Ювенильный артрит у малыша - 3

[kaneva]

Здравствуйте! Кто как добывает Энбрел по федеральной льготе, если его нет в наличии? Остался последний шприц, а препарата нет вообще… Как быть?

У нас по 905 льготе. Не смогли найти энбрел 50, в Комздраве сказали, что только начали процедуру закупки, появится к концу февраля или началу марта, брать пока по 25 мг.
В итоге врач выписала на 25 мг по два укола в неделю вместо одного на 50мг. Получила по рецепту спокойно в аптеке на Суворовском

https://www.gorzdrav.spb.ru/drug-search

[Жду весну...]

Да-да, именно она наш врач.

[Жду весну...]

Нас районная поликлиника сама записывает.

[ленуся0512]

Нам поликлиника вообще не сказала, что нужно оформить 905 льготу, только 84 была. Сегодня подала документы, ждём. Говорила с врачом, она сказала, чтобы кололи по 25 мг в обе руки как вариант. Пока ждём документы и препарат, купили за свой счет упаковку 25 мг на 2 раза во флаконах. Понятия не имею, что с этим делать, ведь в 50 мг все уже готовое было. Не знаете, где можно посмотреть, поучиться, как это разводить?

[kaneva]

https://yandex.ru/video/touch/previe...60985571212542
Тут видеомультик, все очень понятно

[Надежда_Николаша]

Добрый день! Диагноз ЮРА, возраст 4 года. Сдали кровь впервые на АНФ. Результат 1:80. Читаю интернет и не понимаю результат. Это хорошо или плохо?

[МУСЯ38]

Добрый день! Диагноз ЮРА, возраст 4 года. Сдали кровь впервые на АНФ. Результат 1:80. Читаю интернет и не понимаю результат. Это хорошо или плохо?

На самом бланке или электронном результате должна быть приведена шкала отрицательных или положительных значений. Когда мы с сыном сдавали этот анализ, у нас было зафиксировано в бланке анализа: значение больше или равно 160 - положительный результат (наличие аутоиммунного процесса)

[Надежда_Николаша]

Результат <1:80, референсные значения <1:80

[ленуся0512]

Все нормально!

[Машурик]

ВСЕМ ПРИВЕТ!
Давно к вам не заходила. Нам Гордеева отменила наконец-то метотрексат. 2,5 года медленно к этому шли, начали еще с Лоскутовой в 2020.

Сказали, что по одному критерию диагноз не ставят. А других убедительных данных нет (ттт). А АЦЦП трактуется как ВОЗМОЖНОСТЬ того, что когда-нибудь случится РА. Равно как и имеющийся положительный HLA.
Но в итоге РА поставили. Медикаментозную ремиссию. Любопытно. Первое обострение на метотрексате произошло ровнехонько во время госпитализации в Марии Магдалины. Второе - четко накануне госпитализации в 25 (вместо банального обследования для военкомата у сына получилось полноценное трехнедельное лечение на отделении). И при этом и те, и другие ставят медикаментозную ремиссию.

ЗЫ. Кстати, несколько добрых слов о 25 больнице (дети рано или поздно вырастут, а ревматологическая больница у нас в городе одна). На лечении там и массаж назначают, и физио, и ЛФК. Причем такое добротное все. Так что не все так плохо, как мне показалось сначала. Только вот приема врача ждать месяца 2-4 по записи, госпитализацию столько же, если врач посчитает нужным госпитализировать, а так все хорошо

Я летом там сама проходила обследование, вполне неплохо, и физио и массаж назначили. МРТ колена, узи, рентген, анализов куча, обследованием довольна.

А по этой региональной льготе тоже на 3 месяца будут выдавать?

Отправлено с моего NE2215 через Tapatalk

Да, мы всегда энбред только по региональной льготе выписываем

Уважаемые мамы, подскажите где отдыхают ваши дети летом? В лагерь с учётом метотрексата и хумиры дочь не отправить. Санаторий - месяц, дача - 2 месяца? Такой план не вызывает восторга у меня, так как отпуск 2 месяца не реален, а жить с бабушкой дочь не хочет совсем (15 лет летом будет).
Раньше (артрит поставили в сентябре 2022) большую часть лета старались провести на море, лечили бронхит. Теперь климат сказали лучше не менять и никаких мыслей об отдыхе летом в голове не возникает.
Подскажите, пожалуйста, в каких регионах кроме Ленинградской области отдыхают ваши дети?

Вас именно лето интересует?
Летом в крым ездим, даже в Турцию ездили. Но стараемся или начало июня или сентябрь.