Тема: !SOS! Овечкиной Алисе 3 месяца нужна наша помощь (СМА 1 типа)

  1. #1
    Элита Аватар для Солнце7
    Регистрация
    23.03.2013
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    1 726

    СБОР ЗАКРЫТ. ТЕМА ЗАКРЫТА

    Данная тема согласована с модератором.

    Здравствуйте уважаемые форумчане!

    Я помогаю маленькой 3-х месячной девочке Алисе Овечкиной из Колпино. Это ребенок моих знакомых. У ребенка тяжелое генетическое заболевание СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана 0-1 типа). Редчайшее генетическое заболевание, самая тяжелая форма болезни, проявляется у младенцев от 0 до 6 месяцев. Дети с этой формой с рождения имеют трудности с дыханием, сосанием и глотанием, не осваивают самые простые контролируемые движения – не держат голову, не сидят самостоятельно. Ранее 80% таких детей не доживали и до двух лет.
    До недавнего времени, такие дети были обречены мучительно умирать, но появились два препарата «Спинраза» (Spinraza) и ZOLGENSMA.
    Первый препарат «Спинраза» (Spinraza), помогает остановить разрушительное воздействие болезни. В течение двух месяцев Алисе необходимо сделать четыре инъекции с интервалом в две недели, одна инъекция стоит около 8 миллионов рублей.
    Второй препарат, который вылечивает - ZOLGENSMA. Самый дорогой препарат в мире (зарегистрирован только в США), инъекция стоит 150 млн. руб. Нужна одна инъекция – один раз на всю жизнь. Специалисты говорят, что он творит чудеса: даже самые сложные дети встают на ноги. Но понятно, что таких денег быстро не найти, даже если все родственники и друзья малышки продадут все, что у них есть.
    Алисе врачи 1 ДГБ рекомендовали препарат Спинраза, как первый этап, чтобы сохранить мотонейроны. И терапию необходимо начинать как можно быстрее до 3,5 месяцев т.е. через 9 дней.
    Комитет по здравоохранению в курсе ситуации. И сообщает родителям, о том, что до августа 2019 года в России не было лекарственных препаратов для лечения СМА. Сейчас решение этого вопроса из-за законодательных не состыковок отдано на откуп региональным бюджетам, у которых таких огромных денег нет.
    «В настоящее время Комитетом по здравоохранению проводится закупка 20 упаковок препарата «Спинраза» для проведения индукционного курса терапии пяти пациентам (первые обратившиеся в комитет), что в суммовом выражении составляет 157 миллионов рублей (на 3 месяца лечения). Для продолжения лечения пяти пациентов до конца года необходимо еще 78,5 миллиона рублей. Для лечения оставшихся 11 пациентов в первый год необходимо 518,1 миллиона рублей. В марте 2020 года планируется объявление аукциона на поставку еще 40 флаконов препарата для лечения оставшихся пациентов. Первым пациентам введение планируется осуществить в конце первого квартала 2020 года, остальным – в середине второго квартала.
    Я - Оля, ко мне на "ты".

  2. ответ для Солнце7 , на сообщение « СБОР ЗАКРЫТ. ТЕМА ЗАКРЫТА »
    #2
    Элита Аватар для Солнце7
    Регистрация
    23.03.2013
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    1 726

    Продолжение...
    Видимо, это следует понимать так, что надежда есть, но не раньше марта. Но в марте будет поздно – Алисе исполнится 3,5 месяца.
    Родители с помощью нас волонтеров открыли все возможные сборы в соцсетях. Они обивают пороги корпораций и фондов. Но в большинстве благотворительных фондов нам отказывают: слишком большие деньги, слишком быстро они нужны, либо с неизлечимой СМА просто не хотят связываться. Есть и официальная отговорка: раз «Спинразу» теперь закупает государство, то у него и просите. Многие откровенно говорят: зачем тратить такие деньги, если на ZOLGENSMA вы не насобирете, а на «Спинразу» надо собирать пожизненно.

