Тема: ПОМОГИТЕ спасти трехлетнего Ростеньку!!!

  1. #1

    ПОМОГИТЕ спасти трехлетнего Ростеньку!!!

    Добрый день! Я на форуме уже больше 10 лет и знаю какие здесь добрые и отзывчивые люди.
    Сегодня я прошу помощи для сына своих хороших друзей.
    Вот их обращение: «Тихонович Ростя родился 13 сентября 2016 года в семье двух инженеров. Ростя рано заговорил, рос здоровым,посещал всех врачей. Ничто не предвещало страшной болезни, которая была обнаружена случайно и очень поздно: Нейробластома левого надпочечника, IVстадии с метастатическим поражением костей свода черепа, группа высокого риска.
    Сразу после установления диагноза Ростислав буквально наглазах полностью угас и отказался принимать пищу. Опухоль сдавила кишечник и приносила невыносимую боль.
    В настоящее время Ростислав проходит лечение в НИИ ДОГиТим. Р.М.Горбачёвой. Пройдены с предельными для его организма дозами 6 блоков химиотерапии, выполнена операция по удалению надпочечника с остаточными клетками опухоли. Проведена высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга ,собирать сумму на которую помогал фонд «Адвита» т.к к концу года кончились квоты (около 1,6 млн. рублей).
    Консилиум врачей НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачёвой постановил необходимость применения поддерживающей иммунотерапии Dinutuximab beta Qarziba4,5mg/ml, не зарегистрированный в РФ.
    Аналогов, на данный момент, не существует. Потребность составляет 15 флаконов, а цена одного флакона – ориентировочно 15000 евро.
    Итоговая сумма (по курсу ЦБ) ~ 15750000 руб.

    Все крупные фонды нам отказали, т.к сумма огромная, а подопечных очень много, сами собрать такую огромную сумму мы не можем.
    Иммунотерапию необходимо начать уже в марте 2020.
    Поэтому мы очень просим: "Помогите нам, пожалуйста!"


    Фото Рости:




    Протокол Консилиума:


    Карта папы:

    Сбербанк
    5469 5500 7439 3130
    (Просьба в комментариях ничего не писать )


    Получатель: ТИХОНОВИЧ ЕВГЕНИЙ БРОНИСЛАВОВИЧ
    Номер счета: 40817810155868840529
    Банк получателя: СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
    БИК: 044030653
    Корр. счет: 30101810500000000653
    ИНН: 7707083893
    КПП: 784243001
    SWIFT-код: SABRRUMM


    Тема согласована с модератором,
    все документы предоставлены




  2. #2

    Добрый день, дорогие форумчане! Новости о здоровье Рости:
    - наконец-то начались обследования, которые покажут насколько помогли Росте курс высокодозной химиотерапии и трансплантация костного мозга. 31 января было сделано КТ тела и головы, впереди - обследование​ с радиоактивным йодом и МРТ головного мозга. Держим кулачки.
    - аппетит возвращается к Росте и пошел набор веса. Это хороший знак.

  3. #3

    Добрый день, дорогие форумчане!
    Новости о сборе средств на иммунотерапию. Росте и его родителям ​ помогают​ несколько благотворительных фондов. Мы очень надеемся, что вместе они смогут помочь. К сожалению, это совсем небольшие фонды. А за такое короткое время, которое у нас есть, собрать эту огромную сумму маленьким фондам даже вместе не очень реально. Все равно, это огромная помощь, на которую мы очень надеемся!
    За прошедший месяц фондами собрано в​ общей сложности чуть больше, чем 3748882 руб.
    Переводы на карту папе Рости: 100 руб.+300 руб.​ +300 руб.
    Спасибо всем большое!

  4. #4

    Добрый день - ниже новости от мамы -


    Вот уже 12 февраля, а у нас так еще и не началась лучевая терапия. Не очень быстро идет лечение в нашей стране…

    Врачи записали нас на обследования (КТ, МРТ, MIBG) на начало февраля. Хорошо, что MIBG удалось сделать. До этого снова была проблема с поставкой радиоактивного изотопа йода (радиофармпрепарат: йод-123). И проблема эта, к сожалению, постоянная. Когда у нас только обнаружили опухоль, MIBG было одним из основных обследований, которое необходимо пройти. Но была проблема с поставкой радиофармпрепарата, и нас начали лечить без проведения этого обследования. MIBG можно еще сделать в Москве, но записаться не так просто, особенно, когда все, кто должен был исследоваться в Питере, тоже записываются в Москву.

    После этого врачи НИИ Горбачевой нам сказали записаться на консультацию к радиологу самим, по ОМС. И это тоже не происходит «завтра»… Получить консультацию радиолога и лучевую терапию жителям Санкт-Петербурга можно бесплатно в современном медицинском центре МИБС. Но для этого вначале необходимо получить направление из обычной поликлиники, подписанное заведующей, к единственному детскому онкологу города, который принимает детишек со всех районов города. А для этого необходимо в определенное время позвонить по определенному телефону (который опять таки надо найти, но это не сложно оказалось))) И взять номерок!!! Естественно, номерки у нас выдаются за 2 недели. У этого единственного детского онколога города необходимо получить направление к радиологу на консультацию. И с этим направлением уже можно ехать к радиологу на прием, естественно, предварительно записавшись.

