Недоношенность 29 недель. Диагнозы

[MashaFo]

Здравствуйте. Заинтересовала меня девочка месяц назад(2года). Позвонила в центр усыновления, по диагнозам сказали менингоэнцефалит, еще там всякие аномалии, знакомиться со сложным ребенком будете? Поговорила с мужем, он сразу не подумав испугался и мы отказались. А я всё думала-думала про эту девочку, и так не спокойно мне было. Поговорили еще раз с мужем, и решили всё же съездить познакомиться. И в пятницу мы познакомились. Конечно задержка в развитии есть. Но интерес к окружающему и познанию есть. Я боялась менингоэнцефалита, но конечно больше недоношенность повлияла, родилась на 29 неделе, 1,3кг. Она мне совсем крохой показалась, в два года 79см и 9,400 вес. Такая спокойная, по сравнению с первой дочкой. В карте у неё такой диагноз: ПРОП ЦНС с открытой ненапряжённой внутренней гидроцефалией, лейкоареозом и атрофией мозгового вещества, задержкой общего развития, преимущественно физического и моторного. Бронхо легочная дисплазия новая форма, ремиссия. Задержка общего развития вследствие энцефалопатии новорожденного, врожденной инфекции и глубокой недоношенности. Агенезия прозрачной перегородки, вентрикуломегалия тяжелой степени преимущественно за счёт затылочных рогов. Удвоение почки, долихосигма. Дисплазия тазобедренных суставов. Задержка роста. Врач честно сказала, что думали что до года не дотянет. Но чудо, к двум годам быстро восстановилась, болеет редко, никаких препаратов постоянно не принимает. Ею многие кандидаты интересовались, но только по телефону, приехать так никто и не решился. Мне очень понравилась малышка, я уже готова ее забрать и обследовать дальше, мне главное было узнать что нет эпилепсии(нет), что отзывается на имя, понимает обращенную речь, смотрит в глаза - в этом убедилась. Муж - ему мало времени было, чтобы делать какие-то выводы. Еще и выехали рано (320км от нас), были сонные как зомби, просто играли и нежились с девочкой. На этих выходных уже поедем со своей дочкой, на два дня, чтобы побольше времени с малышкой провести и дочку познакомить, будем бодры и внимательны.
У кого были такие диагнозы, на что подробнее обратить внимание, что еще узнать у врача?

[Volgapiter]

Здравствуйте. Моя Лизавета тоже недоношенная сильно. Я ее забирала в её три года с весом 9 кг, ростом 74 см! С двумя операциями на сердце и нёбе. Есть не умела, даже глотать. Поставили синдром Дауна, но не точно. Долго его не могли поставить.
За год мы нагнали минимум по физической норме, не говорит, но очень пытается. И всё отлично понимает.
Очень ласковая. Но с твёрдым характером. Трескает всё подряд)))
В вашем случае, конечно неверно надеяться на лёгкую жизнь.
Я вот понимаю, что Лизонька не потянет школу, но будет хорошей помощницей по дому и сможет освоить бытовые навыки.
Смотря, что Вы ждёте от ребёнка.
Главное, чтобы в душу запала!

[Найс]

мне главное было узнать что нет эпилепсии(нет), что отзывается на имя, понимает обращенную речь, смотрит в глаза - в этом убедилась.

поверьте если это все и через год и через три будет? без особой динамики, то вы как ? готовы нести крест этот ? атрофия мозга в анамнезе, лейкомаляция... это без вариантов УО. вы готовы это тянуть ? плюс почки плюс еще что там выстрелит, эпи может и позде присоеденится к такому букету мозговых проблем.
я что то потеряла свои розовые очки на шестом году выращивания девочки с легкой УО,

[Елена1711]

поверьте если это все и через год и через три будет? без особой динамики, то вы как ? готовы нести крест этот ? атрофия мозга в анамнезе, лейкомаляция... это без вариантов УО. вы готовы это тянуть ? плюс почки плюс еще что там выстрелит, эпи может и позде присоеденится к такому букету мозговых проблем.
я что то потеряла свои розовые очки на шестом году выращивания девочки с легкой УО,

По почкам - удвоение почки - вариант нормы. У моей дочери удвоение почки, у брата и сестры. С долихосигмой - также. Самое страшное - это могут начаться запоры.
Ну, и по остальным диагнозам нужна консультация независимого специалиста. УЗИ головного мозга обязательно сделать.

[Yaaa]

Удвоение почки - никак не проявлялось, функционирование главное. Менингит был в анамнезе - сильное зпр было и с памятью швах. Но курсы препаратами у хорошего невролога, курсы скорочтения и массажи (на мой взгляд) - очень помогли.
Но у нас взрослая девочка на момент принятия была.

Я считаю, надо понять, на что вы готовы в самом худшем сценарии (например, эпи, алалия, уо?), а на что нет - и если не готовы - независимое обследование с прогнозами у хороших врачей.

[fanny-good]

Агенезия прозрачной перегородки, вентрикуломегалия тяжелой степени преимущественно за счёт затылочных рогов

.
Если это подтвердится на независимом обследовании, то надо понимать, что это серьезные проблемы с моторикой, речью, координацией, переключением видов деятельности и пр

[MashaFo]

Совсем малютка у вас.
В душу нам девочка очень запала. Я сначала думала, ну не отзывается, не реагирует, действия все такие очень медленные были. А оказывается она просто стеснялась, или боялась. Была огроменная разница между первым знакомством и в эту субботу утром(неделя прошла), и большая разница между субботним утром и вечером. Она молодец, все понимает, запоминает, пытается говорить и интонацией хорошо повторяет. Может еще так хорошо раскрепостилась, потому что мы дочку пятилетнюю с собой взяли. Девочка сама себе нос высмаркивает, говорят и кушает сама. Еще и пыталась шутить с нами. Так что вчера утром мы окончательно всё поняли. А чего-то ждать... не ждем, также как и от первой нашей девочки. Просто поняли, что также хочется о ней просто заботиться и защищать.

[MashaFo]

Спасибо всем за ответы. Мы поняли, что готовы сделать девочку нашей дочкой и заботиться о ней. Завтра несем заявление в суд.

[я - мама!]

Всего хорошего вашей малышке! И вам, конечно!

[MashaFo]

Спасибо большое!