Детская онкология

[restavrator]

У сына, Александра, 7 лет рецидив анапластической эпендимомы, первый раз диагноз поставили когда ему было 4 года. Первую операцию делал Ким А.В. в Алмазова, вторую делал Дон О.А. в Алмазова (очень тяжелые последствия)
Третий раз, убирал то что не смог убрать Дон, Майер в Мюнхене.
Первое облучение (фотоны) в Петрова, второе облучение (протоны) в Эссене 44 000 €.
Боремся за жизнь.

Родительские сообщества онкологически больных деток (Разные диагнозы):
https://taplink.cc/onkodeti_besedka

Группа по Опухолям Головного Мозга в телеграм:
https://t.me/+dYJP-SVoW4YyNjJi
Группа по Эпендимоме:
https://t.me/drevo_zhiznu

Англоязычные группы по Опухолям головного мозга:
Эпендимома: https://www.facebook.com/groups/epen...nts/?ref=share
https://m.facebook.com/groups/376554...f=group_browse
https://m.facebook.com/groups/279078...f=group_browse
Онкология у детей:
https://m.facebook.com/groups/441853...f=group_browse

Нейробластома:
https://vk.com/neuroblastoma_family

Ретинобластома.
https://www.facebook.com/RetinoblastomaInfo/

Полезные ссылки по Эпендимоме:
https://www.cancer.gov/types/brain/h...-treatment-pdq
https://www.cern-foundation.org

Информационные источники:
Общество германских онкологов по чьим протоколам лечат наших детей. Можно найти краткую информацию о болезни, протокол и где он разрабатывался. Больше информации в немецкой версии сайта.
https://www.kinderkrebsinfo.de/index_eng.html

Больница св. Иуды.
https://www.stjude.org/treatment/dis...tment-programs

Клинические исследования.
https://clinicaltrials.gov

Car-t исследования для ОГМ в Сиэттле США:
https://pulse.seattlechildrens.org/s...LfizlUX-0IPasY

К сожалению Car-t для опухолей ГМ еще только на стадии клинических испытаний,
но Car-t для лечения лейкоза действительно работает. Во всяком случае мы знакомы с мальчиком, который после пересадки костного мозга и нескольких рецидивов вошел в ремиссию после Car-t (лечение было в Мюнстер, Германия)

Поздние эффекты лечения рака:
https://together.stjude.org/en-us/li...m-effects.html

Лучшие нейрохирурги:
Кушель в Бурденко

Я могу рекомендовать Майера в Мюнхене, операция стоила 17 000 €, правда просили они изначально 36 000, потом остаток вернули. (Информация на 2020 год)
https://www.mri.tum.de/neurochirurgie
https://www.neurokopfzentrum.med.tum.de/neurochirurgie/
BAP@mri.tum.de бюро иностр. пациентов (можно писать по русски)

Рогачева не может похвастаться хорошей нейрохирургией.

На мой взгляд в России два нейроонколога Желудкова О.Г. в НПЦ Солнцево и Кумирова Э.В. РНЦРР
Приём Желудковой стоит 8 т.р.,
Кумировой 3-4 тыс, с розовой справкой дешевле.

Фонды:

https://fondsvet.org/ помогают в Петербургских онкоцентрах
https://svetdeti.org/ostrov Им постоянно нужна помощь с оплатой квартиры для подопечных!
https://advita.ru/ Адвита, помогает онкогемат. больным.
Лия (сборы загран., Блохина)
https://m.vk.com/blagfondliya?from=groups
Доброе Дело в Германии (волонтеры-перевод, отвезти привезти, сориентироваться на местности и т.п.)
https://www.orthodiakonia.de/

Моя страница ВК: Vk.com/restavrator41

[Натальюшка 76]

Держитесь! Не опускайте руки! Все получится!
Здоровья и терпения @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[restavrator]

Спасибо большое!
Ищу контакты врачей детского отделения в Бурденко!
Пока были в онкоцентре они говорят- сначала удаление потом лечение.
Александр Вонгиевич -нейрохирург Алмазова довольно быстро отвечает на почту, спасибо ему за это.
Завтра у нас МРТ позвоночника. Если нет метастаз это очень хорошо в нашем положении.

Нашла еще вот такую статью https://www.pravmir.ru/detskiy-onkol...zga-lechatsya/ Очень хочу попасть на прием, но запись на весну, опять же если есть контакты поделитесь пожалуйста.

[Svetla4onok]

Пусть завтра все пройдёт хорошо и результаты мрт вас обрадуют.
Вот группа девочки, с опухолью ГМ, там мама очень много где была, с кем общалась и кого знает, спросите, может быть полезно будет https://vk.com/masha_pervusheva

В фонды уже обратились?

[restavrator]

Пусть завтра все пройдёт хорошо и результаты мрт вас обрадуют.
Вот группа девочки, с опухолью ГМ, там мама очень много где была, с кем общалась и кого знает, спросите, может быть полезно будет https://vk.com/masha_pervusheva

В фонды уже обратились?

Спасибо! Мы не обращались в фонды т.к. пока не ясно что с планом лечения.

[restavrator]

.

[Натальюшка 76]

Спасибо большое!
Ищу контакты врачей детского отделения в Бурденко!
Пока были в онкоцентре они говорят- сначала удаление потом лечение.
Александр Вонгиевич -нейрохирург Алмазова довольно быстро отвечает на почту, спасибо ему за это.
Завтра у нас МРТ позвоночника. Если нет метастаз это очень хорошо в нашем положении.

Нашла еще вот такую статью https://www.pravmir.ru/detskiy-onkol...zga-lechatsya/ Очень хочу попасть на прием, но запись на весну, опять же если есть контакты поделитесь пожалуйста.

Так, а что к Киму не идете? Или квот не дают?

[restavrator]

Так, а что к Киму не идете? Или квот не дают?

идем к Киму, да.
Нашей нейрохирургии я доверяю. Нашей онкологии нет.

[Svetla4onok]

идем к Киму, да.
Нашей нейрохирургии я доверяю. Нашей онкологии нет.

Зря.
Детская онкология у нас весьма неплоха, благодаря в т. Ч. поддержке БФ. Со взрослой все печальнее.
А у Белогуровой уже были?

[restavrator]

Зря.
Детская онкология у нас весьма неплоха, благодаря в т. Ч. поддержке БФ. Со взрослой все печальнее.
А у Белогуровой уже были?

Очень хочется в это верить. Пока я видела только ломающийся аппарат в Петрова. И да, у нас был очень хороший доктор на радиологическом отделении, знающий свою работу, но когда сломался аппарат и лучевая терапия была отодвинута на 10 дней, он вышел, пожал плечами и сказал-а что мы можем поделать? Ближайший аппарат в Рогачева, там их два, один ломается другой работает.

А фонды, что фонды? Они частично компенсируют нашу бюрократию только.