    Так работает наша система ОМС. Все можно было бы укорить, если пойти на платный прием. Но если за однократный прием вполне можно заплатить, то оплатить всю лучевую терапию – это уже дорого.

    Мы все сделали. В эту пятницу мы записаны к онкологу за направлением, и в эту же пятницу – на консультацию в МИБС к радиологу. Очень надеюсь, что все получится, и вскоре решится вопрос о лучевой терапии.

  5. #5

    Отчет о поступивших средствах на карту папы:

    Огромное всем спасибо за участие!!!!

    С помощью фондов собрано на сегодняшний день:
    4 027 559 ₽

  6. #6

    Новости от мамы:
    Здравствуйте, Дорогие друзья!

    В прошлую пятницу нам все удалось. Мы были на приеме у нужного онколога, получили направление и были на приеме у врача-радиотерапевта в Медицинском институте имени Березина Сергея (МИБС). Врач смотрел в наших обследованиях не столько заключения, сколько его интересовали сами диски. С самого начала. Те, на которых еще опухоль в брюшной полости с яйцо страуса, а метастаз в голове – около 3 см.

    Нам назначена лучевая терапия. Облучать будут место основной опухоли (там, где был надпочечник), и метастаз в затылочной кости.
    Срока начала самой терапии пока нет. Но следующий визит запланирован на 24 февраля. К нему надо сдать безумное количество анализов, сделать ЭКГ, получить заключение у педиатра. Перед самой лучевой терапией (это протоны) опять будут делать КТ и МРТ. Здесь все делается строго под наркозом. И само облучение – тоже под наркозом. Врач сказал, что будет 20-25 сеансов. Каждый день, кроме выходных. Такое количество наркоза конечно просто пугает. Но выхода у нас нет. И мы вообще очень рады, что дело, наконец, сдвинулось. Мы ждали лучевую терапию еще в январе. Ростислав не болел, быстро восстановился, но к лучевой мы все равно пришли только сейчас. А в марте по протоколу хотелось бы делать иммунотерапию. Уже не загадываем, посмотрим, как пойдет.

    Еще нам врач назначил МРТ малого таза. Но это обследование мы не сделаем. В МИБС на него мы смогли записаться только на 1 марта, а в НИИ Горбачевой нас не записали на обследование, так как у них много народу.

    И в пятницу мы подали документы на квоту. Ждем! Облучение будет для нас бесплатное.

    На фото - Ростислав в МИБС

  7. #7

    Информация от мамы:
    Здравствуйте, Дорогие друзья!

    КОНЕЦ ФЕВРАЛЯ. 24.02.2020
    Ребята, поддержите нас, ПОЖАЛУЙСТА!
    Мы приняли непростое для нашей семьи решение: не покупать препарат и не делать иммунотерапию в НИИ Горбачёвой, а выполнить иммунотерапию в Германии.

    В прошлых постах я описала, что у нас с лечением здесь. Почему до сих пор нет лучевой терапии. Какие проблемы возникли с поставкой лекарственного препарата для проведения иммунотерапии в России. То, с чем столкнулись ЛИЧНО МЫ и СЕЙЧАС.

    Мы очень надеемся, что это разрешится и скоро. Мы «варились» в этом почти 3 месяца. И вот уже «на носу» март… 100 дней с момента трансплантации будут заканчиваться. Время идет. Мы не ставим целью разобраться, почему так. Мы просто очень хотим сделать все, что в наших силах, сделать это вовремя, чтобы Ростя получил этот шанс на жизнь.

    Мы не ставим целью сказать, что лечить у нас не умеют или не хотят. За время лечения мы видели хороших врачей, внимательных и добрых медицинских сестер, анестезиологи в НИИ Горбачевой изумительные, прекрасное отделение реанимации, хирурги. Мы познакомились со многими, кто работает в НИИ Горбачевой. И поверьте, там есть ЛЮДИ. За это время нам очень помогла и заведующая в поликлинике по месту жительства и участковый педиатр.

    2 недели назад нам пришел счет из Университетской клиники в Галле (Германия), который мы вначале запрашивали, чтобы просто понять, сколько это будет стоить там. И да! Конечно это не Кёльн, который является «центром вселенной» по лечению нейробластомы. Но это тоже хорошая клиника. А выставленный сейчас счет на лечение вместе с препаратом там равен стоимости покупки только этого препарата в России.

    Конечно, если возникнут осложнения, сумма на лечение за границей резко возрастет. Но если и дальше двигаться тем же путем, как мы шли до сих пор, у нас, возможно, не будет уже шанса вылечить Ростю.

    Это было непростое решение. Но у нас нет больше времени, если и дальше все так же будет затягиваться. Клетки опухоли остались в организме, и они растут! А мы просто сидим дома и ждем, когда здесь разрешится сложившаяся сейчас ситуация… Мы очень боимся!!! Мы не хотим потерять Ростислава из-за всего этого. Поэтому на данный момент шанс спасти Ростю мы видим в лечении в клинике Германии!

  8. #8

    Сбор на прохождение иммунотерапии в Университетской клинике Галле, Германия:
    Сумма сбора по счету клиники: 220.940,77 €
    Проживание 7 месяцев: на данный момент нет счета
    Авиабилеты: на данный момент нет счета

  9. #9

    Отчет о поступивших на карту папы средствах: (Огромное всем спасибо!!!!)



Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям · Политика конфиденциальности

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2020 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena