Сообщение от
Солнце7
Данная тема согласована с модератором.
Здравствуйте уважаемые форумчане!
Я помогаю маленькой 3-х месячной девочке Алисе Овечкиной из Колпино. Это ребенок моих знакомых. У ребенка тяжелое генетическое заболевание СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана 0-1 типа). Редчайшее генетическое заболевание, самая тяжелая форма болезни, проявляется у младенцев от 0 до 6 месяцев. Дети с этой формой с рождения имеют трудности с дыханием, сосанием и глотанием, не осваивают самые простые контролируемые движения – не держат голову, не сидят самостоятельно. Ранее 80% таких детей не доживали и до двух лет.
До недавнего времени, такие дети были обречены мучительно умирать, но появились два препарата «Спинраза» (Spinraza) и ZOLGENSMA.
Первый препарат «Спинраза» (Spinraza), помогает остановить разрушительное воздействие болезни. В течение двух месяцев Алисе необходимо сделать четыре инъекции с интервалом в две недели, одна инъекция стоит около 8 миллионов рублей.
Второй препарат, который вылечивает - ZOLGENSMA. Самый дорогой препарат в мире (зарегистрирован только в США), инъекция стоит 150 млн. руб. Нужна одна инъекция – один раз на всю жизнь. Специалисты говорят, что он творит чудеса: даже самые сложные дети встают на ноги. Но понятно, что таких денег быстро не найти, даже если все родственники и друзья малышки продадут все, что у них есть.
Алисе врачи 1 ДГБ рекомендовали препарат Спинраза, как первый этап, чтобы сохранить мотонейроны. И терапию необходимо начинать как можно быстрее до 3,5 месяцев т.е. через 9 дней.
Комитет по здравоохранению в курсе ситуации. И сообщает родителям, о том, что до августа 2019 года в России не было лекарственных препаратов для лечения СМА. Сейчас решение этого вопроса из-за законодательных не состыковок отдано на откуп региональным бюджетам, у которых таких огромных денег нет.
«В настоящее время Комитетом по здравоохранению проводится закупка 20 упаковок препарата «Спинраза» для проведения индукционного курса терапии пяти пациентам (первые обратившиеся в комитет), что в суммовом выражении составляет 157 миллионов рублей (на 3 месяца лечения). Для продолжения лечения пяти пациентов до конца года необходимо еще 78,5 миллиона рублей. Для лечения оставшихся 11 пациентов в первый год необходимо 518,1 миллиона рублей. В марте 2020 года планируется объявление аукциона на поставку еще 40 флаконов препарата для лечения оставшихся пациентов. Первым пациентам введение планируется осуществить в конце первого квартала 2020 года, остальным – в середине второго квартала.