    Каково это: смотреть в глаза ребенку и видеть, что она все понимает, но тоже ничего не может сделать. Что она хочет протянуть ручку за игрушкой и есть не через зонд, а потом, когда подрастет, выйти гулять на детскую площадку, которая под окном. Если в ближайшие дни не будет укола, ничего этого не будет.



    Подводя итоги:
    На данный момент мы собираем деньги на 4 укола Спинраза – 29 000 000 руб.
    У нас есть маленькая надежда, что государство все-таки закупит препарат в ближайшее время. А поскольку лечение надо начинать сейчас, мы и ведем сбор. После того как Алиса получит все 4 укола, мы откроем сбор на ZOLGENSMA это 150 000 000 руб.

    Мы родители, волонтеры просим помощи в распространении информации об Алисе, финансовой помощи, нам нужны волонтеры. Мы стучимся во все двери к чиновникам, звездам, известным людям, пишем письма умоляем нам помочь. Это просто ужасно осознавать, что в 21 веке в такой огромной стране умирает ребенок, а мы взрослые знаем, что есть лекарство, которое стоит баснословных денег…
    Дополнительная информация:
    Есть все необходимые заключения, документы.
    Нас курирует фонд, он небольшой. Но это единственный фонд, который согласился нам помочь.
    Реквизиты родителей:
    С карты Сбербанка:
    4274 3200 2039 4220, получатель Юрий Валерьевич О. ⠀
    4274 3200 2137 6200, получатель Татьяна Леонидовна О.
    • С карты Тинькофф или через систему быстрых платежей по номеру телефона на карту Тинькофф:
    5536 9138 3176 0695 ⠀
    +7 911 191 78 36
    • Через систему PayPal: ⠀
    paypal.me/HelpForAlice
    • С карты любого банка мира: ⠀
    https://money.yandex.ru/to/4100111513721411

    Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Пожертвование для Алисы Овечкиной»




    В топе я буду публиковать новости об Алисе, о сборе и отвечать на Ваши вопросы.

    PS: Топ открывала впервые, поэтому не все еще знаю и умею.

  3. ответ для Солнце7 , на сообщение « СБОР ЗАКРЫТ. ТЕМА ЗАКРЫТА »
    #3
    Элита Аватар для Солнце7
    Регистрация
    23.03.2013
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    1 726

    Вчера о нашей малышке вышла статья в газете "Петербургский дневник": https://spbdnevnik.ru/news/2020-02-1...stalos-10-dney
    Я - Оля, ко мне на "ты".

  4. ответ для Солнце7 , на сообщение « СБОР ЗАКРЫТ. ТЕМА ЗАКРЫТА »
    #4
    Элита Аватар для Солнце7
    Регистрация
    23.03.2013
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    1 726

    2

  5. ответ для Солнце7 , на сообщение « СБОР ЗАКРЫТ. ТЕМА ЗАКРЫТА »
    #5
    Элита Аватар для Солнце7
    Регистрация
    23.03.2013
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    1 726

    3

  6. ответ для Солнце7 , на сообщение « СБОР ЗАКРЫТ. ТЕМА ЗАКРЫТА »
    #6
    Элита Аватар для Солнце7
    Регистрация
    23.03.2013
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    1 726

    Новости родителей: Дорогие наши Друзья и Волшебники, к сожалению, нам нечем Вас порадовать... 😔
    Состояние Алисы также стабильно-тяжелое. Наша крошка слабеет с каждым днем. Каждый день для нас - это борьба, борьба за жизнь Алисы.

    🆘🆘🆘💉 Времени до первого укола осталось очень мало 💉🆘🆘🆘
    ❗❗❗ Мы просим вашей помощи ❗❗❗

    Помогите нам спасти Алису! Помогите нам победить эту болезнь!
    Без Вас мы не справимся... 😔

    Безмерно благодарим каждого из вас за помощь! ♥


    Информация по сбору:

    Период: 19.02.2020 - 20.02.2020

    Сбербанк (папа): 538 280 руб.
    Сбербанк (мама): 247 722 руб.
    Я.деньги: 16 923 руб.
    PayPal: 0 руб.
    Тинькофф: 48 305 руб.

