Судорожный синдром

[Чудо*]

Я не знаю, как это делается в Беларуссии. В России с такой информацией настаивала бы на независимом обследовании. Получается скорее нет эпилепсии, чем есть, но кто его знает точно. Только обследование делать.....

[MashaFo]

буду узнавать конечно, девочка очень хорошая, и на видео с утренников видела и по описанию главврача. У нас везде по разному, знакомая первую девочку когда брала, просила просто копии обследований, чтобы показать врачу со стороны, и не дали. А через четыре года в этом году с этого же дома ребенка мальчика усыновляла, и спокойно дали копии. Так что всё от людей зависит. Надеюсь, что это можно будет осуществить. Сейчас проблема в том, что дома ребенка на карантине, туда вообще никого не пускают, и центр усыновления даже направления на знакомство не выдают. Так что будем ждать, может как раз как карантин закончится, так и отменят ей лекарства и успеют уже что-то заметить.

[Marienkäfer]

Мне в детстве ставили судорожный синдром. Всего один приступ был в 1 классе, больше никогда ничего.
Много лет мама меня пичкала какими-то таблетками, потом мне это надоело, я стала их прятать. Ну и в итоге с меня диагноз сняли. До сих пор отчего-то уверена, что это полная фигня.

[мура1974]

буду узнавать конечно, девочка очень хорошая, и на видео с утренников видела и по описанию главврача. У нас везде по разному, знакомая первую девочку когда брала, просила просто копии обследований, чтобы показать врачу со стороны, и не дали. А через четыре года в этом году с этого же дома ребенка мальчика усыновляла, и спокойно дали копии. Так что всё от людей зависит. Надеюсь, что это можно будет осуществить. Сейчас проблема в том, что дома ребенка на карантине, туда вообще никого не пускают, и центр усыновления даже направления на знакомство не выдают. Так что будем ждать, может как раз как карантин закончится, так и отменят ей лекарства и успеют уже что-то заметить.

вот мой совет
вот здесь спрашивайте https://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7665993 опытные люди вам подскажут
а разделе приемные родители будут говорить - само пройдет и надо прикладывать подорожник.
в Спб есть компетентные врачи ,педиатрическая академия ,клиника Эпиджей платная ,где принимают ведущие врачи -эпилептологи.
Препараты современные назначают,люди с таким заболеванием живут полноценной жизнью.
но самое главное это обследование и правильно назначенный препарат.
по интернету вам никто это не сделает.

[Елена1711]

вот мой совет
вот здесь спрашивайте https://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7665993 опытные люди вам подскажут
а разделе приемные родители будут говорить - само пройдет и надо прикладывать подорожник.
в Спб есть компетентные врачи ,педиатрическая академия ,клиника Эпиджей платная ,где принимают ведущие врачи -эпилептологи.
Препараты современные назначают,люди с таким заболеванием живут полноценной жизнью.
но самое главное это обследование и правильно назначенный препарат.
по интернету вам никто это не сделает.

Человек в Белоруссии живет. И здесь, в этом разделе, тоже есть люди, сталкивавшиеся с эпилепсией.
Кстати, подобрать препарат в некоторых случаях очень непросто. Брату так и не могут подобрать препарат так, чтобы не было приступов.

[мура1974]

Человек в Белоруссии живет. И здесь, в этом разделе, тоже есть люди, сталкивавшиеся с эпилепсией.
Кстати, подобрать препарат в некоторых случаях очень непросто. Брату так и не могут подобрать препарат так, чтобы не было приступов.

я дала ссылку на более компетентный раздел.
Белоруссия от нас не так далеко ,к нам с регионов более дальних приезжают.

[Елена1711]

я дала ссылку на более компетентный раздел.
Белоруссия от нас не так далеко ,к нам с регионов более дальних приезжают.

Сейчас ТС это ни к чему. Более того, и в том разделе ничего определенного не скажут. Потому что, нет этой самой определенности. Но если был один приступ два года назад, и ребёнка постепенно будут снимать с препаратов, то значит так и надо. Обычно врачи перестраховываются, а не наоборот.

[MashaFo]

Спасибо за ответы! в теме про эпилепсию также уже задавала одновременно. Для себя в общем-то разобралась, что это такое и как с этим живут. Теперь ждём снятия карантина, чтобы поехать познакомиться.

[Zarra]

на форуме я не пишу т.к. моё появление вызывает всплеск бума, но...\

эписиндром считается что легче эпилепсии, считается что его можно провоцировать факторами, в отличие от эпилепсии, у которой у приступов нет причин. Есть лишь то что может с большей вероятностью их предшествию служить, чем обычно.

