Страница 1 из 3 123 Последняя »

Тема: Артрогрипоз и мы не в Питере

  1. #1
    Частый гость
    Регистрация
    15.02.2014
    Сообщений
    58

    Артрогрипоз и мы не в Питере

    Добрый день всем. Познакомились с ребенком, 3 мес, диагноз артрогрипоз генерализованный, поражены ручки и ножки. Есть ли у кого-нибудь дети с таким диагнозом? Можно ли добиться, чтобы ребенок в будущем обслуживал себя сам, именно с генерализованной формой.

  2. ответ для unabayana , на сообщение « Артрогрипоз и мы не в Питере »
    #2
    Элита
    Регистрация
    31.08.2017
    Адрес
    masha_vin@mail.ru
    Сообщений
    2 343

    Можно договориться о заочной консультации, так делают.
    http://www.turner.ru/sys_artogrip.html
    Тут можно попробовать, по фото, видео, результатам обследований. Всё равно куда-то госпитализировать придётся, возможно и к ним. Ну если придётся, конечно. Может скажут не сильное нарушение.

  3. ответ для unabayana , на сообщение « Артрогрипоз и мы не в Питере »
    #3
    Мега-элита Аватар для IrinaElina
    Регистрация
    02.07.2007
    Адрес
    Комендан
    Сообщений
    4 429

    У Маши Эрмель с таким диагнозом ребенок, Никита мальчик в теме про Макса - у этих родителей надо спросить.

  4. ответ для unabayana , на сообщение « Артрогрипоз и мы не в Питере »
    #4
    Элита
    Регистрация
    05.11.2011
    Адрес
    deti.otkazniki@gmail.com
    Сообщений
    1 581

    Цитата Сообщение от unabayana Посмотреть сообщение
    Добрый день всем. Познакомились с ребенком, 3 мес, диагноз артрогрипоз генерализованный, поражены ручки и ножки. Есть ли у кого-нибудь дети с таким диагнозом? Можно ли добиться, чтобы ребенок в будущем обслуживал себя сам, именно с генерализованной формой.
    Автор, если Вы готовы пообщаться с приемной мамой - https://www.otkazniki.ru/forum/index...howtopic=20259

    я Вам отправлю в личку ее телефон.

    Заболевание очень серьезное. Лечиться в основном в институте им. Турнера в Питере по квоте на ВМП.

    К сожалению, дети в быту мало себя обслуживают, если руки поражены...

  5. ответ для IrinaElina , на сообщение « У Маши Эрмель с таким диагнозом... »
    #5
    Элита
    Регистрация
    05.11.2011
    Адрес
    deti.otkazniki@gmail.com
    Сообщений
    1 581

    Цитата Сообщение от IrinaElina Посмотреть сообщение
    У Маши Эрмель с таким диагнозом ребенок, Никита мальчик в теме про Макса - у этих родителей надо спросить.
    У Маши Катя практически все делает самостоятельно.

  6. #6
    Частый гость
    Регистрация
    15.02.2014
    Сообщений
    58

    Спасибо всем за ответ!
    Klukva Severnai, ответила в личку

  7. ответ для unabayana , на сообщение « Артрогрипоз и мы не в Питере »
    #7
    Мега-элита Аватар для среда
    Регистрация
    25.10.2012
    Сообщений
    3 041

    3 месяца хороший возраст. Очень мнтго можно сделать , ножки выправляются иногда прям почти полностью.

  8. ответ для unabayana , на сообщение « Артрогрипоз и мы не в Питере »
    #8
    Активный участник Аватар для Туни
    Регистрация
    12.02.2015
    Адрес
    Лен. обл.
    Сообщений
    394

    вот мама двух приемных деток, очень позитивная. возможно она вам что-топодскадет. ей можно писать в ватсаб https://instagram.com/russianscarlet...=1w68l3o2surh2

  9. ответ для unabayana , на сообщение « Артрогрипоз и мы не в Питере »
    #9
    Активный участник Аватар для Туни
    Регистрация
    12.02.2015
    Адрес
    Лен. обл.
    Сообщений
    394

    ой у нее спинабифида

  10. ответ для unabayana , на сообщение « Артрогрипоз и мы не в Питере »
    #10
    Участник
    Регистрация
    26.10.2010
    Адрес
    Вартемяги, Ленобласть
    Сообщений
    294

    У меня своерожденный ребенок с артрогрипозом, правда, форма не тяжелая. Однозначно в Турнера, если планируется лечение в России. Интеллект сохранен при артрогрипозе. Без семьи нет будущего у таких детей. Если решите пообщаться, мой тел. +79216467436, Ольга. Моему ребенку скоро 10 лет. Полет нормальный. В Турнера артрогрипозом занимается 10-е отделение, но мы наблюдаемся на 4-ом. Есть свои нюансы. Шансов на семейное устройство у артрогрипозников немного...

Страница 1 из 3 123 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям · Политика конфиденциальности

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2019 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena