Краниостеноз... кто сталкивался?...

[julka80]

...насчет вытянутой назад формы головы, так называемой долихоцефалической или ее еще гидроцефальной называют, она же не много общего имеет с скафоцефалической (характерной для закрытия сагиттального шва), она вроде просто вытянута в сагиттальном направлении, без уплощения теменных костей, а у нас была не просто вытянутая, она (если сверху смотреть) была сужена к затылочной части... если в фас смотреть на лицо, то лоб казался узким, именно казался... у долихоцефалической формы головы напротив лоб кажется широким, потому как темень широка.... это я уточняю не путаете ли Вы, может нет у вас характерной для скафоцефалии деформации? и может правду врачи полагают насчет нецелесообразности операции...

Врачи после операции говорили, что некоторая длинноголовость останется, лоб также будет выпуклым(для нас лоб не критично, выглядит вполне нормально), но суженной в теменной области она уже не будет, т.е. она будет и далее той формы, которую ей придали во время операции. Потому как после года, именно шовный рост костей черепа уже не так интенсивен, и он увеличивается, давая место для роста мозга, в том числе за счет роста самой костной ткани(низнаю понятно ли выразилась)...

Насчет будет ли ПОСЛЕ операции голова расти вширь, в т.ч. лоб и пр - нет, не будет, разделенные кости срастаются раньше, чем растущий мозг успевает исправить уже имеющуюся деформацию... это касается операции проведенной после года, до года ситуация разумеется иная.... приведу пример, после операции объем нашей головы увеличился всего на 0,5см, и в последующие пол года не на миллиметр больше не стал... а теменные кости уже опять срослись, т.е. шире она уже точно не будет, впрочем и Уже тоже....

[julka80]

Тарас, расскажу еще одну историю... к тому, что врачи о гармоничности в дальнейшем говорят...

довелось мне не так давно пообщатся с человеком у которого скафоцефалия с рождения, ему уже 28 лет... Вы знаете, и не сказала бы я что деформация критична, с соответствующей прической вообще ничего не видно... ну немного длинноголовый, ну лобные быгры немного торчат, но это вполне за норму принято можно... т.е. ВСЕ выглядит вполне гармонично... и лицо никакое не деформированное... да и неврологических проблем вроде нет, со зрением все ок, парень высшее образование имеет, работает... да он и сам не знает, что такую патологию имеет... я ему сию информацию не открыла =) т.е. сама я вроде успокоилась...

[TarasM]

Добрый день, Julka80.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО Вам за всю Вашу информацию. Мир не без Добрых Людей.
Мы с женой читали Ваши сообщения раз по 10.

Все понятно, но есть вопрос относительно "Насчет будет ли ПОСЛЕ операции голова расти вширь, в т.ч. лоб и пр - нет, не будет"... Это самый главный вопрос, который нас волнует. Насколько мы знаем сросшийся сагитальный шов влияет на рост лба вширь (т.е. ограничивает этот рост, ограничивает нормальный его рост). Мы думали, что операция дает возможность расти лбу нормально. Однако согласно Вашим словам операция эту проблему не решает. Как же тогда? Лоб же не может оставаться маленьким, детским? Что Вы скажете? Что, возможно, говорили Ваши нейрохирурги?

Кстати, сегодня мы получили КТ с 3D папы (т.е. меня). Могу отметить, что у меня тоже отмечается долихоцефалическая форма головы (с коэф. 70 - так в заключении и написчано). Форма точь-в-точь как у Ванечки (кстати у нас взад головка расширяется - как у малыша, так и у папы). Одно отличие - у папы (у меня) шов сагитальный просматривается (но с небольшим даже гребешком), а у малыша - его нет (только в некоторых местах немножко можно его увидеть). С одной стороны папино КТ с 3D нас успокоило, с другой - даже не знаем и все-равно переживаем.

В любом случае обратимся еще в НПЦ и РДКБ.

