Все об инвалидности и правах инвалидов-6

[Не_Льдинка]

Кто нибудь подскажите по диагнозам,что в перспективе для мсэ светит на комиссии после 18?
Краткая история такая,были диагнозы у дочери симптоматическая эпилепсия фармакорезистентная форма,ЛУО,РАС.
В этом году в ПНД попросили пройти всех спецов на Чапыгина .Прошли,сделали Векслер(он такой же как и предыдущий 63балла общий)....и тут я узнаю ,что нам изменили все диагнозы!Хотя мы к ним ездим часто,но о смене диагнозов речи не шло.
Я не понимаю это в плюс нам или в минус в дальнейшем?
Теперь вместо ЛУО,там стоит прогрессирующая деменция в результате эпилепсии ,а вместо РАС -стойкие психические расстройства не классифицируемые в других рубриках .
Это всем так диагнозы меняют когда ребенок взрослеет или нам так "повезло"?

[Фермата]

Ну для получения инвалидности в 18, "новые" диагнозы вам только в плюс.

[Etsv]

А документы подаёте ещё в детскую МСЭ? Или из детской МСЭ они сами отправляют документы во взрослую МСЭ. Дочери предстоит эта эпопея во время ЕГЭ, а мне хочется быть готовой заранее, тем более ПМПК проходить все равно в мае, с июня они в отпуск сваливают все

[ТоваровеД]

А документы подаёте ещё в детскую МСЭ? Или из детской МСЭ они сами отправляют документы во взрослую МСЭ. Дочери предстоит эта эпопея во время ЕГЭ, а мне хочется быть готовой заранее, тем более ПМПК проходить все равно в мае, с июня они в отпуск сваливают все

Врачей проходите детских комиссия уже взрослая...адрес сообщал.

[Вишенка на торте]

Для получения инвалидности это только в плюс. Но, вы надеюсь, понимаете, что значит " прогрессирующая деменция", а точнее эпилептическая деменция ( полный распад личности, мышления, памяти, базовых навыков) ?!? Здесь не радоваться инвалидности надо, а в пору плакать.

[Не_Льдинка]

Для получения инвалидности это только в плюс. Но, вы надеюсь, понимаете, что значит " прогрессирующая деменция", а точнее эпилептическая деменция ( полный распад личности, мышления, памяти, базовых навыков) ?!? Здесь не радоваться инвалидности надо, а в пору плакать.

Вот я и пытаюсь понять они для мсэ о нас беспокоятся,или это реальный диагноз.Векслер не ухудшается,как был на луо,так и есть. По состоянию топчемся на месте,на мой взгляд.
Но хочется понимания все же как жить то ,к чему готовится,про мсэ переживаю,потому что в нашем государстве ,крайне сложно таким людям без пенсии(

В ПНД толком объяснить ничего не могут,по диагнозам новым.
А инвалидности я не радуюсь уже много лет как(((,радости мало,когда понимаешь ,что даже при супер реабилитации ребенок не может учиться , жениться,и жить своей жизнью в будущем НИКОГДА.

[Вишенка на торте]

"Прогрессирующая деменция" (пд) для человека , которому еще и 18 лет нет- очень серьезный, тревожный звонок. т е , если не было глубоких и продолжительных припадков, то пд может свидетельствовать о неправильно подобранном медикаментозном лечении. Интеллектуальный уровень, разумеется, в начале болезни тоже важен. Остальное- такое как питание и свежий воздух (кстати, это тоже очень важно! ) уходит на второй план.

[Нюррра]

Я думаю,что Девушка_Ветра,уже давно смирилась с тем,что дочь ВСЕГДА с ними-родителями будет(она где-то давно писала...).Т.е. она прекрасно понимает всю тяжесть ситуации+по лекарствам тоже не новичок.
Ну и нормально с её стороны думать о будущем и пенсии на дочь...это уж точно не лишнее если такой ребёнок!

[Не_Льдинка]

Я думаю,что Девушка_Ветра,уже давно смирилась с тем,что дочь ВСЕГДА с ними-родителями будет(она где-то давно писала...).Т.е. она прекрасно понимает всю тяжесть ситуации+по лекарствам тоже не новичок.
Ну и нормально с её стороны думать о будущем и пенсии на дочь...это уж точно не лишнее если такой ребёнок!

Да я конечно смирилась,но прогноз конечно хочется как и всем( не важно от диагноза) по лучше.Про пенсию тоже переживаю,т.к в нашей стране не знаешь хорошо это или плохо ,что диагнозы поменяли,потому что если инву снимут после 18 не дай Бог,это нереально для моего ребенка (

"Прогрессирующая деменция" (пд) для человека , которому еще и 18 лет нет- очень серьезный, тревожный звонок. т е , если не было глубоких и продолжительных припадков, то пд может свидетельствовать о неправильно подобранном медикаментозном лечении. Интеллектуальный уровень, разумеется, в начале болезни тоже важен. Остальное- такое как питание и свежий воздух (кстати, это тоже очень важно! ) уходит на второй план.

К сожалению полностью приступы не курируется,но их в разы меньше,и внешне ребенок в периоды "затишья" так скажем вообще отлично выглядит , особенно для тех кто не в курсе болезни

[Не_Льдинка]

Ладно, спасибо всем за ответы,не буду засорять эфир нытьем,буду пытаться выудить информацию из ПНД.