СДР (Селективная дорсальная ризотомия) в России или баклофеновая помпа

[NatashaBut]

Всем здравствуйте!
Сегодня были на консультации у Дмитрия Юрьевича Зиненко в НИКИ педиатрии в Москве.
Зиненко уверен,что нашему Илье нужно ставить либо баклофеновую помпу,либо делать СДР.
На СДР мы уже настроились,но в США у доктора Парка.
Зиненко же сказал,что в нашем случае стоит подумать про помпу,тк она решит вопрос не только с ногами,но и с руками,и с ртом.
Вопрос очень сложный и серьезный. Честно,мы в замешательстве.
Для принятия решения очень хочется посмотреть на тех,кто делал СДР у Зиненко или ставил баклофеновую помпу.

PS:СДР у Ляпина точно не будем делать и интересует из РФ только Зиненко.
PS2:хотя вообще будет интересно послушать всех,кто делал СДР и всех,у кого стоит баклофеновая помпа.

[Амаранта]

На Детях-ангелах есть большая тема

[Ostrovityno4ka]

Мы в 2015 году делали ризотомию, результат для нас супер
Делал Кенис в Турнера
Дочь перенесла лучше, чем мама))) Через 2 недели после операции начали активно обучаться ходьбе с ходунками.
Подробности могу в лс.
Операция очень помогла, без неё сейчас было бы... Даже представлять уже не хочу
Дочери было 5 лет. Сначала делали бакло тест и через 6 мес операцию
Про помпу нам рассказывали, но её вроде как в России тогда не ставили.
У дочери дцп, спастическая, диплегия



Отправлено с моего Redmi Note 8T через Tapatalk

[NatashaBut]

Спасибо! Пойду там искать🤗

[Дарьяша]

Про помпу я не нашла ничего хорошего. Да уже, наверное , и сама не хочу ставить сыну еще один гаджет хотя, понимаю, что проблемы есть, и их нужно решать. В Алмазова на консультации невролог очень склоняла к помпе, и мне дала телефон врача, которая устанавливает. А я подумала, не убедила она меня в общем, так потом еще и врач , которая устанавливает перезванивала, и не видя ребенка, рассказывала, как это здорово, как оно ему поможет.

Сыну 16 лет. Тетрапарез 4 года примерно, приобретённый, если можно так сказать.