    Итого: 851 230 руб.
    ВСЕГО собрано: 5 747 817 руб.

  7. ответ для Солнце7 , на сообщение « СБОР ЗАКРЫТ. ТЕМА ЗАКРЫТА »
    #7

    перевела немного

  8. ответ для Лето-зима , на сообщение « перевела немного »
    #8
    Элита Аватар для Солнце7
    Регистрация
    23.03.2013
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    1 726

    Спасибо вам большое!!!
    Я - Оля, ко мне на "ты".

  9. ответ для Солнце7 , на сообщение « СБОР ЗАКРЫТ. ТЕМА ЗАКРЫТА »
    #9
    Элита
    Регистрация
    07.11.2012
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    2 013

    Цитата Сообщение от Солнце7 Посмотреть сообщение
    Данная тема согласована с модератором.

    Здравствуйте уважаемые форумчане!

    Я помогаю маленькой 3-х месячной девочке Алисе Овечкиной из Колпино. Это ребенок моих знакомых. У ребенка тяжелое генетическое заболевание СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана 0-1 типа). Редчайшее генетическое заболевание, самая тяжелая форма болезни, проявляется у младенцев от 0 до 6 месяцев. Дети с этой формой с рождения имеют трудности с дыханием, сосанием и глотанием, не осваивают самые простые контролируемые движения – не держат голову, не сидят самостоятельно. Ранее 80% таких детей не доживали и до двух лет.
    До недавнего времени, такие дети были обречены мучительно умирать, но появились два препарата «Спинраза» (Spinraza) и ZOLGENSMA.
    Первый препарат «Спинраза» (Spinraza), помогает остановить разрушительное воздействие болезни. В течение двух месяцев Алисе необходимо сделать четыре инъекции с интервалом в две недели, одна инъекция стоит около 8 миллионов рублей.
    Второй препарат, который вылечивает - ZOLGENSMA. Самый дорогой препарат в мире (зарегистрирован только в США), инъекция стоит 150 млн. руб. Нужна одна инъекция – один раз на всю жизнь. Специалисты говорят, что он творит чудеса: даже самые сложные дети встают на ноги. Но понятно, что таких денег быстро не найти, даже если все родственники и друзья малышки продадут все, что у них есть.
    Алисе врачи 1 ДГБ рекомендовали препарат Спинраза, как первый этап, чтобы сохранить мотонейроны. И терапию необходимо начинать как можно быстрее до 3,5 месяцев т.е. через 9 дней.
    Комитет по здравоохранению в курсе ситуации. И сообщает родителям, о том, что до августа 2019 года в России не было лекарственных препаратов для лечения СМА. Сейчас решение этого вопроса из-за законодательных не состыковок отдано на откуп региональным бюджетам, у которых таких огромных денег нет.
    «В настоящее время Комитетом по здравоохранению проводится закупка 20 упаковок препарата «Спинраза» для проведения индукционного курса терапии пяти пациентам (первые обратившиеся в комитет), что в суммовом выражении составляет 157 миллионов рублей (на 3 месяца лечения). Для продолжения лечения пяти пациентов до конца года необходимо еще 78,5 миллиона рублей. Для лечения оставшихся 11 пациентов в первый год необходимо 518,1 миллиона рублей. В марте 2020 года планируется объявление аукциона на поставку еще 40 флаконов препарата для лечения оставшихся пациентов. Первым пациентам введение планируется осуществить в конце первого квартала 2020 года, остальным – в середине второго квартала.
    Вот здесь про ZOLGENSMA https://rusfond.ru/medicine/048. Не все так просто.

  10. ответ для Солнце7 , на сообщение « СБОР ЗАКРЫТ. ТЕМА ЗАКРЫТА »
    #10
    Элита Аватар для Солнце7
    Регистрация
    23.03.2013
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    1 726

    Буквально час назад неизвестный благотворитель полностью закрыл сбор на Овечкину Алису. УРА!!!!!!!
    Тема закрыта.



Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •