Синдром Жильбера

[Girlstar]

У ребенка 11 лет подтвердился синдром Жильбера (7/7). Билирубин 26,3. Печень по узи нормальная, у поджелудочной стенки увеличены, нас всегда беспокоил застой желчи, пили периодически хофитол. Перешли в 5 класс, видимо волнение есть, много новых учителей, с едой в школе непонятно, ребенок мало чего ест, попросил делать бутерброды, хотя дома такую пищу не едим, видимо через 2 нед.обучения проблема вылезла. Появилась дрожь, тошнота и боли в животе.
Кто столкнулся с подобным диагнозом, где в Питере хорошо этим вопросом занимаются?

[Escaldes]

У ребенка 11 лет подтвердился синдром Жильбера (7/7). Билирубин 26,3. Печень по узи нормальная, у поджелудочной стенки увеличены, нас всегда беспокоил застой желчи, пили периодически хофитол. Перешли в 5 класс, видимо волнение есть, много новых учителей, с едой в школе непонятно, ребенок мало чего ест, попросил делать бутерброды, хотя дома такую пищу не едим, видимо через 2 нед.обучения проблема вылезла. Появилась дрожь, тошнота и боли в животе.
Кто столкнулся с подобным диагнозом, где в Питере хорошо этим вопросом занимаются?

У меня у сына синдром Жильбера. Диагноз поставили в 20 лет. Билирубин общий был 37, прямой 9. Никакого специфического лечения ему не назначали. Есть запрет на приём алкоголя, пребывания на солнце, не должно быть больших перерывов в приеме пищи, ограничение физических и психоэмоциональных нагрузок, высыпаться обязательно.
А вообще мне кажется, что это не такое уж редкое заболевание, в моем окружении несколько человек с таким синдромом, думаю большинство живет даже не предполагая, что он у них есть.

[Augustine]

У меня у дочки синдром Жильбера - обнаружили в 20 лет. Билирубин общий больше 50. Часто желтые белки глаз. Ходили в клинику Эксперт к Зиновьевой - она там главный врач и специализируется на СЖ, впечатление неоднозначное. Только увидев нас с дочкой, сделала вывод, что с нервами у нас не все в порядке. Потратили 20000, сдали кучу анализов, ничего конкретного не нашли. Еще ходили к проф. Шевякову в НИИ Микологии - у него отношение очень понравилось, но записаться трудно. Выписал Урсосан.

[Girlstar]

Спасибо за инфу. Я так поняла есть вяло текущий процесс, а есть активный. Мы просто периодически на желчегонных, а тут обострение. Завтра к врачу пойдём.

[Luci@]

Врачи считают, что это не заболевание, а особенность, и лечения и даже контроля билирубина на требуется. И что никаких симптомов, кроме повышения билирубина и желтизны кожи и склер, это заболевание не дает.
Мне врач назначал только корвалол 2 раза в год курсом 10 дней. В корвалоле содержится фенобарбитал, который снижает билирубин.
В контакте есть группа про синдром Жильбера, там люди делятся информацией, что им помогает. Многие пьют БАДы с айхерб (куркумин, артишок, гепапротекторы).

[Даня-Даня]

есть знакомая с этим синдромом- желтеет переодически. Пьет БАДы

[joint_stock_m]

Хорошо, что Вам Шевяков понравился. Он умеет общаться с пациентами и психолог отличный.
Но я в Шевякове разочаровалась после почти годичного лечения.
Фиброз печени мне пропустил, хорошо, что в другом месте правильно диагноз поставили.
Да, и он больше спец по микологии и паразитологии в гастроэнтерологии.

[Augustine]

Мы были у него 1 раз. Сложилось впечатление, что он ни сторонник большего количества анализов. Но прежде чем к нему идти, мы посетили Эксперт, где дочку проверили на все гепатиты и даже на болезнь Вильсона- Конвалова, сделали узи. Не знала, что Шевяков спец по паразитологии, это в наше время актуально, может быть, обратимся еще за консультацией.

[Никитина мама]

У меня с детства Жильбер, ничем не лечу, он наследственный. Основное это соблюдение диеты и контроль( кровь и УЗИ брюшной полости-печень,желчный). Если есть сопутствующие проблемы,то лечить и контролировать. У меня это билирубиновые камни в желчном,надо удалять.
Жить не мешает совсем.

[Лягушка]

Сыну диагностировали синдром Жильбера лет в 15. У него была пищевая аллергия в детстве, ДЖВП и немного повышен билирубин. Я так понимаю, была не аллергия, а проявление Жильбера. Ничем не лечили, никак не корректировали. Больше всего меня пугала перспектива его пожелтения в армии от физнагрузок, что разбираться не будут и в госпиталь к гепатитным положат) я ему весь мозг этим вынесла))) но все прошло хорошо, не желтел)
Сыну уже 25, уверена, что регулярно не ест, выпить может, но не много)
На анализ его отправила врач из детского центра на Дундича, гастроэнтеролог Жукова, очень хороший специалист, насколько я знаю Жильбером она занимается.