птички в парке, песочек, если там тусня, то ему надо туда, но может и сам посидеть, поковыряться лапками или палкой. Стройка, экскаваторы и автобусы – по-прежнему любовь. Посмотрела, есть в Англии сеть парков Digger Land, в США один, там реальная техника копательная для детей, водить, кататься и т.п. Может быть когда-нибудь.
Что касается игрушек, то стал выделять свои и периодически зажимать (раньше безропотно отдавал, если брали из рук), теперь тянет на себя, защищает (как может пока). Период у него, ему все игрушки надо в песочнице или на площадке у детей перелапать, а если дают (не все хотят меняться), он начинает через раз пускаться в рев и уходить с площадки. Сейчас немного попустило, когда за свои стала жаба поддушивать.
Нам подарили домик-дерево вместе с зайцами Сильваниан фэмили. Он два для сидел с этим домом, потом брал его в ванну купаться.
Сейчас начала играть сам, садиться с песком ковыряться, с инструментами, машинками. Бардак наводит знатный, зато появилась игра.
Аттракцион, вместо паровозиков, была ловля рыбы (стоит тоже 120 рэ заход), но Тоху любят, ловил просто так, редко платили. Не ожидала, но он вполне себе ловил этих рыбок на магнитную удочку. Потом вездесущий старший сказал, что удочка с рыбками продаются там-то за столько-то, сходил купил. Ловил своей удочкой. Потом остыл к ловле. На батут прыгать боятся ходить. На площадку с лесенками и горками созрел и стал лазить, потом что-то перемкнуло и перестал (пока не пойму что). На прогулке периодически тянет на новые маршруты.

[Gala703]

3. Лифт. Каждый день мы как зомби ходим в ТЦ через дорогу, нажимать кнопки в двух лифтах, не считая лифта в подъезде. По несколько раз в день. Он заглядывает в лифт, осматривает, расстраивается, если верхний свет ломается. А сегодня уже было занес ногу, чтобы войти, но на пороге замер. Почти зашел, долго думал. Может попозже зайдет. Также мы ездим на автобусе, это тоже святое, прокатиться на автобусе. Бабушка его катает дольше, он вообще пищит от счастья.
4. Долго мучились вопросом, водить ли его на футбол. Получили добро от психолога. Плюс рекомендацию на песочную терапию. Посмотрим в сентябре на результаты.
Из занятий пока у нас рисование (просит краски и сидит, малюет, постепенно время больше проводит). Он что-то каля-маля фломастерами, я не понимала что, потом позвал, попросил нарисовать машину и экскаватор. Посмотрела его рисунки, он пытался нарисовать машину своими завитушками.
Ходим, называем цвета машин по ходу, считаем разные вещи. Стал сам садиться играть с песком, который кинетический. Купили фрукты, которые резать ножичком на половинки, учит целое и половина.
Когда смотрим мульты, я подпеваю, он тоже начал подпевать песенкам (поет в такт, с выражением), а теперь может сам, когда смотрит «Маша и Медведь» в роля озвучивает (серия, где Маша спектакль со спасением куклы разыгрывает и в супермена играет). Стал любить «Барбоскины» и «Фиксики».
Увидел на бабушке яркий кулон (типа Фрей Вилле, а может и он) и «касиво». Разбросал песок по комнате, потом вышел, заглядывает, смотрит на бардак «некасиво». Не учили, по крайней мере, не припомню.
5. Сходили на тест Векслера, для пмпк, результаты не знаю, психиатр сказала, мол, у него развитие на 4-5 лет (его ответы), а ему 8, он не догонит, не парьтесь, отдавайте в школу 8 вида, ему даже 7 не светит, не мучайте его и себя. Я сказала, что хочу отвод от школы на год, т.к. реабилитация и т.п. На тесте он даже отвечал, сложил пазл простой, посчитал, повторил комбинации цифр и потом сказал «нет» (он тихо отвечал, попросили его повторить еще раз вторую комбинацию цифр, Антоха отвернулся и сказал нет). На том и закончили.
6. 23 августа консилиум в GMS будут определять, где обследовать. В НПЦ (18 психоневрологическая бывшая) мне отказали взять на диагностическую койку (хотели сделать ээг, мрт и может что еще вместе), типа они не могут делать мрт, т.к. неизвестно, что со стентом, на вопрос, а как же узнать, если не делать мрт, сказали, не, мы вас не возьмем (запросили бумаги, посмотрели и послали).
7. Продолжаем шастать по магазинам (в целом стал выдерживать очереди, редко плачет). Здоровается с продавцами в магазинах и лавках. Дорогу переходит за ручку. Был период, когда он по любому поводу лазил на ручки, брала, сейчас меньше. Залезет со словами «устал», посидит 10 секунд и дальше идет. Гуляет за ручку, только на знакомых площадках бегает сам.
8. Болел с температурой ночь и днем, кроме температуры ничего не было, сказали вирус. Пока нормально.
9. Вспомнила. Появилась потребность проверять границы и т.п., если что не так, он пробудет орать (типа истерики, но это не истерика). Я сразу строгим голосом спрашиваю в чем дело и прошу прекратить.
10. Из нашего подъезда увозили на скорой бабулю, рассказывала, что-зачем-почему, что в больницу везут. Он смотрел в окно, слушал, потом на себя показал «Антоша больнице лежал». Погладила, обняла, сказала, что да, два раза лежал наш пупс.
11. Речь. Стал говорить предложениями из 3 слов - мама выкинула мусор, солнце светит ярко, зайчик съел морковку, Антоша кушает творожок.
12. Благодаря ветерану форума литтлван Анне Антошу включили в программу фонда «Близкие люди», пока идем на консилиум.
13. Все еще хочу спать. Ем по ночам мороженое с кофе и смотрю телеканал Fine Living. Стрижку сделала, прямо полегчало. Хочу играть на фортепьяно. По ходу придется брать бу цифровое, я хочу давно учиться, Игорь упоминал, Антоха как видит пианино, начинает тыкать «Антоша играть. Антоша играть». Переквалифицируюсь в композитора (постоянно в башке звучат какие-то мелодии, надеюсь, что это не клиника), Антоху научим играть, Игорь актерствовать учится. Заживем.
«И пошли они с Жужею до города Парижу. По дороге концерты давали. С успехом».

[realwoman]

Дай вам Бог!
Как хорошо у вас все!

[Фея-крестная]

Какие прекрасные новости!!!! Приятно читать Ура

[Klukva Severnai]

12. Благодаря ветерану форума литтлван Анне Антошу включили в программу фонда «Близкие люди», пока идем на консилиум.

Фонд называется "Волонтеры в помощь детям-сиротам", "Близкие люди" - это один из проектов фонда, а не сам фонд.

[Gala703]

Да, все верно. Спасибо.