На то он и синдром..некоторые подобные черты.

Тут нужна консультация невролога-эпилептолога, по возможности с картой и ребёнком, попасть бы на неё, как независимую.

Самым банальным из обследований которое показывает ээг и чаще всего есть в карте детей-сирот это рутиное ээг, его длительность минут с 15, может быть подключены провоцирующие факторы(поминают вспышками или подуют вентилятором) Прочитать что писано в расшифровке, есть ли эпиактивность особо смотреть, где есть, в многих местах, в одном. Приступы писаны по типу эпилепсии, класический вариант. У ребёнка.

Какие препараты и дозы бы уточнить тоже. Если не удастся к эпилептологу с ребёнком, запрашивайте документы, выписки, обследования и часным образом идите сами. Точно вам не скаут, но разобраться что значит эта история и какие варианты быть могут напишут. Если будут с собой видеоматериалы -вам + Наличие свежей ээг при посещении эпилептолога тоже нужно, её актуальность -30 дней. Сделайте независимо, посмотрите в документах до посещения врача.

Это повреждёный мозг, куда он выплывает -вам до конца никто не скажет.
Далее по списку , смотреть есть ли в доках или по возможности сделать\может назначить эпилептолог
- биохимия на Ca Mg
- свежее ээг
- данные от невролога об ребёнке, по максимуму историю , назначения, диагнозы, всё что можно об том как родилась и что было после. Как развивалась, как обследовали.

- рентген шеи в 3х плоскостях
- кт\мрт мозга, у вас возможно есть данные об узи мозга, у таких малышей смотрят эхограмму.
- бца\доплерография кровеностных сосудов подводящих кровь к мозгу.
- наверно эпикриз педиатра ещё, по первому году жизни.
- узи внутрених органов\информация о проблемах в их работе

В норме без проведения ээг никаких препаратов назначаться не должно, но увы порой их назначают

По тому что "приступ" может быть чем угодно, кроме эпилепсии, тем более единичный. От удара головой, до последствий сотрясения и инсульта. От лёгкой дисфункции мозга или случайного события, до признака тяжёлого нейродегенеративного заболевания.

Препараты назначеные девочке называются авнтиконвульсанты, они гасят эпиактивность, но увы не только её. У них много побочек, в том числе тормозят развитие, служат причиной тяжёлых проблем с зубами. Любые антикольвусанты -это довольно тяжело действующие препараты, их отменять резко нельзя. Заходят и сходят по лесенке, даже если этому ребёнку не нужны.

Самым точным способом узнать что происходит в голове у ребёнка является видео-ээг мониторинг, он бывает длиной от часа до суток, бывает дневной или ночной, снимают активность мозга и ээг и на видео разом , за 15 минут рутинного можно пропустить активность паталогическую, по теории вероятности чем больше делаете мониторинг, тем больше шансов узнать всё что происходит с ребёнком. Только это дело платное, порой хорошо платное, стоит иметь в виду что эпилептолог может его назначить.

Даже если проблем не выявится, то нужно бы заручится контактами детского невролога, который сможет вести этого ребёнка. Приём препаратов не проходит бесследно, возможно сразу с них будет не сойти и потребуется поддержка. Да и в целом как развивается знать бы. Дцп не передаётся по наследству, но риск проблем с нервной систем у ребёнка от мамы с таким анамнезом(роды дома, отсутствие обследований до родов, незнание родствеников о беремености) выше.

Удачи.

[MashaFo]

Здравствуйте. Спасибо за развернутый ответ. Мы уже были в центре усыновления, хотели на эту девочку направление брать, в ее анкете простым карандашом было написано "церебральный паралич". Но в доме ребенка сказали, что нужно уточнить у тети, которая навещала иногда, будет ли забирать. А так девочку вот-вот должны были госпитализировать в больницу на обследование, и прям там хотели нам встречу организовать. Перезвонили, тётя сказала будет удочерять, вроде документы уже собрала но вы не расстраивайтесь, у нее еще и дцп выявили. Я мониторила наш сайт с детьми-сиротами в РБ, думаю ну должны значит с сайта убрать. Но не убрали, а еще и видео добавили. По видео голова, руки работают очень хорошо, ноги - непонятно, стоит, но где начинает делать шаг видео заканчивается. Позвонила по этому поводу в дом ребенка, чтобы выяснить почему девочка еще на сайте. Но главврач в отпуск ушла, а тот кто мне отвечал, сказал, никого сейчас не усыновляют, так как карантин. Так что я всё же не теряю надежды познакомиться с девочкой, и ваши советы мне очень пригодятся.