С уважением,

Тарас

[julka80]

Все понятно, но есть вопрос относительно "Насчет будет ли ПОСЛЕ операции голова расти вширь, в т.ч. лоб и пр - нет, не будет"... Это самый главный вопрос, который нас волнует. Насколько мы знаем сросшийся сагитальный шов влияет на рост лба вширь (т.е. ограничивает этот рост, ограничивает нормальный его рост). Мы думали, что операция дает возможность расти лбу нормально. Однако согласно Вашим словам операция эту проблему не решает. Как же тогда? Лоб же не может оставаться маленьким, детским? Что Вы скажете? Что, возможно, говорили Ваши нейрохирурги?

брр...нормальный рост лба он не ограничивает(только если незначительно), а ограничивает рост теменных костей... рост лба вширь скорее метопический способен ограничить(и то в старшем возрасте)...
...операция действительно дает возможность расти теменным костям в ширь(лобные паравозом визуально расширяются за счет теменных), но Вы забываете, что в возрасте 1-2(и более) года мозг растет не так интенсивно... в сантиметрах объем головы с 1 по 2й год увеличивается в среднем на 1-1,5 сантиметра!! разве способен такой скромный рост исправить уже сформировавшиесю грубую деформацию?? учитывая еще, что в течении полугода после операции, а то и раньше (у нас через месяц уже начали сростаться) разделенные кости вновь сростаются, тем самым ОПЯТЬ лишая возможности голове расти правильно! вот я и делаю вывод, что после года, а уже тем более 1,5 врятли от операции можно ждать отличных результатов... но Вы должны понимать, что это только мои личные наблюдения, мои логические измышления, разумеется это все Вы должны с врачами обсуждать =)
про лоб... кто сказал, что он маленьким, детским останется? Вы забываете, что сама по себе кость
тоже растет, увеличивается независимо от шовного роста(наверно бездарно звучит но мед.терминами я не владею), лицевой череп также растет.. не будет лоб маленький...

В любом случае обратимся еще в НПЦ и РДКБ.

конечно обратитесь, чтоб не сомневаться...

насчет Вашей формы головы... вообще тогда не понимаю чего Вам нервничать, если формы ваши совпадают... даже если сросся сагиттальный шов у вашего малыша, он грубую деформацию не оставил (исходя из ваших слов, что голова к затылку у малыша не узкая), а лоб операция которую я описывала выше НЕ расширяет, его вообще не трогают, затрагивают только сагиттальный шов...

вот как то так сумбурно... еще раз обращу Ваше внимание, что все выше описанное ИМХО... разумеется пследней инстанцией для Вас должны специалисты послужить

[TarasM]

Добрый день, Julka80.

Спасибо за всю Вашу информацию. Вы нас очень сильно поддерживаете. Спасибо. Дай Бог здоровья Вашему малышу и Вам.

Мы связались с РДКБ. Переслали им КТ и все остальную необходимую инфо. Ждем теперь результаты от них.

Добрый день, Мать.

Будем с нетерпением ждать инфо по клиникам Израиля и Германии. Все-таки хотелось бы и с ними проконсультироваться по нашему малышу.

Заранее спасибо и с уважением,

Тарас

[МАТЬ!]

Отправила в личку

[OTi]

Мы связались с РДКБ. Переслали им КТ и все остальную необходимую инфо. Ждем теперь результаты от них.

Добрый день,TarasM!
Подскажите, Вам пришел ответ?
Моему ребенку тоже поставили диагноз - краниостеноз (затылочная плагиоцефалия).

[OTi]

Катя (МАТЬ!) посмотрите личку, пожалуйста! Есть вопросы.

[TarasM]

Добрый день, ОТi.

Мы переслали всю информацию в РДКБ.
Сперва они сообщили, что не хватает некоторых материалов.
Потом (после того, как мы им выслали все, что требовалось) они сказали, что ответ будет позже (по их словам инет-конслуьтация занимает до 2-х недель).
До сих пор ждем (прошло почти 3 недели).

Тарас

[OTi]

TarasM, спасибо за ответ!
А вы сами запрос отправили в РДКБ?
Мы через местный Минздрав (г.Ек-га) - ответ получили через несколько дней. Вердикт - госпитализация (на февраль 2010)! Я думала, что нас пригласят на очную консультацию и потом только на операцию.