Легочная гипертензия

[pusyasmir]

Да, в зависимости от давления в легочной артерии

[Игра престолов]

Да, в зависимости от давления в легочной артерии

спасибо вам большое , на эхо записалась , а то вошла в инет погуглила а там 2,5 года срок дожития , 5 лет живут 30 % как то страшно сразу стало .

[pusyasmir]

Не переживайте и не накручивайте раньше времени. Даже с запущенными стадиями живут на препаратах. Но вы бы это чувствовали, задыхались бы, еле ходили, грубо говоря

[ummAmin]

Доброго дня всем!
У дочери (16 лет) высокая легочная гипертензия (давление в легочной артерии 100 мм рт.ст. в покое), которая является следствием ВПС Единственный двуприточный желудочек с камерой выпускником для аорты, три операции:
1) Операция Мюллера, сужение легочной артерии, перевязка ОАП,
2) Операция Гленна, расширение бульбовентрикулярного окна, создание межпредсердного сообщения, наложение правостороннего двунаправленного кавопульмонального анастомоза,
3) Собирались делать Фонтен, а по результатам зондирования пришлось делать пластику кавопульмонального анастомоза, расширение рестриктивного бульбовентрикулярного окна, перевязка v.azygoz..

В последнее время жалуется на одышку, боль в животе, головокружение, тошноту, ноющие боли то в одной ноге, то в другой, изредка падает артериальное давление 90/50.. Из лекарств пьёт Бозенекс 62,5 мг 2 раза в день (раньше Минздрав выдавал нам Траклир) и Варфарин 4,4 мг это без четвертинки две таблетки, это вся терапия.. (я подозреваю, что бозентан уже надо пить взрослую дозу 125 мг, но врачи нам ничего не говорят).. Узи сердца делали 30 декабря 2020, на очень современном аппарате, где нам и озвучили ГД 100 мм рт.ст., трижды перепроверила врач, и сказала что с такими цифрами срочно надо что-то делать, посоветовала пересадку сердца..
Подскажите пожалуйста, неужели трансплантация это единственный выход? Можно ли как-то снизить ГД правильно подобранными лекарствами? Российский аналог Траклира под названием Бозенекс видимо совсем никакой, последний месяц девочка уже пьёт его по целой таблетке (125мг) утром и вечером, два дня назад сделали очередное узи, врач говорит, что давление в ЛА уже 104 мм рт.ст. Цифры все растут и растут.. Кто-то из врачей посоветовал денервацию лёгочной артерии.. Наш региональный Минздрав направил документы в Питер в центр Алмазова, но не прошло и двух недель, как от них пришёл ответ с отказом, мол езжайте туда, где оперировались до сих пор.. Я так и не поняла причину отказа, если бы мы хотели снова ехать в Бакулева, то наверное сразу туда направили документы.. В 2019 году девочка ездила на зондирование в Бакулевский центр, давление уже тогда было 92 мм рт.ст., так они отправили нас домой, сказали продолжать пить Траклир (и всё!!!)
В Мешалкина нам сказали, что дети у них не госпитализируются..
Написала в Калининград, доктору Белову, пришёл ответ, что после Гленна не может быть ГД в ЛА 100 мм рт.ст., видимо у них совсем другие методы как делать Гленн..
Сейчас думаю написать в Германию, доктору Овруцкому..
Ума не приложу, к кому обратится и что делать в этой ситуации...

P.S. Сатурация в покое - 85%, при нагрузке - 70%

[Liteon527]

Тоже ставили ЛГ прописали Опсамит. Потом сняли диагноз осталось 11 таблеток. Кому нужно пишите a89870014@gmail.com